بإيجاز
- منطقتك:أمريكا الشمالية
- عدد الدول:2
- عدد المنظمات الأعضاء: 2
حدّثنا قليلًا عن نفسك
اسمي توني كاستالدو، وأعيش في ولاية فرجينيا بالولايات المتحدة الأمريكية (على تُخم العاصمة واشنطن)، وأعمل في مجال مناصرة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية منذ أكثر من 20 عامًا.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
اللغة الإنجليزية هي اللغة المنطوقة في الولايات المتحدة وكندا؛ ولكن، يلزم ملاحظة أن (1) منطقة كيبيك في كندا تتحدث الفرنسية و(2) هناك عدد كبير من السكان الناطقين بالإسبانية في الولايات المتحدة. تتمحور التحديات التي نواجهها في الولايات المتحدة حول ضمان حصول مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تعويض مادي عن الأدوية (الأدوية) الموصوفة لهم. أما المقيمين في كيبيك فلديهم فرص في الحصول على العلاجات الحديثة أفضل من أجزاء أخرى من كندا حيث تبذل جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) جهدًا كبيرًا للحصول على الأدوية الحديثة التي تمت الموافقة عليها وسداد ثمنها من قبل السلطات التنظيمية.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
جمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (HAEA) هي أكبر أعضاء منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ويسعدها المشاركة في مجموعة متنوعة من المشاريع البحثية “المشتركة” بينها وبين المنظمة العالمية. ونحن فخورون كل الفخر بطرح النسخة الإسبانية من موقعنا على الإنترنت مؤخرًا.
رئيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) من أحد المناصرين الفاعلين والخبيرين ويبلي بلاءً منقطع النظير في التعامل مع الوكالات والعمليات التنظيمية “الضبابية” التي تشارك في عملية الموافقة على الأدوية الحديثة وإتاحة الوصول لها. وتشرفت بتوجيه خطاب إلى الهيئات التنظيمية الكندية والتي دعمت شهادة جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) في إحدى جلسات الاستماع المتعلقة بالموافقة على دواء هيغاردا.
كما تجدر الإشارة إلى أن رئيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) كان يقود حملة طويلة ومستمرة لتأمين علاجات للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالوذمة الوعائية الوراثية بمستويات طبيعية من مثبط سي1.
لقد سررت بالمحافظة على جسور التواصل بيني وبين جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) على مر السنين، وأبدى رئيسها اهتمامًا بالغًا بالاستفادة من الخدمات التي يمكن أن تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء رعايتك لهذه المنطقة؟
حصل دواء هيغاردا على الموافقة في كندا وسيكون متوفر في جميع أنحاء البلاد خلال شهر أبريل 2021. كما أن علاج لاناديلوماب متوفر في ألبرتا، وتأمل جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) في أن تسمح المقاطعات الأخرى أيضًا بتوفيره فيها.
جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) متحمسة للمشاركة في يوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية لسنة 2021 وقد طلب الرئيس رسميًا من قيادة المنظمة العالمية حضور اجتماع مجلس إدارة الجمعية الكندية لزيادة “مستوى الراحة” وإظهار مزايا تطبيق HAEi Connect، الذي يوفر منصة قاعدة بيانات عضوية آمنة للمنظمات الأعضاء، بالإضافة إلى تطبيقاتنا مثل HAE TrackR وHAE Companion.
العمل على طرح دواء أورلاديو في الولايات المتحدة يجري على قدم وساق، ونتوقع أن تبدأ تجربتان أو ثلاث تجارب سريرية في عام 2021. وتعمل الجمعية الأمريكية على تنفيذ تحديث كامل لموقعها الإلكتروني تكريمًا ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية:-). ستعقد جمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (HAEA) قمة افتراضية لعام 2021 باستخدام منصة طورها الفريق التقني بالجمعية. ستبدأ القمة الافتراضية في يوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية:-) وستُعقد في ثلاث أيام أخرى على مدار العام. ومرحب بتسجيل وحضور جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) وأي طرف مهتم.
ما الخطوات التالية التي ستتخذنها لدعم منطقتك؟
من أولياتنا بالغة الأهمية ترتيب اجتماع بين قيادة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ومجلس إدارة جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada)، رغم أنه لا يمكن الاتفاق على أي موعد حتى يتم رفع قيود السفر. ونأمل أن نتمكن من عقد الاجتماع خلال هذا الصيف. ويرجَّح أن يفضي هذا الاجتماع إلى استغلال الجمعية الكندية الكامل لخدمات المنظمة العالمية.
كما أننا ندعم جهود جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كندا (HAE Canada) في الحصول على شهادة ACLS/PALS على المناهج التدريبية للمستجيبين الأوائل في كندا والولايات المتحدة. يرمز هذا البرنامج إلى الحصول على شهادة في الدعم المتقدم للحياة القلبية الوعائية والدعم المتقدم لحياة الأطفال. طلبنا تحديدًا هو إضافة برنامج شهادة التدريب ACLS/PALS لمرض الوذمة الوعائية الوراثية إلى مناهجهم التدريبية. هذا التدريب يكتسي أهمية كبيرة للغاية لأنه سيعلّم المستجيب الأول الإجراءات التي يجب فعلها إذا صادف شخص يواجه غلق لمجرى تنفسه جراء هجوم حنجري. د. واسرمان من كندا ود. ريدل من الولايات المتحدة الأمريكية هما المستشاران الطبيان اللذان يساعداننا في هذا الطلب.
