En résumé

• Votre région: Amérique du Nord
• Nombre de pays: 2
• Nombre de MO: 2

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Tony Castaldo, je vis en Virginie, aux États-Unis (juste à côté de Washington, DC), et je suis impliqué dans le plaidoyer pour l’AOH depuis plus de 20 ans.

Parlez-nous de votre région

L’anglais est parlé aux États-Unis et au Canada; cependant, il est important de préciser que (1) la région du Québec au Canada parle français et (2) il y a une importante population hispanophone aux États-Unis. Dans ce pays, les défis consistent à s’assurer que les personnes souffrantes d’AOH peuvent obtenir le remboursement des médicaments qui leur ont été prescrits. Les Québécois ont un meilleur accès aux thérapies modernes que ceux des autres régions du Canada où l’HAE Canada déploie de grands efforts pour faire approuver et rembourser les médicaments modernes par les autorités gouvernementales.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

L’organisation américaine est la plus grande d’HAEi et est ravie de participer à une variété de projets de recherche « conjoints » HAEi-HAEA. Nous sommes très fiers d’avoir récemment déployé une version espagnole de notre site Web.

Le président de l’AOH Canada est un défenseur efficace et expérimenté qui fait un travail remarquable en présentant des processus de réglementation « nuancés » impliqués dans l’approbation et l’octroi de l’accès aux médicaments modernes. J’ai eu l’honneur d’écrire une lettre aux organismes de réglementation canadiens qui appuyait le témoignage de HAE Canada lors d’une audience concernant l’approbation de HAEGARDA.

Il est également très important de noter que le président de l’AOH Canada mène un travail de longue date afin d’obtenir un traitement pour les personnes diagnostiquées avec un AOH avec du C1-INH normal.

Je suis ravi d’avoir eu des contacts réguliers avec HAE Canada au fil des ans, et le président est très intéressé pour profiter des services que HAEi peut offrir.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région depuis que vous êtes en charge de cette région ?

HAEGARDA a été approuvé au Canada et devrait être disponible dans tout le pays d’ici avril 2021. Le lanadelumab est disponible en Alberta et AOH Canada espère que d’autres provinces autoriseront également l’accès sous peu.

HAE Canada est ravi de participer à l’HAE Day 2021, et le président a officiellement demandé à HAEi Leadership d’assister à une réunion du conseil d’administration de HAE Canada pour élever le « niveau de confort » et montrer les avantages de HAEi Connect, notre plateforme de base de données sécurisée pour les organisations membres, ainsi que nos applications HAE : HAE TrackR et HAE Companion.

Orladeyo est déployé aux États-Unis à une vitesse vertigineuse, et nous prévoyons deux ou trois essais cliniques en 2021. L’organisation américaine déploie une actualisation complète du site Web en l’honneur de la journée :-). HAEA organisera un sommet virtuel en 2021 à l’aide d’une plate-forme développée par l’équipe informatique. Le sommet virtuel débutera ainsi le jour de la fête :-) et se tiendra pendant 3 jours supplémentaires tout au long de l’année. HAE Canada et toute autre partie intéressée sont les bienvenues à s’inscrire et à y assister.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre pour soutenir votre région ?

Organiser une réunion avec le leadership de HAEi et le conseil d’administration de HAE Canada est une priorité très importante, bien que rien ne puisse être planifié tant que les restrictions de voyage ne seront pas levées. J’espère que nous pourrons avoir la réunion cet été. Cette réunion aboutira probablement à la pleine utilisation des services de HAEi par HAE Canada.

Nous soutenons également les efforts de HAE Canada pour obtenir la certification ACLS / PALS pour les premiers intervenants au Canada et aux États-Unis. Ce programme est synonyme de certification en Advanced Cardiac Life Support et Pediatric Advanced Life Support. Nous demandons spécifiquement que le programme de certification de formation ACLS / PALS ajoute l’AOH à leur programme. Cette formation est très pertinente car elle formera un premier intervenant sur ce qu’il faut faire en cas de rencontre avec une personne dont les voies respiratoires se ferment à cause d’une attaque laryngée. Le Dr Wasserman du Canada et le Dr Riedl des États-Unis sont les conseillers médicaux qui nous aident avec cette demande.