Übersicht

• Ihre Region: Nordamerika
• Anzahl Länder: 2
• Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Tony Castaldo, lebe in Virginia, USA (direkt außerhalb von Washington, DC) und bin seit über 20 Jahren in der HAE-Interessenvertretung tätig.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

In den USA und Kanada wird Englisch gesprochen. Es ist jedoch wichtig anzumerken, dass (1) die kanadische Region Quebec Französisch spricht und (2) in den USA viele Menschen spanischsprachig sind. Die Herausforderungen in den USA bestehen darin, sicherzustellen, dass Menschen mit HAE die Auslagen für die verschriebenen Medikamente erstattet bekommen können. Die Menschen in Quebec haben einen besseren Zugang zu modernen Therapien als in anderen Teilen Kanadas, wo HAE Canada große Anstrengungen unternimmt, um die Zulassung und Erstattung moderner Arzneimittel durch die Aufsichtsbehörden zu erreichen.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Die US-Organisation ist das größte Mitglied von HAEi und freut sich, an einer Vielzahl von „gemeinsamen“ HAEi-HAEA-Forschungsprojekten teilnehmen zu können. Wir sind sehr stolz darauf, kürzlich eine spanische Version unserer Webseite herausgebracht zu haben.

Der Präsident von HAE Canada ist ein effektiver und erfahrener Anwalt, der bemerkenswerte Arbeit bei der Navigation der „nuancierten“ Regulierungsbehörden und -prozesse leistet, die an der Genehmigung und Gewährung des Zugangs zu modernen Arzneimitteln beteiligt sind. Es war mir eine Ehre, einen Brief an die kanadischen Aufsichtsbehörden zu schreiben, in dem die Aussage von HAE Canada bei einer Anhörung zur HAEGARDA-Zulassung bestätigt wurde.

Es ist auch sehr wichtig anzumerken, dass der Präsident von HAE Canada eine langjährige und energische Kampagne geführt hat, um die Behandlung von Menschen, bei denen HAE diagnostiziert wurde, mit normalem C1-INH zu erreichen.

Ich freue mich sehr, über die Jahre regelmäßig Kontakt mit HAE Canada gehabt zu haben, und der Präsident ist sehr daran interessiert, die von HAEi angebotenen Dienstleistungen zu nutzen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie für diese Region verantwortlich waren?

HAEGARDA wurde in Kanada zugelassen und sollte wohl ab April 2021 landesweit verfügbar sein. Lanadelumab ist in Alberta erhältlich und HAE Canada hofft, dass auch andere Provinzen Zugang gewähren werden.

HAE Canada freut sich über die Teilnahme am HAE-Tag 2021 und der Präsident hat die HAEi-Führung offiziell gebeten, an einer Vorstandssitzung von HAE Canada teilzunehmen, um das „Komfortniveau“ zu erhöhen und die Vorteile von HAEi Connect, unserer sicheren Mitgliederdatenbankplattform für Mitgliedsorganisationen, sowie unsere HAE-Apps, HAE TrackR und HAE Companion, aufzuzeigen.

Orladeyo wird in den USA mit rasender Geschwindigkeit eingeführt, und wir gehen davon aus, dass zwei oder drei klinische Studien im Jahr 2021 beginnen werden. Die US-Organisation führt zu Ehren des hae-Tages :-) eine vollständige Aktualisierung ihrer Webseite durch. HAEA wird 2021 ein virtuelles Treffen auf einer Plattform durchführen, die vom IT-Team des Unternehmens entwickelt wurde. Das virtuelle Treffen beginnt am hae-Tag :-) und findet an drei weiteren Tagen während des Jahres statt. HAE Canada und jede andere interessierte Partei sind herzlich eingeladen, sich anzumelden und daran teilzunehmen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Die Organisation eines Treffens mit dem HAEi Leadership und dem Board of Directors von HAE Canada ist eine sehr wichtige Priorität, obwohl nichts geplant werden kann, bis die Reisebeschränkungen aufgehoben werden. Hoffentlich können wir uns diesen Sommer treffen. Dieses Treffen wird wahrscheinlich dazu führen, dass HAE Canada die Dienste von HAEi vollständig in Anspruch nimmt.

Wir unterstützen auch die Bemühungen von HAE Canada, eine ACLS/PALS-Zertifizierung im Ausbildungsplan für Ersthelfer in Kanada und den USA zu erhalten. Dieses Programm steht für die Zertifizierung in Advanced Cardiac Life Support und Pediatric Advanced Life Support. Wir fordern ausdrücklich, dass das ACLS/PALS-Schulungszertifizierungsprogramm HAE in den Lehrplan aufnimmt. Dieses Training ist von großer Relevanz, da es einen Ersthelfer darüber informiert, was zu tun ist, wenn er auf einen Patienten trifft, dessen Atemwege aufgrund eines Kehlkopfanfalls geschlossen sind. Dr. Wasserman aus Kanada und Dr. Riedl aus den USA sind die medizinischen Berater, die uns bei dieser Anfrage helfen.