Resumo

  • Sua região: América do Norte
  • Número de países: 2
  • Número de MOs: 2

Conte-nos um pouco sobre você

Eu sou Tony Castaldo, moro no estado Virgínia, EUA (próximo de Washington, DC), e estou envolvido na diretoria da HAE há mais de 20 anos.

Conte-nos um pouco sobre sua região

O inglês é falado nos EUA e no Canadá; entretanto, é importante notar que (1) a região do Quebec no Canadá fala francês e (2) há uma grande população que fala espanhol nos EUA. Os desafios nos EUA giram em torno de garantir que as pessoas com HAE possam obter o reembolso dos medicamentos que recebem. As pessoas no Quebec têm melhor acesso às terapias modernas do que aquelas em outras partes do Canadá onde a HAE Canada está se esforçando para que os medicamentos modernos sejam aprovados e reembolsados pelas autoridades reguladoras.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

A organização americana é o maior membro da HAEi e tem o prazer de participar de uma variedade de projetos de pesquisa “conjuntos” da HAEi-HAEA.  Estamos muito orgulhosos de ter lançado recentemente uma versão em espanhol de nosso site.

O presidente da HAE Canadá é um defensor eficaz e experiente que está fazendo um trabalho notável na navegação pelas agências reguladoras e processos “suavizados” que estão envolvidos na aprovação e concessão de acesso aos medicamentos modernos. Tive a honra de escrever uma carta aos reguladores canadenses que apoiaram o depoimento da HAE Canada em uma audiência sobre a aprovação da HAEGARDA.

Também é muito importante notar que o presidente da HAE Canada tem liderado uma carga duradoura e vigorosa para ganhar tratamento para pessoas diagnosticadas com HAE com C1-INH normal.

Estou feliz por ter tido contato regular com a HAE Canada ao longo dos anos, e o Presidente está muito interessado em aproveitar os serviços que a HAEi pode oferecer.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você cuidava desta região?

A HAEGARDA foi aprovada no Canadá e deverá estar disponível em todo o país no período de abril de 2021. A Lanadelumab está disponível em Alberta e a HAE Canada tem esperança de que outras províncias também permitam o acesso.

A HAE Canada está feliz em participar do HAE Day 2021 e o Presidente solicitou formalmente que a Liderança da HAEi participe de uma reunião do Conselho da HAE Canadá para elevar o “nível de conforto” e mostrar os benefícios do HAEi Connect, nossa plataforma segura de banco de dados de membros para organizações membros, bem como nossos aplicativos HAE; HAE TrackR e HAE Companion.

O Orladeyo está sendo lançado nos EUA em velocidade muito alta, e esperamos que dois ou três ensaios clínicos comecem em 2021. A organização americana está lançando uma atualização completa do website em homenagem ao hae day :-). A HAEA conduzirá uma Cúpula Virtual 2021 utilizando uma plataforma desenvolvida pela equipe de TI da organização. A cúpula virtual começará no hae day :-) e será realizada em 3 dias adicionais ao longo do ano. A HAE Canada e qualquer outra parte interessada é bem-vinda para se registrar e participar.

Quais são os próximos passos que você dará para dar suporte à sua região?

Organizar uma reunião com a HAEi Leadership e a Diretoria da HAE Canada é uma prioridade muito importante, embora nada possa ser programado até que as restrições de viagem sejam eliminadas. Esperamos poder ter a reunião neste verão. Esta reunião provavelmente resultará na aceitação total dos serviços da HAEi Canada.

Também estamos apoiando o esforço da HAE Canada para obter a certificação ACLS/PALS no currículo dos socorristas no Canada e nos EUA. Este programa significa certificação em Advanced Cardiac Life Support e Pediatric Advanced Life Support. Estamos solicitando especificamente que o programa de certificação de treinamento ACLS/PALS acrescente o HAE ao seu currículo. Este treinamento é altamente relevante, pois educará um primeiro respondente sobre o que fazer se houver um encontro com alguém cujas vias aéreas estão se fechando por causa de um ataque de laringe. O Dr. Wasserman do Canadá e o Dr. Riedl dos EUA são os consultores médicos que estão nos ajudando com este pedido.