Вкратце
- Ваш регион: Северная Америка
- Количество стран: 2
- Количество членских организаций: 2
Расскажите немного о себе
Меня зовут Тони Кастальдо, я живу в Вирджинии, США (совсем рядом с Вашингтоном, округ Колумбия). Просветительской и общественной деятельностью на тему НАО я занимаюсь уже более 20 лет.
Расскажите немного о вашем регионе
В США и Канаде говорят на английском языке, однако важно отметить, что 1) в канадском Квебеке говорят на французском, и что 2) в США проживает множество испаноговорящих. В США основные сложности заключаются в том, чтобы люди с НАО могли получить компенсации за прописанные им рецептурные препараты. У жителей Квебека доступ к современным лекарствам организован лучше, чем в остальных регионах Канады, где организация HAE Canada прикладывает действительно колоссальные усилия к тому, чтобы современные лекарства были допущены к использованию и вошли в локальные списки льготных препаратов.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Членская организация США — это крупнейший член HAEi, и мы с радостью участвуем во множестве совместных исследовательских проектов HAEi-HAEA. Мы очень гордимся тем, что недавно запустили испаноязычную версию нашего сайта.
Президент HAE Canada обладает огромным опытом работы и прекрасно умеет решать вопросы, связанные с запутанными правилами работы местных разрешительных органов, занимающихся одобрением современных лекарств к использованию. Для меня было честью написать канадским властям письмо в поддержку показаний HAE Canada для слушаний, посвященных вопросу одобрения HAEGARDA к использованию.
Также я очень горжусь тем, что президент HAE Canada уже многие годы ведет активную борьбу за лекарства для страдающих от НАО людей с нормальным ингибитором протеазы C1-INH.
Возможность регулярно общаться с президентом HAE Canada я считаю большой честью, и я очень рад тому, что президент HAE Canada весьма заинтересован в использовании сервисов HAEi.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
Препарат HAEGARDA был одобрен в Канаде и, как мы ожидаем, к апрелю 2021 приобрести его можно будет по всей стране. Препарат Lanadelumab доступен в Альберте, и в HAE Canada надеются, что вскоре и другие провинции одобрят его применение.
HAE Canada с нетерпением ждет дня НАО 2021; президент даже издал указ, требующий от лидеров HAEi посетить собрание директоров HAE Canada, чтобы повысить «уровень комфорта» и продемонстрировать все преимущества HAEi Connect (нашей безопасной платформы для членских организаций), а также приложений HAE: HAE TrackR и HAE Companion.
Препарат Orladeyo выходит на рынок США, причем очень активно. В 2021 также будут начаты клинические испытания еще 2 или 3 препаратов. Членская организация США даже полностью обновила свой сайт в честь дня НАО ☺ HAEA проведет виртуальный саммит в 2021 году, используя платформу, созданную IT-специалистами нашей организации. Виртуальный саммит откроется в день НАО ☺, в течение года мы проведем его еще трижды. Мы приглашаем HAE Canada и любые другие заинтересованные стороны зарегистрироваться и принять участие.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Организовать встречу руководства HAEi и совета директоров HAE Canada — это один из главных приоритетов, хотя о каких-то точных датах, пока не снимут карантинные ограничения, говорить не приходится. Надеемся, что получится провести встречу летом. Скорее всего, ее итогом будет полное принятие сервисов HAEi в HAE Canada.
Также мы поддерживаем HAE Canada в работе над получением сертификатов ACLS/PALS (Advanced Cardiac Life Support и Pediatric Advanced Life Support соответственно) для сотрудников экстренных служб в Канаде и США. Мы специально требовали, чтобы в обучающую сертификационную программу ACLS/PALS включили НАО. Это очень актуальный тренинг, так как он расскажет сотрудникам служб экстренного реагирования, что делать в том случае, если у кого-то из-за отека окажется перекрыта трахея. Доктор Вассерман из Канады и доктор Ридль из США стали нашими медицинскими консультантами в этом вопросе.
