En résumé

  • Votre région: Asie du Sud-Est
  • Nombre de pays: 5
  • Nombre de MO: 2

Parlez-nous un peu de vous

Je m’appelle Tony Castaldo, je vis en Virginie, aux États-Unis (juste à côté de Washington, DC), et je suis impliqué dans le plaidoyer pour l’AOH depuis plus de 20 ans.

Parlez-nous un peu de votre région

Je partage la région de l’Asie du Sud-Est avec Henrik Balle Boysen. Cette région comprend cinq pays : la Thaïlande, le Cambodge, le Laos, le Vietnam et les Philippines. Actuellement, la Thaïlande et les Philippines ont leur propre organisation membre. Nous sommes déterminés à travailler avec ces cinq pays pour continuer à sensibiliser à l’AOH et à les aider à plaider en faveur de l’accès à de nouvelles thérapies.
La pandémie mondiale a malheureusement mis un terme aux voyages. Pour tous ces pays, les rencontres en personne sont très importantes. Nous espérons que nous pourrons à nouveau visiter ces magnifiques régions très bientôt.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Nous avons des patients et des médecins très motivés en Thaïlande et aux Philippines. Cela me fait toujours plaisir d’interagir avec nos amis dans ces pays. En Thaïlande, nous avons travaillé intensivement avec les médecins pour utiliser le programme d’accès global HAEi.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région depuis que vous êtes en charge de cette zone géographique ?

Le nombre de patients atteints d’AOH diagnostiqués en Thaïlande et aux Philippines a augmenté au fil des années. Cette croissance aidera notre organisation dans ses efforts de plaidoyer. Même s’il reste encore un long chemin à parcourir, la prise de conscience de l’AOH s’est accrue dans ces deux pays.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre pour soutenir votre région ?

Nous planifions actuellement la mise en œuvre de sites Web hébergés par HAEi dans les deux pays membres. En outre, nous prévoyons de lancer l’enquête HAEi Heatmap en Thaïlande. Enfin, nous travaillerons également avec les deux organisations membres pour mettre en œuvre HAEi Connect, notre plate-forme de base de données des membres sécurisée pour les organisations membres, et notre application HAE TrackR.