Resumo
- Sua região: Sudeste Asiático
- Número de países: 5
- Número de MOs: 2
Conte-nos um pouco sobre você
Eu sou Tony Castaldo, moro no estado Virgínia, EUA (próximo de Washington, DC), e estou envolvido na diretoria da HAE há mais de 20 anos.
Conte-nos um pouco sobre sua região
Eu divido a região do sudeste asiático com Henrik Balle Boysen. Esta região é constituída por cinco países: Tailândia, Camboja, Laos, Vietnã, e Filipinas. Atualmente, a Tailândia e as Filipinas têm uma organização membro. Estamos determinados a trabalhar com esses cinco países para continuar a conscientizar sobre a HAE – e ajudá-los a defender o acesso a novas terapias.
A pandemia global, infelizmente, pôs um fim às atividades de viagem. Para todos esses países, as reuniões presenciais são muito importantes. Esperamos poder visitar novamente esta maravilhosa região em breve.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
Temos pacientes e médicos muito motivados, tanto na Tailândia como nas Filipinas. Fico sempre feliz em interagir com nossos amigos nesses países. Na Tailândia, temos trabalhado intensamente com os médicos para utilizar o Programa de Acesso Global HAEi.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você cuidava desta região?
O número de pacientes com diagnóstico de HAE na Tailândia e nas Filipinas tem crescido ao longo dos anos. Este crescimento ajudará nossa organização membro em seus esforços de defesa. Embora ainda haja um longo caminho a percorrer, a consciência sobre a HAE tem crescido em ambos os países.
Quais são os próximos passos que você dará para dar suporte à sua região?
Estamos atualmente planejando a implementação de sites da HAEi em ambos os países membros da organização. Além disso, planejamos iniciar o HAEi Heatmap Survey na Tailândia. Por mim, também trabalharemos com ambas as organizações membros para implementar o HAEi Connect, nossa plataforma segura de banco de dados de membros para organizações membros, e nosso aplicativo HAE TrackR.
