hae day :-) أحداث 2023
في جميع أنحاء العالم ، تنظم المنظمات الأعضاء في HAEi أحداثًا لرفع مستوى الوعي بها hae day :-)
ندعوك للمشاركة إذا كانت مناسبة لك - أو احصل على مصدر إلهام لإنشاء حدث بنفسك.
إليك بعض الأحداث التي رأيناها عبر وسائل التواصل الاجتماعي أو تم إرسالها إلينا. هل لديك حدث تريد منا إضافته إلى القائمة ، يرجى إرسال ملاحظة موجزة مع معلومات مثل التاريخ والموقع / البلد ووصف موجز (انظر الأحداث أدناه) إلى hello@haeday.org
hae day :-) يوم عائلي في بيرو
في يوم الأحد الموافق 7 مايو ، نظمت HAE Peru يومًا عائليًا للاحتفال hae day :-) مع عروض الخيول ومزرعة صغيرة ورقصات وألعاب.
>> اقرأ المزيد حول HAE Peru على موقع الويب ومنصات التواصل الاجتماعي الخاصة بهم
hae day :-) المبادرات في HAE South Africa
هذا العام ، تشجع HAE South Africa المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على الانضمام إلى المرح وإضافة أنشطتهم إلى hae day :-) تحدي النشاط. يتم إرسال التذكيرات بانتظام إلى مجموعة WhatsApp الخاصة بهم ومشاركتها عبر قنوات التواصل الاجتماعي.
دعمت الأمراض النادرة في جنوب إفريقيا تحدي # active4HAE من خلال مشاركة منشوراتنا الإعلامية على صفحات وسائل الإعلام الخاصة بهم "Rare Aware".
من الأول من مايو ، في الفترة التي تسبق hae day :-)، ستبدأ HAE South Africa في مشاركة سلسلة من قصص المرضى بالإضافة إلى تقديم شركائهم وزملائهم من صناعة الأمراض الطبية والنادرة الذين يساهمون بشكل كبير في تشخيص مرضانا وعلاجهم بالإضافة إلى تقديم الدعم والتوجيه للمؤسسة.
AEDAF Camino Walk 2023 في إسبانيا
مرة أخرى ، تقوم HAE Spain ، AEDAF ، بتنظيم hae day :-) حدث في كامينو دي سانتياغو ، الذي سيعقد في الفترة من 13 إلى 17 مايو 2023.
جولة المشي لمسافات طويلة في مقدونيا الشمالية
سوف HAE Macedonia تحتفل hae day :-) من خلال تنظيم جولة للمشي لمسافات طويلة في 13 مايو لمرضى HAE المقدونيين والقائمين على رعايتهم. تأخذ الجولة المشاركين إلى دير ليسنوفو - وهو مكان تاريخي في شمال مقدونيا يعود تاريخه إلى القرن الرابع عشر.
لقد كان المرضى ومقدمو الرعاية لهم سعداء للقاء في الهواء الطلق للحاق بالركب ومشاركة الخبرات والتحديات التي يجب عليهم التغلب عليها بسبب HAE.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول HAE Macedonia على الصفحة القطرية على haei.org
حدث المشي في كوريا الجنوبية
HAE Korea تحتفل hae day :-) من خلال تنظيم فعاليات المشي وتشجيع الناس على المشاركة في hae day :-) تحدي النشاط
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول HAE Korea على صفحة الدولة على haei.org
يوم المريض الافتراضي في ألمانيا
تخطط HAE Germany ليوم افتراضي للمريض في 15 مايو 2023 من الساعة 10 صباحًا
سيتبع البرنامج ومزيد من المعلومات - لمزيد من المعلومات ، قم بزيارة موقع HAE Germany على الإنترنت ومنصات التواصل الاجتماعي:
الموقع: hae-online.de
الفيسبوك: facebook.com/haevereinigung
إنستاجرام: instagram.com/haedeutschland
أنشطة التوعية في المملكة المتحدة
في حالة hae day :-) تشجع HAE UK الأشخاص على مشاركة الأشياء الإيجابية التي يمكنهم القيام بها على الرغم من التباهي عن طريق طباعة الملصق المرفق والتقاط صورة لهم وهم يمسكون به ومشاركته على وسائل التواصل الاجتماعي.
تنظم HAE UK أيضًا مسيرة للتوعية كجزء من يوم المريض في 20 مايو ، حيث يأملون أن ينضم الناس في نزهة جماعية في لندن.
لقاء المريض في بورتوكال
On hae day :-) في 16 مايو ، سينظم مركز ACARE في لشبونة (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) اجتماعًا مع مرضى HAE ومقدمي الرعاية. انضمت HAE Portugal، ADAH إلى هذه المبادرة وستقدم عرضًا تقديميًا حول موضوع "الاحتياجات غير المشبعة لمرضى HAE".
سيركز عرض HAE Portugal على 3 نقاط رئيسية: الأدوية والمستشفيات والأطباء.
يوم الوذمة الوعائية في إيطاليا
On hae day :-) 16 مايو ، نظمت HAE Italy حدث "ANGIOEDEMA DAY - أمس - اليوم - غدًا".
سيعقد الحدث في روما في غرفة الصحافة بمجلس النواب في مونتيستوريو.
تحديث معلومات المريض في كندا
للترويج لتحدي النشاط ، ترسل HAE Canada بريدًا إلكترونيًا إلى كل فرد في مجتمع HAE Canadian ، بما في ذلك أعضائنا ورعاتنا وخدمات الدم الكندية والأطباء وغير ذلك ، للإعلان عن تحدي النشاط العالمي السنوي وتشجيع الجميع على إضافة خطواتهم لكندا . ننشر أيضًا معلومات حول التحدي على موقعنا على الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي.
في 29 أبريل ، تستضيف HAE Canada تحديث معلومات المريض في إدمونتون ، ألبرتا. سيكون هذا الحدث الهجين أول حدث شخصي لنا منذ بداية COVID. تم إرسال دعوة لجميع الأعضاء مع خيار الحضور شخصيًا أو افتراضيًا. سيشهد الحدث أطباء محليين يناقشون خيارات العلاج ويجيبون على الأسئلة. نحن متحمسون أيضًا لتقديم HAEi's Tony Castaldo لأعضائنا. سنقوم بالتأكيد أيضًا بالترويج لتحدي النشاط!
خبرنا الكبير هو أننا هذا العام محظوظون للغاية لانضمام توني وزميله في HAEi Henrik Balle Boysen إلى مجلس HAEC في أوتاوا من أجل HAE Day. في 16 مايو ، سنعمل جميعًا معًا ونضيف خطواتنا إلى تحدي النشاط. يشرفنا أن يسافروا إلى كندا في هذا اليوم المهم ونتطلع بشدة إلى عرض توني وهنريك حول عاصمتنا الجميلة.
أسئلة وأجوبة مباشرة في البرازيل
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário - Gebraeh ، سيكون لديك أسئلة وأجوبة مباشرة على HAE.
جلسة استماع عامة في البرازيل
تمت دعوة HAE Brazil ، Abranghe ، للمشاركة في جلسة الاستماع العامة في برازيليا في 16 مايو. تقدر المنظمة مشاركة المرضى من المنطقة في هذا الحدث ذي الأهمية الكبيرة لمستقبل HAE في البرازيل.
الرجاء التواصل abranghe@gmail.com لتطبيقك.
أبريل ومايو: # تحدي نشاط Active4HAE
نحن - HAEi - نشجع الجميع على المشاركة في جميع أنواع الأنشطة - الأنشطة البدنية وتلك التي تساعد على الرفاهية العامة. سيتم تحويل أي وقت نشاط تم الإبلاغ عنه على موقع الويب هذا إلى خطوات ، وسوف يقودنا الإجمالي في جميع أنحاء العالم. المشاركة المنتظمة في الأنشطة وتسجيل الوقت الذي تقضيه سيضمن احتساب جهودك. يمكنك أيضًا مشاركة صور أنشطتك وكسب شارات والانضمام إلى فريق إذا كنت ترغب في ذلك.
في الماضي ، أنشأنا ملايين الخطوات ، بما يكفي للتجول حول محيط الأرض عدة مرات. هل ستكون #Active4HAE وتنضم إلينا هذا العام؟