HAE هو مرض نادر يصيب حوالي 1 من 10,000 إلى 1 من كل 50,000 شخص في جميع أنحاء العالم.

يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد الوبائي من نوبات متكررة ومؤلمة من تورم الجلد أو الأغشية المخاطية. ينتج عن هذا تورم في أجزاء مختلفة من الجسم ، بما في ذلك اليدين والقدمين والوجه والبطن (الجهاز الهضمي) والحلق (مجرى الهواء).

التورم في الحلق هو أخطر جوانب HAE لأنه يمكن إغلاق مجرى الهواء ، وبدون علاج يمكن أن يتسبب في الوفاة عن طريق الاختناق (الاختناق). يمكن أن يؤدي التورم في البطن (جدار الأمعاء) إلى آلام البطن الشديدة والغثيان والقيء و / أو الإسهال.

يمكن أن يستغرق الأمر أكثر من ثماني (8) سنوات [4] للتعرف عليها ثم تشخيصها. HAE مرض نادر وغير معروف نسبيًا ، والعديد من الأطباء ليسوا على دراية بأعراض HAE. تتشابه الأعراض أيضًا مع أعراض الأمراض الشائعة الأخرى. [5] هذا غالبا ما يؤدي إلى التشخيص الخاطئ وبالتالي العلاج الخاطئ. يمكن أن يؤكد اختبار الدم البسيط تشخيص HAE.

يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد الوبائي من عبء مرض كبير وانخفاض نوعية الحياة. بسبب الألم والأعراض المنهكة الأخرى للهجمات ، يمكن أن تؤثر HAE على قدرة الفرد على القيام بالأنشطة اليومية مثل الذهاب إلى العمل أو المدرسة أو المشاركة في الأنشطة الترفيهية أو الاجتماعية. [3]

يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد الوبائي من مستويات أعلى من الاكتئاب والقلق بسبب الطبيعة غير المتوقعة للهجمات ، واحتمال الاختناق (الاختناق) من نوبة الحلق ، وإمكانية نقل المرض إلى الأجيال القادمة.

يمكن إدارة HAE بنجاح من خلال العلاج الوقائي الفعال (الوقاية) والعلاج عند الطلب (الحاد). عندما يتمكن الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد الوبائي من الوصول إلى العلاجات الحديثة لإدارة HAE ، تتحسن نوعية حياتهم. [6]

الأدوية الحديثة غير متوفرة باستمرار لجميع الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد الوبائي.

>> يمكنك معرفة المزيد حول HAE في قسم الأسئلة الشائعة على موقع HAEi على الويب.

-

1. Agostoni 2004: Agostoni A و Aygören-Pürsün E و Binkley KE et al. الوذمة الوعائية الوراثية والمكتسبة: المشاكل والتقدم: إجراءات ورشة العمل الثالثة لنقص مثبط استريز C1 وما بعدها. ي ألرجي كلين إمونول. 2004 سبتمبر ؛ 114 (3 ملحق): S51-131.
2. بوين تي ، سيكاردي إم ، بورك ك ، إت آل. الوذمة الوعائية الوراثية: مراجعة حديثة ، VII: خوارزمية الإجماع الدولي الكندية المجرية 2007 لتشخيص وعلاج وإدارة الوذمة الوعائية الوراثية. آن الحساسية والربو إمونول. 2008 يناير ؛ 100 (ملحق واحد 1): S2-30.
3. Bork 2021: Bork K و Anderson JT و Caballero T et al. تقييم وإدارة عبء المرض ونوعية الحياة في المرضى الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية: تقرير إجماع. حساسية الربو كلين إمونول. 2021 أبريل 19 ؛ 17 (1): 40.
4. لومري 2020: لومري دبليو آر وسيتيباني را. الوذمة الوعائية الوراثية: الوبائيات وعبء المرض. علاج الحساسية والربو. 2020 1 نوفمبر ؛ 41 (ملحق 1): S08-S13.
5. Zuraw 2008: Zuraw BL. الممارسة السريرية. الوذمة الوعائية الوراثية. إن إنجل جي ميد. 2008 4 سبتمبر ؛ 359 (10): 1027-36.
6. Castaldo 2020: Castaldo AJ و Jervelund C و Corcoran D et al. تقييم تأثير تكلفة وجودة الحياة للأدوية عند الطلب فقط للبالغين المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية. علاج الحساسية والربو. 2021 13 مارس ؛ 42 (2): 108-117.