شباب هاي

تدعم HAEi أيضًا مجتمع HAEi Youngsters ، الجيل القادم من دعاة HAEi حول العالم. أهدافهم هي التعلم والبقاء على اتصال وتنمية مجتمعنا العالمي وتبادل الخبرات والاستمتاع معًا!

باختصار

  • مجتمع شباب HAEi
  • عدد الأعضاء (في فبراير 2023): 553

أخبرنا بثلاثة أشياء ممتعة أو مثيرة للاهتمام حول مجتمع HAEi Youngsters.

  1. التقى مجتمع الشباب الدولي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر HAE العالمي في مدريد.
  2. تضم مجموعة HAEi Youngsters Advisory الحالية 8 أعضاء من 8 دول مختلفة: Nanna (الدنمارك) ، Hana (جنوب إفريقيا) ، Isabel (كندا) ، Eirini (اليونان) ، Jacob (كندا) ، Dominika (بولندا) ، Kamila (بيرو) ، وجيس (أستراليا)
  3. مجتمع HAEi Youngsters هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الودودين والمذهلين!

حول مجتمع الشباب HAEi

ما هي التغييرات التي حدثت للشباب الذين يعانون من HAE ، نتيجة لمجتمع HAEi Youngsters؟

أحد أكبر التغييرات الإيجابية للشباب المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية (HAE) منذ البداية hae day :-) هو أن هناك الآن مجتمع HAEi للشباب النشط.

بدأنا صغيرًا مع مجموعة WhatsApp بعد مؤتمر HAE العالمي لعام 2016 في مدريد ، ونحن فخورون جدًا بأن مجتمعنا ينمو منذ ذلك الحين. كان هناك العديد من الأحداث والمشاريع الخاصة بالشباب ، سواء عبر الإنترنت أو عبر الإنترنت على مر السنين ، وقد ساعدوا في جمعنا معًا. لقد تمكنا من البقاء على اتصال ، وهو الأمر الذي أصبح أكثر أهمية بالنظر إلى التحديات العالمية التي تم إلقاؤها على الجميع مؤخرًا.

أخبرنا عن بعض إنجازات مجتمع HAEi Youngsters

أحد أكبر الإنجازات لمجتمع الشباب هو أننا أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعيشون مع الوذمة الوعائية الوراثية (HAE). هذه طريقتنا في التأكد من أن الشباب ليسوا وحدهم ويمكنهم دائمًا الانضمام إلينا. 

على هذا الموقع - الشباب .haei.org - يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي يمكن أن تساعدهم في معرفة المزيد عن HAE. سواء كانوا يريدون رفع مستوى الوعي حول HAE في مجتمعهم أو أن يصبحوا مدافعين عن HAE ، أو ببساطة يحتاجون إلى طريقة لشرح ما هو HAE في المدرسة - لقد قمنا بتغطيتهم!

هدفنا هو التعلم والبقاء على اتصال وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع معًا!

إنجاز آخر مهم جدًا بالنسبة لنا هو مشروع HAEi Youngsters Online Meet-ups الذي أطلقناه في نوفمبر 2020. هذا المشروع يدور حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأشياء التي تهمنا - نتحدث عن كل شيء.

ما هو أكثر شيء تفخر بقدرتك على القيام به لمجتمع HAEi Youngsters Community؟

نحن فخورون للغاية بالقدرة على التواصل ودعم الشباب مع HAE. نحن ممتنون لأن لدينا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى العيش مع HAE ونحن نشعر بالإثارة في كل مرة لدينا عضو جديد ، لأن هذا يعني بالنسبة لنا صديقًا آخر.

كيف تدعم HAEi مجتمع الشباب؟

لقد كانت HAEi إلى جانبنا منذ البداية ، ونحن ممتنون للغاية لجميع الفرص التي أتيحت لنا للقاء شخصيًا.

على مر السنين ، كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب في عام 2017 ، لدينا الآن مسار مخصص للشباب في مؤتمرات HAE العالمية وورش العمل الافتراضية ، وأخيراً وليس آخراً اللقاءات عبر الإنترنت التي يساعدها HAEi تستضيفنا.

لقد أتيحت لنا أيضًا فرصًا رائعة لتطوير المهارات كمدافعين عبر ورشة عمل المناصرة للشباب وأكاديمية HAEi Advocacy.

يسعدنا جدًا أن نكون قادرين على العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا ، مدير عمليات HAEi. نيفينا هي معلمتنا وهي الشخص الذي يوجهنا في الاتجاه الصحيح منذ اليوم الأول!

ما الذي يريد مجتمع HAEi Youngsters تحقيقه للشباب الذين يعانون من HAE في المستقبل؟

نريد تحقيق أشياء كثيرة مع مجتمع HAEi Youngsters! شيء واحد مؤكد هو الاجتماع شخصيًا ، لقد مضى وقت طويل جدًا!

نريد أن نواصل النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نكون الجيل القادم من دعاة HAE.