På deres sociale medieplatforme opfordrer US HAEA folk til at deltage i fejringen hae day :-) ved at dele deres historie som en del af den årlige kampagne.

Amerikanske patienter kan bestille et GRATIS Storytelling Toolkit med alt det nødvendige:

• Skrevne historieskabeloner,
• Storyvine video instruktioner, og
• Et Storytelling-værktøjssæt, der vil inkludere et ringlys og et ministativ til brug ved optagelse

>> Læs mere og tilmeld dig for at få adgang til dine GRATIS historiefortællingsværktøjer

HAE i Peru har arrangeret en række aktiviteter for at støtte hae day :-) under overskriften 'Motivando Vidas – Motiverende liv', som du kan se på billedet herunder

Fredag, 6^th Maj kl. 4: Historiefortælling (fortælling Motiverende liv) ved zoom
Onsdag, xnumx^th maj kl. 4: Storytelling (fortælling Motiverende liv) på San Isidro Børnebibliotek
Torsdag, 12^th maj kl. 5: Læreruddannelsesworkshop ved zoom
Lørdag 14^th maj kl. 11: Tal om 'at lære om arvelig angioødem' af Zoom
Lørdag 14^th Maj kl. 2: Præsentationshistorie Motiverende liv
Mandag, 16^th maj kl. 10:XNUMX: Præsentation og projektion af historien Motiverende liv (inklusiv biograf)
Fredag, 27^th maj kl. 4: Historiefortælling Motiverende liv. Klovneshow

>> Få mere at vide om HAE Peru – følg deres sociale medieplatforme

På deres sociale medieplatforme inviterer HAE Russia læger og patienter og alle til et rundbordsmøde. Mødet arrangeres sammen med det russiske institut for immunologi.

Mødet finder sted den 13. maj kl. 11.00 (Moskva-tid, tilmelding til begivenheden begynder kl. 10.50) i et hybridt ansigt-til-ansigt/korrespondance-format. Beliggenhed: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Rusland.

Alle kan deltage i begivenheden, også eksternt online

Optag via WhatsApp på telefon: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Læs mere på HAE Ruslands Facebook-side

>> Læs mere på HAE Russias Instagram-side

HAE Makedonien vil markere dette års hae day :-) med et arrangement den 14. maj i EAST GATE MALL i Skopje, Nordmakedonien. De vil have en lille introduktion af HAE og hae day :-) fejring, og efter projektionen af ​​deres reklamevideo for 10. år hae day :-) fejring, vil dansestudiet Eureka fra Skopje have deres optræden med forskellige grupper af dansere. Børn får et eksemplar af børnebogen 'Den sjældne dreng og den snakkesalige ballon', og besøgende i det største indkøbscenter i Nordmakedoniens hovedstad vil få information om HAE.

>> Find mere information om begivenheden på HAE Macedonias Facebook-begivenhed

På sine sociale medieplatforme har HAE Germany annonceret deres virtuelle patientdag, som finder sted den 14. maj.

Du finder et opkaldslink og to links til at ringe ind, så de unge kan udveksle erfaringer om få dage på organisationens hjemmeside.

>> Find mere information om arrangementet.

På et schweizisk nationalt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, vil eksperter og patienter fortælle om HAE, deres oplevelser og hvordan deres liv har ændret sig med HAE, og hvad der har hjulpet dem. Find mere information om timing nedenfor (på tysk).

>> Og find mere information på HAE Switzerlands hjemmeside – et link vil være tilgængeligt efter tv-showet søndag den 15. maj

På lørdag, 14. maj 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen siges, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hat.

Australien:

• SRF 1

• • Samstag, 14. maj 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
  • Sonntag, 15. maj 2022, 09:30 – 10:00 Uhr

• SRF Info

• • Sonntag, 15. maj 2022, 20.35 – 21.05
  • Montag, 16. maj 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr

• Website der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15.mai.2022 bekræftet med URL-adressen til SRF-Fernseh-Sendung på unserer Website

HAE Spanien, AEDAF, vil organisere en hae day :-) gåtur i Madrid-regionen søndag den 15. maj. Det finder sted i Dehesa de Navalvillar i byen Colmenar Viejo. Ideen er at gå gennem Dehesa i cirka 2 timer, startende kl. 9:30. AEDAF håber, at mange medlemmer og deres familie og venner fra Madrid og resten af ​​Spanien vil være i stand til at deltage! Samtidig bliver alle AEDAF-medlemmer, der ikke kan komme til Madrid, bedt om at deltage, til at afsætte lidt tid søndag den 15. maj til at dyrke en aktivitet eller sport, og så fortælle os, hvilken aktivitet/sport de har. gjort og den tid, de brugte. På denne måde vil AEDAF være i stand til at komme ind på hae day :-) hjemmeside den samlede tid dedikeret som et AEDAF-team.

>> Find mere information på AEDAF's Instagram-side

>> Eller på AEDAFs Facebook-side

HAE Venezuela inviterer folk til en gåtur den 15. maj kl. 9.00 lokal tid for at fejre hae day :-)

>> Find mere information på HAE Venezuelas Instagram-side

HAE Portugal er ved at forberede en video 'Angioødem ansigter', der skal deles på sociale medier. Videoen vil vise HAE-patienter og vil blive oversat til engelsk.

>> Følg HAE Portugal på Facebook

>> Følg HAE Portugal på Instagram

HAE Colombia inviterer alle til at deltage i et interessant og vigtigt foredrag 'Snakke med eksperter' med Dr. Mauricio Sarrazola, som vil fortælle om, hvordan vi gør med HAE i Colombia, hvilke terapier til behandling af HAE der er tilgængelige, og hvordan de er at påvirke livskvaliteten.

Patienterne vil også deltage og fortælle om processen og den forandring, de har opfattet med disse moderne terapier.

>> Følg HAE Colombia på Instagram

>> Følg HAE Colombia på Facebook

At markere hae day :-), den schweiziske HAE-forening overrasker alle HAE-interesserede med en gave, som er en nøglering med en lille lommelygte og indkøbskurvchip. Denne nøglering er beregnet til at være den daglige følgesvend, så de altid har indkøbskurvens chip ved hånden, og lommelygten vil altid lyse vejen for dem.

HAE Chile inviterer alle til deres webinar med fru Johanna Pozo den 16. maj kl. 20.00 lokal tid.

>> Anmod om et tilmeldingslink for at deltage

>> Find flere oplysninger på HAE Chiles Instagram-profil

HAE Mexico har arrangeret et webinar sammen med The Medical Association of the National Institute of Pediatrics den 16. maj med et omfattende program – se billede for at fejre hae day :-)

>> Tilmeld dig for at deltage

>> Find mere information på HAE Mexicos side på Facebook

HAE Brasilien (ABRANGHE) har arrangeret et webinar med læger den 16. maj kl. 7.30 lokal tid.

>> Find mere information på HAE Brazils Instagram-profil

HAE Scandinavia inviterer sine medlemmer til at gå sammen og bage en kage. Der er en opskrift på deres hjemmeside at følge, og folk opfordres til at lægge billeder op på Facebook og Instagram med hashtagget: #haedaycake.

>> Find opskriften og bag din egen #haedaycake

Det schweiziske magasin "Schweizer Familie" vil offentliggøre et interview om HAE med Dr. Jeanne Fürst og PD Dr. Urs Steiner, Universitetshospitalet Zürich.

HAE Algeriet fejrer hae day :-) med en tur rundt i Qasbah City, Algeriet den 21. maj kl. 8.00 lokal tid.