Mød Fernanda

Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Jeg er Fernanda, jeg er brasiliansk, og jeg bor i São Paulo.

Jeg har altid været en nysgerrig person, siden jeg var lille. Jeg ville vide alt om livet og naturen, derfor besluttede jeg at studere biologi. Jeg studerede også ernæring, og i dag arbejder jeg inden for dette område.

Min mor og søster har arveligt angioødem, så jeg har set virkningen af ​​denne sygdom, siden jeg var meget ung.

I dag er jeg Regional Patient Advocate (RPA) for Sydamerika og Mexico.

Fortæl os lidt om din region

Sydamerika er det sydlige subkontinent i Amerika. Det omfatter tolv suveræne stater: Argentina, Bolivia, Brasilien, Chile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Surinam, Uruguay og Venezuela. Mexico er et land i den sydlige del af Nordamerika.

Kontinentets kulturelle og etniske syn har sin oprindelse i de oprindelige folks interaktion med europæiske erobrere og immigranter og mere lokalt med afrikanske slaver. I betragtning af en lang historie med kolonialisme taler det overvældende flertal af sydamerikanere portugisisk eller spansk, og samfund og stater afspejler vestlige traditioner.

Latinamerika er den region med de højeste niveauer af indkomstulighed i verden, hvilket bringer mange vanskeligheder til regionen.

Kort om

  • Region: Sydamerika og Mexico
  • Antal lande: 13
  • Antal MO'er: 10

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Først og fremmest er jeg glad for at være en del af HAE-familien. Det er så vigtig en gruppe, med et så smukt formål, at det gør mig stolt.

Jeg føler mig privilegeret over at have muligheden for at hjælpe mennesker med arvelig angioødem med at organisere sig i grupper, til at udvikle aktiviteter, til at lære og forbinde og frem for alt at bygge drømme.

Jeg havde for nylig mulighed for at hjælpe med det første HAE-patientmøde i min region. Jeg håber, at dette kun er begyndelsen på mange andre aktiviteter!

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været en RPA?

Siden jeg blev RPA for min region, har vi set; flere landegrupper bliver involveret; moderne lægemidler godkendt; bedre kommunikation mellem MO-ledere, fremme af udveksling af erfaringer og flere lande med en hjemmeside hostet af HAEi. Derudover havde vi det første MO-ledermøde i 2019 og det første patientmøde i Latinamerika i 2021.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

Som de næste trin vil jeg støtte MO'erne til at blive endnu mere forbundet. Jeg vil have dem alle online på HAEi.org og bruge HAEi Connect. Jeg håber, jeg kan arrangere flere arrangementer for at sprede viden om HAE og hjælpe med at forbinde mennesker med HAE.