Mød Fiona

Fortæl os lidt om dig selv

Mit navn er Fiona Wardman, og jeg bor i Sydney, Australien.

Jeg har HAE og er den eneste i min familie med HAE. Efter mange år med uforklarlige hævede anfald, inklusive et larynxanfald, der næsten dræbte mig, fik jeg endelig en diagnose 26 år efter mit første anfald.

Jeg blev involveret i HAE-samfundet, da min immunolog inviterede mig til at mødes med andre patienter og læger for at diskutere, hvordan jeg får adgang til finansierede behandlinger. Med hjælp fra HAEi var jeg med til at stifte HAE Australia, nu kendt som HAE Australasia, og vores organisation repræsenterer australiere og newzealændere med HAE.

I 2014 blev jeg valgt som direktør og kasserer for HAEi. I 2018 blev jeg bedt om at deltage i Regional Patient Advocate (RPA)-programmet for Asia Pacific-regionen. Mod slutningen af ​​2018 bad HAEi Leadership mig om at være Chief Regional Patient Advocate for at føre tilsyn med RPA-programmet, som nu dækker kloden.

Fortæl os lidt om din region

Asien og Stillehavsområdet er utroligt forskelligartet i kultur, landskab, sprog og befolkningstal. Vedrørende HAE har vi varierende grad af viden om sygdommen og behandlingsmuligheder. Regionen har veletablerede medlemsorganisationer, og nogle grupper er unge. En fælles ting blandt landene er passionen og engagementet i hurtigere diagnosetider, støtte til patienter og adgang til finansierede behandlingsmuligheder. Selvom alle disse ting kan være udfordrende, er der konstant stræben fremad gennem den dedikation, som disse HAE-mestre har i hvert land.

Kort om

• Region: Asien og Stillehavsområdet
• Antal lande: 16
• Antal medlemsorganisationer: 13

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Jeg er meget stolt af, at min region har gjort betydelige fremskridt på kort tid, på trods af nogle barrierer, der skal overvindes i nogle lande, såsom de mange forskellige sprog.

Siden jeg påtog mig rollen som RPA for Asia Pacific, har jeg hjulpet mennesker med HAE, som har følt eller været alene, med at få forbindelse med mig, med HAEi og med andre i deres egne lande og på tværs af lande. Det kan være svært for folk i nogle lande i min region at tale om deres sjældne sygdomme, fordi der er stigmatiseringer om genetiske sygdomme. Det kan være svært for patienterne at sige fra, da det kan være skadeligt for mulighederne for ægteskab, familie og karrieremuligheder. Nogle af disse barrierer er brudt ned, men de eksisterer stadig for det meste i denne region. Min mission er at opmuntre og styrke patienter og deres familiemedlemmer til at tale om HAE for at bruge deres stemmer til at facilitere forandring.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været RPA?

Gennem RPA-programmet har jeg med succes lokaliseret patienter eller familiemedlemmer, der ønsker at lave en positiv forandring – dette har resulteret i at starte medlemsorganisationer eller patientgrupper og bistå mange andre med kapacitetsopbygning og adgang til moderne HAE-behandlinger. Selvom jeg er stolt af denne præstation, er jeg meget stolt af, at fællesskaber af mennesker med HAE, bygget af ingenting, aktivt støtter hinanden. Desuden er lægenetværk på plads til at hjælpe patienterne til enhver tid, dag eller nat.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

Det ultimative mål er, at alle lande i min region skal have adgang til finansierede moderne behandlingsmuligheder. Sammen kan vi nå dette mål ved at skabe en platform for bevidsthed og uddannelse i lande, løbende bruge erfaringen og viden og implementere HAEi-værktøjerne, -ressourcerne og -programmerne til at bygge videre på fortalervirksomheden. Og gør HAE mere kendt og en mere forstået sjælden sygdom i hele regionen.