En dansevideo med et HAE-digt blev udgivet den HAE Day 2021 på sociale medier og andre mediekanaler i Nordmakedonien. Derudover forberedte HAE Makedonien en overraskelse til HAE-patienter, medicinsk personale og tilhængere af hae day :-) global kampagne – patientforeningen leverede T-shirts til dem som et tegn på påskønnelse for al den støtte og energi, som teamet fra HAE Macedonia modtager fra dem.

For den 10 hae day :-) i 2021 havde AEDAF premiere på en dokumentar, udviklet i samarbejde med Takeda. Dokumentaren med 3 AEDAF-partnere, rigtige HAE-patienter, omhandler deres daglige virkelighed. Dokumentaren inkluderer også Dr. Teresa Caballero, en ekspert i arvelig angioødem fra Allergy Service på Hospital Universitario La Paz.

>> Se dokumentaren på YouTube

AEH Peru organiserede et bingospil i 2021. De indsamlede midler ville blive investeret i AEH KIDS-projektet, der giver AEH Peru mulighed for at skabe opmærksomhed fra den tidlige barndom.

I 2022 inviterede HAEi Youngsters Community ALLE unge til at deltage i en live træningsevent på Instagram.

HAE Scandinavia holdt en live virtuel instagram-event for unge i 2022 for at fortælle om kampagnen, som HAEi lavede, og introducere deres version, hvor de sammen samlede steps og bidrog til gåturen rundt i verden for HAE. Derudover tilbød de en nem fælles yogasession for alle niveauer som start på deres fælles indsamling af trin.

HAE Australasia afholdt et arrangement for australske patienter i 2022. Patienterne havde en åben diskussion om deres erfaringer med at leve med HAE i Australien, herunder håndtering af symptomer, adgang til behandling og virkningen af ​​HAE på sundhed og velvære. Resultaterne af diskussionen ville blive delt med den australske regerings finansieringsorganer via en video og et resumé.

HAE-Vereinigung inviterede patienter og plejere i Tyskland til en virtuel patientdag i 2021. Emnet var VI OG HAE: Sammen kan vi gøre det – lige nu! På tysk: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!

HAE Canada afholdt en virtuel patientinformationsopdatering i 2021. HAE Canada-medlemmer blev inviteret til at deltage i et eftermiddagsmøde for at høre fra fantastiske oplægsholdere. Fokus var adgang til aktuelle og kommende HAE-behandlinger og inkluderede tid til, at oplægsholdere kunne besvare forudindsendte spørgsmål efter deres præsentation. Deltagerne kunne også lytte til en medpatients perspektiv på at leve med HAE.

For første gang gik HAE-organisationer fra Sydamerika og Mexico sammen for at fejre 10-årsdagen for hae day :-). Onlinesamtalen hjalp folk med at lære hinanden at kende og delte erfaringer for at fremme søgen efter en bedre fremtid.

I lyset af Covid-19-restriktioner har den amerikanske HAE Association (HAEA) gentænkt og designet et innovativt alternativ til deres personlige halvårlige konference. 2021 US HAEA Virtual Summit Series, fandt sted fra maj-august 2021. Virtual Summit Series blev præsenteret ved endagsbegivenheder hele sommeren, begyndende med fejringen den 16. maj 2021 hae day :-). Emnet for dette topmøde var Take Action for HAE.

Til hae day :-) Direktoratet for Kultur og Borgeruddannelse i Panama inviterede folk til at deltage i Facebook-livediskussionen "Ikke al hævelse er en allergisk reaktion."

Den brasilianske undersøgelsesgruppe om arveligt angioødem, Gebraeh, afholdt et onlinearrangement for folk for at få mere at vide om sygdommen og hjælpe med at sprede information om HAE.

Til 10th årsdagen for hae day :-) HAE Bulgaria udsendte i samarbejde med Bulgarian National Television dokumentaren "Fate Loves the Brave", skabt og produceret af HAE Bulgaria.

Filmen er en ekstremt indflydelsesrig førstepersonsberetning om skæbnen og kampen for patienter med HAE i Bulgarien, deres håb og drømme.

Nationalbiblioteket i Minsk blev oplyst med hae day :-) logo

For at mindes hae day :-) 2017 HAE Chile holdt et møde med patienter i VIII-regionen i Chile, hvor 13 % af HAE-patienterne findes. Information blev spredt, og organisationen mødte nye læger, der kender denne patologi.

Til minde om hae day :-) I 2020 organiserede HAE Colombia den første Instagram Live, hvor organisationens leder Jessika Torres talte med eksperten Dr. Margarita Olivares om HAE.

I perioden op til hae day :-) 2020 bad den colombianske organisation om billeder fra patienterne med hashtagget #yosoyAEHColombia (Jeg er HAE Colombia).

Samlede en gruppe patienter og læger foran fodgængerbroen i byen Osijek. Med broen oplyst i lilla gav de interviews til medierne som en fortsættelse af oplysningsaktiviteter, der startede med udgivelsen af ​​flere patienthistorier. Desuden var de gæster i tv-programmer og bidrog således til bevidstgørelsen efter den officielle registrering af landsorganisationen den 29. februar 2020.

En videooptagelse med engelske undertekster lavet til hae day :-) er blevet uploadet på HAE Japans nydesignede hjemmeside.

hae day :-) 2019 i Kenya var en dag for at øge mediebevidstheden blandt offentligheden på vores lokale tv-netværk, der ses over hele landet.

HAEis regionale patientadvokat, Patricia Karani, var i stand til at medvirke i specifikke tv-shows, hvor Dr. Priya Bowry, en velkendt allergiker i Nairobi, fik afmystificeret forskellene i typer af HAE. Patricia har selv HAE og gav en patients perspektiv til at leve med HAE og de udfordringer, som patienter med sjældne tilstande står over for i Kenya. Disse, hvor live tv-shows var, hvor mange mennesker ringede ind og søgte råd og afklaringer om deres angioødem-oplevelser.

I påvente af hae day :-) 2018 arrangerede HAE Macedonia en kreativ workshop for de yngste. Organisationen mente, at børn burde undervises i medfølelse og empati fra de tidligste dage, og det kan bedst læres, hvis de "oplever", hvordan deres venner med HAE har det på egen hånd.

Den 16. maj blev HAEis regionale patientadvokat, Natasa Angjeleska, inviteret på en af ​​de nationale tv-stationer i den bedste nyhedstid for at tale om patienter med HAE, symptomer og terapier, aktiviteter i HAE Macedonia og HAE Global Conference i Wien, Østrig .

HAE Poland lancerede kampagnen "Kæmp for åndedrættet, modstå smerte", som har til formål at skabe opmærksomhed om sygdommen, samt sikre refusion for on-demand og langsigtede profylakse HAE-behandlinger.

Til hae day :-) 2020 holdt den sydkoreanske HAE-organisation sit ordinære møde samt en fejring af oplysningsdagen. Arrangementet fandt sted på Songseok Welfare Foundation i Seoul og blev overværet af 15 patienter og værger samt otte embedsmænd fra fonden.

Der blev holdt et online pressemøde, og der var aktiviteter med bloggernes fællesskab.

2019 hae day :-) skabte en masse begejstring i USA med et stort antal HAEA-medlemmer, der deltog i og/eller var vært for begivenheder, uddannede andre og øgede HAE-bevidstheden i deres lokalsamfund!

HAEA var meget begejstrede for, at hundredvis af de nye HAE ER-værktøjssæt blev bestilt og distribueret til nødfaciliteter i hele landet.

Bestræbelser på at dele dette værktøjssæt hjælper ikke kun med at øge HAE-bevidstheden i utallige lokalsamfund, men kan også hjælpe med at identificere personer, der har hævelsessymptomer og endnu ikke har fået en korrekt diagnose.