hae day :-) aktiviteter
HAEi's medlemsorganisationer har haft fantastiske oplysningsaktiviteter til hae day :-) i årenes løb. Nyd dette udvalg, som vi håber vil give dig inspiration til i år.
Har du et arrangement, som du ønsker, at vi skal tilføje til listen, så send os en kort besked med de nødvendige oplysninger (se arrangementer nedenfor) på hello@haeday.org
Aktiviteter i 2023
hae day :-) familiedag i Peru
Søndag den 7. maj har HAE Peru arrangeret en familiedag for at fejre hae day :-) med hesteshows, en minigård, danse og spil.
>> Læs mere om HAE Peru på deres hjemmeside og sociale medieplatforme
hae day :-) initiativer i HAE Sydafrika
I år opfordrer HAE Sydafrika patienter, plejere og læger til at deltage i det sjove og tilføje deres aktiviteter til hae day :-) Aktivitetsudfordring. Påmindelser sendes regelmæssigt til deres WhatsApp-gruppe og deles via sociale mediekanaler.
Rare Diseases South Africa har støttet vores #active4HAE-udfordring ved at dele vores medieopslag på deres "Rare Aware"-mediesider.
Fra 1. maj, i tiden op til hae day :-), HAE Sydafrika vil begynde at dele en række patienthistorier samt introducere deres partnere og kolleger fra den medicinske og sjældne sygdomsindustri, som bidrager en stor del til diagnosticering og behandling af vores patienter samt yder støtte og vejledning til organisationen.
AEDAF Camino Walk 2023 i Spanien
Endnu en gang arrangerer HAE Spanien, AEDAF, en hae day :-) begivenhed på Camino de Santiago, som finder sted fra 13. til 17. maj 2023.
>> Læs mere om denne begivenhed i begivenhedskalenderen på haei.org
Vandretur i Nordmakedonien
HAE Makedonien vil fejre hae day :-) ved at arrangere en vandretur den 13. maj for makedonske HAE-patienter og deres pårørende. Turen tager deltagerne til Lesnovo Kloster – et historisk sted i Nordmakedonien, der går tilbage til det 14. århundrede.
Patienter og deres pårørende har været begejstrede for at mødes udendørs for at indhente og dele de oplevelser og udfordringer, de skal overvinde på grund af HAE.
>> Find mere information om HAE Makedonien på landesiden på haei.org
Vandrebegivenhed i Sydkorea
HAE Korea fejrer hae day :-) ved at arrangere vandrearrangementer og opmuntre folk til at deltage i hae day :-) Aktivitetsudfordring
>> Find mere information om HAE Korea på landesiden på haei.org
Virtuel patientdag i Tyskland
HAE Germany planlægger en virtuel patientdag den 15. maj 2023 fra kl
Program og yderligere information følger – for mere information besøg HAE Germanys hjemmeside og sociale medieplatforme:
Internet side: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Oplysningsaktiviteter i Storbritannien
Til hae day :-) HAE UK opfordrer folk til at dele positive ting, de kan gøre, selv om de har hae, ved at printe den vedhæftede plakat, tage et billede af dem, der holder den, og dele den på sociale medier.
HAE UK afholder også en oplysningsvandring som en del af deres patientdag den 20. maj, hvor de håber, at folk vil være med på en gruppevandring i London.
Patientmøde i Portugal
On hae day :-) 16. maj arrangerer ACARE-centret i Lissabon (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) et møde med HAE-patienter og -plejere. HAE Portugal, ADAH, har tilsluttet sig dette initiativ og vil lave en præsentation om emnet "utilfredse behov hos HAE-patienter".
HAE Portugals præsentation vil fokusere på 3 hovedpunkter: medicin, hospitaler og læger.
Angioødem dag i Italien
On hae day :-) 16. maj, har HAE Italien arrangeret arrangementet "ANGIOEDEMA DAY - i går - i dag - i morgen".
Arrangementet finder sted i Rom i Deputeretkammerets presserum i Montecitorio.
Opdatering af patientoplysninger i Canada
For at promovere aktivitetsudfordringen sender HAE Canada en e-mail til alle i det canadiske HAE-fællesskab, inklusive vores medlemmer, vores sponsorer, canadiske blodtjenester, læger og mere, hvor de annoncerer den årlige globale aktivitetsudfordring og opfordrer alle til at tilføje deres trin for Canada . Vi lægger også information om udfordringen ud på vores hjemmeside og sociale medier.
Den 29. april er HAE Canada vært for en patientinformationsopdatering i Edmonton, Alberta. Denne hybride begivenhed vil være vores første personlige begivenhed siden starten af COVID. Hele medlemskabet har fået tilsendt en invitation med mulighed for at deltage personligt eller virtuelt. Arrangementet vil få lokale læger til at diskutere behandlingsmuligheder og besvare spørgsmål. Vi er glade for også at have HAEi's Tony Castaldo til at præsentere for vores medlemmer. Vi vil helt sikkert også promovere Activity Challenge!
Vores store nyhed er, at vi i år er ekstremt heldige at have Tony og hans HAEi-kollega Henrik Balle Boysen med i HAEC-bestyrelsen i Ottawa for HAE Day. Den 16. maj går vi alle sammen og tilføjer vores trin til Activity Challenge. Vi er beærede over, at de vil rejse til Canada på denne betydningsfulde dag og glæder os meget til at vise Tony og Henrik rundt i vores smukke hovedstad.
Live Q&A i Brasilien
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, vil have en live Q&A live på HAE.
Offentlig høring i Brasilien
HAE Brazil, Abranghe, er blevet inviteret til at deltage i den offentlige høring i Brasilia den 16. maj. Organisationen værdsætter deltagelse af patienter fra regionen i denne begivenhed af stor betydning for fremtiden for HAE i Brasilien.
Venligst kontakt abranghe@gmail.com til din ansøgning.
Aktiviteter i 2022
April og maj: Del din historie!
På deres sociale medieplatforme opfordrer US HAEA folk til at deltage i fejringen hae day :-) ved at dele deres historie som en del af den årlige kampagne.
Amerikanske patienter kan bestille et GRATIS Storytelling Toolkit med alt det nødvendige:
- Skrevne historieskabeloner,
- Storyvine video instruktioner, og
- Et Storytelling-værktøjssæt, der vil inkludere et ringlys og et ministativ til brug ved optagelse
maj: Motiverende livsbegivenheder
HAE i Peru har arrangeret en række aktiviteter for at støtte hae day :-) under overskriften 'Motivando Vidas – Motiverende liv', som du kan se på billedet herunder
Fredag, 6th Maj kl. 4: Historiefortælling (fortælling Motiverende liv) ved zoom
Onsdag, xnumxth maj kl. 4: Storytelling (fortælling Motiverende liv) på San Isidro Børnebibliotek
Torsdag, 12th maj kl. 5: Læreruddannelsesworkshop ved zoom
Lørdag 14th maj kl. 11: Tal om 'at lære om arvelig angioødem' af Zoom
Lørdag 14th Maj kl. 2: Præsentationshistorie Motiverende liv
Mandag, 16th maj kl. 10:XNUMX: Præsentation og projektion af historien Motiverende liv (inklusiv biograf)
Fredag, 27th maj kl. 4: Historiefortælling Motiverende liv. Klovneshow
>> Få mere at vide om HAE Peru – følg deres sociale medieplatforme
13. maj: Møde for patienter og læger
På deres sociale medieplatforme inviterer HAE Russia læger og patienter og alle til et rundbordsmøde. Mødet arrangeres sammen med det russiske institut for immunologi.
Mødet finder sted den 13. maj kl. 11.00 (Moskva-tid, tilmelding til begivenheden begynder kl. 10.50) i et hybridt ansigt-til-ansigt/korrespondance-format. Beliggenhed: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Rusland.
Alle kan deltage i begivenheden, også eksternt online
14. maj: Danseforestillinger i Skopje, Nordmakedonien
HAE Makedonien vil markere dette års hae day :-) med et arrangement den 14. maj i EAST GATE MALL i Skopje, Nordmakedonien. De vil have en lille introduktion af HAE og hae day :-) fejring, og efter projektionen af deres reklamevideo for 10. år hae day :-) fejring, vil dansestudiet Eureka fra Skopje have deres optræden med forskellige grupper af dansere. Børn får et eksemplar af børnebogen 'Den sjældne dreng og den snakkesalige ballon', og besøgende i det største indkøbscenter i Nordmakedoniens hovedstad vil få information om HAE.
>> Find mere information om begivenheden på HAE Macedonias Facebook-begivenhed
14. maj: Virtuel Patientdag i Tyskland
På sine sociale medieplatforme har HAE Germany annonceret deres virtuelle patientdag, som finder sted den 14. maj.
Du finder et opkaldslink og to links til at ringe ind, så de unge kan udveksle erfaringer om få dage på organisationens hjemmeside.
14. maj: Tv-udsendelse om HAE i Schweiz
På et schweizisk nationalt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, vil eksperter og patienter fortælle om HAE, deres oplevelser og hvordan deres liv har ændret sig med HAE, og hvad der har hjulpet dem. Find mere information om timing nedenfor (på tysk).
På lørdag, 14. maj 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen siges, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hat.
Australien:
- SRF 1
-
- Samstag, 14. maj 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
- Sonntag, 15. maj 2022, 09:30 – 10:00 Uhr
- SRF Info
-
- Sonntag, 15. maj 2022, 20.35 – 21.05
- Montag, 16. maj 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr
- Website der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15.mai.2022 bekræftet med URL-adressen til SRF-Fernseh-Sendung på unserer Website
15 maj: hae day :-) gåtur i Madrid-regionen
HAE Spanien, AEDAF, vil organisere en hae day :-) gåtur i Madrid-regionen søndag den 15. maj. Det finder sted i Dehesa de Navalvillar i byen Colmenar Viejo. Ideen er at gå gennem Dehesa i cirka 2 timer, startende kl. 9:30. AEDAF håber, at mange medlemmer og deres familie og venner fra Madrid og resten af Spanien vil være i stand til at deltage! Samtidig bliver alle AEDAF-medlemmer, der ikke kan komme til Madrid, bedt om at deltage, til at afsætte lidt tid søndag den 15. maj til at dyrke en aktivitet eller sport, og så fortælle os, hvilken aktivitet/sport de har. gjort og den tid, de brugte. På denne måde vil AEDAF være i stand til at komme ind på hae day :-) hjemmeside den samlede tid dedikeret som et AEDAF-team.
15 maj: hae day :-) gåtur i Venezuela
HAE Venezuela inviterer folk til en gåtur den 15. maj kl. 9.00 lokal tid for at fejre hae day :-)
16. maj: Video 'Angioødem ansigter'
HAE Portugal er ved at forberede en video 'Angioødem ansigter', der skal deles på sociale medier. Videoen vil vise HAE-patienter og vil blive oversat til engelsk.
16. maj: 'Talking with Experts' i Colombia
HAE Colombia inviterer alle til at deltage i et interessant og vigtigt foredrag 'Snakke med eksperter' med Dr. Mauricio Sarrazola, som vil fortælle om, hvordan vi gør med HAE i Colombia, hvilke terapier til behandling af HAE der er tilgængelige, og hvordan de er at påvirke livskvaliteten.
Patienterne vil også deltage og fortælle om processen og den forandring, de har opfattet med disse moderne terapier.
16. maj: Overraskelsesgave til schweiziske medlemmer
At markere hae day :-), den schweiziske HAE-forening overrasker alle HAE-interesserede med en gave, som er en nøglering med en lille lommelygte og indkøbskurvchip. Denne nøglering er beregnet til at være den daglige følgesvend, så de altid har indkøbskurvens chip ved hånden, og lommelygten vil altid lyse vejen for dem.
16. maj: Webinar i Chile
HAE Chile inviterer alle til deres webinar med fru Johanna Pozo den 16. maj kl. 20.00 lokal tid.
16. maj: Webinar i Mexico
HAE Mexico har arrangeret et webinar sammen med The Medical Association of the National Institute of Pediatrics den 16. maj med et omfattende program – se billede for at fejre hae day :-)
>> Find mere information på HAE Mexicos side på Facebook
16. maj: Webinar i Brasilien
HAE Brasilien (ABRANGHE) har arrangeret et webinar med læger den 16. maj kl. 7.30 lokal tid.
16. maj: Bagning hae day :-) kager i Skandinavien
HAE Scandinavia inviterer sine medlemmer til at gå sammen og bage en kage. Der er en opskrift på deres hjemmeside at følge, og folk opfordres til at lægge billeder op på Facebook og Instagram med hashtagget: #haedaycake.
19. maj: Interview med HAE-ekspert offentliggjort i Schweiz
Det schweiziske magasin "Schweizer Familie" vil offentliggøre et interview om HAE med Dr. Jeanne Fürst og PD Dr. Urs Steiner, Universitetshospitalet Zürich.
21. maj: Tur rundt i Qasbah City, Algeriet
HAE Algeriet fejrer hae day :-) med en tur rundt i Qasbah City, Algeriet den 21. maj kl. 8.00 lokal tid.
21., 25., 28. maj: Åben dag i ITACA-centre
I Italien vil alle ITACA-centrene have åbne dage, hvor patienterne til enhver tid kan kigge ind og tale med lægerne – den 21., 25. og 28. maj.
Aktiviteter i 2021
Nordmakedonien
En dansevideo med et HAE-digt blev udgivet den HAE Day 2021 på sociale medier og andre mediekanaler i Nordmakedonien. Derudover forberedte HAE Makedonien en overraskelse til HAE-patienter, medicinsk personale og tilhængere af hae day :-) global kampagne – patientforeningen leverede T-shirts til dem som et tegn på påskønnelse for al den støtte og energi, som teamet fra HAE Macedonia modtager fra dem.
Spanien
For den 10 hae day :-) i 2021 havde AEDAF premiere på en dokumentar, udviklet i samarbejde med Takeda. Dokumentaren med 3 AEDAF-partnere, rigtige HAE-patienter, omhandler deres daglige virkelighed. Dokumentaren inkluderer også Dr. Teresa Caballero, en ekspert i arvelig angioødem fra Allergy Service på Hospital Universitario La Paz.
Peru
AEH Peru organiserede et bingospil i 2021. De indsamlede midler ville blive investeret i AEH KIDS-projektet, der giver AEH Peru mulighed for at skabe opmærksomhed fra den tidlige barndom.
HAEi Unge
I 2022 inviterede HAEi Youngsters Community ALLE unge til at deltage i en live træningsevent på Instagram.
Skandinavien
HAE Scandinavia holdt en live virtuel instagram-event for unge i 2022 for at fortælle om kampagnen, som HAEi lavede, og introducere deres version, hvor de sammen samlede steps og bidrog til gåturen rundt i verden for HAE. Derudover tilbød de en nem fælles yogasession for alle niveauer som start på deres fælles indsamling af trin.
Australien
HAE Australasia afholdt et arrangement for australske patienter i 2022. Patienterne havde en åben diskussion om deres erfaringer med at leve med HAE i Australien, herunder håndtering af symptomer, adgang til behandling og virkningen af HAE på sundhed og velvære. Resultaterne af diskussionen ville blive delt med den australske regerings finansieringsorganer via en video og et resumé.
Tyskland
HAE-Vereinigung inviterede patienter og plejere i Tyskland til en virtuel patientdag i 2021. Emnet var VI OG HAE: Sammen kan vi gøre det – lige nu! På tysk: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Canada
HAE Canada afholdt en virtuel patientinformationsopdatering i 2021. HAE Canada-medlemmer blev inviteret til at deltage i et eftermiddagsmøde for at høre fra fantastiske oplægsholdere. Fokus var adgang til aktuelle og kommende HAE-behandlinger og inkluderede tid til, at oplægsholdere kunne besvare forudindsendte spørgsmål efter deres præsentation. Deltagerne kunne også lytte til en medpatients perspektiv på at leve med HAE.
Sydamerika og Mexico
For første gang gik HAE-organisationer fra Sydamerika og Mexico sammen for at fejre 10-årsdagen for hae day :-). Onlinesamtalen hjalp folk med at lære hinanden at kende og delte erfaringer for at fremme søgen efter en bedre fremtid.
USA
I lyset af Covid-19-restriktioner har den amerikanske HAE Association (HAEA) gentænkt og designet et innovativt alternativ til deres personlige halvårlige konference. 2021 US HAEA Virtual Summit Series, fandt sted fra maj-august 2021. Virtual Summit Series blev præsenteret ved endagsbegivenheder hele sommeren, begyndende med fejringen den 16. maj 2021 hae day :-). Emnet for dette topmøde var Take Action for HAE.
Panama
Til hae day :-) Direktoratet for Kultur og Borgeruddannelse i Panama inviterede folk til at deltage i Facebook-livediskussionen "Ikke al hævelse er en allergisk reaktion."
Brasilien
Den brasilianske undersøgelsesgruppe om arveligt angioødem, Gebraeh, afholdt et onlinearrangement for folk for at få mere at vide om sygdommen og hjælpe med at sprede information om HAE.
Bulgarien
Til 10th årsdagen for hae day :-) HAE Bulgaria udsendte i samarbejde med Bulgarian National Television dokumentaren "Fate Loves the Brave", skabt og produceret af HAE Bulgaria.
Filmen er en ekstremt indflydelsesrig førstepersonsberetning om skæbnen og kampen for patienter med HAE i Bulgarien, deres håb og drømme.
Hviderusland
Nationalbiblioteket i Minsk blev oplyst med hae day :-) logo
Chile
For at mindes hae day :-) 2017 HAE Chile holdt et møde med patienter i VIII-regionen i Chile, hvor 13 % af HAE-patienterne findes. Information blev spredt, og organisationen mødte nye læger, der kender denne patologi.
Colombia
Til minde om hae day :-) I 2020 organiserede HAE Colombia den første Instagram Live, hvor organisationens leder Jessika Torres talte med eksperten Dr. Margarita Olivares om HAE.
I perioden op til hae day :-) 2020 bad den colombianske organisation om billeder fra patienterne med hashtagget #yosoyAEHColombia (Jeg er HAE Colombia).
Kroatien
Samlede en gruppe patienter og læger foran fodgængerbroen i byen Osijek. Med broen oplyst i lilla gav de interviews til medierne som en fortsættelse af oplysningsaktiviteter, der startede med udgivelsen af flere patienthistorier. Desuden var de gæster i tv-programmer og bidrog således til bevidstgørelsen efter den officielle registrering af landsorganisationen den 29. februar 2020.
Japan
En videooptagelse med engelske undertekster lavet til hae day :-) er blevet uploadet på HAE Japans nydesignede hjemmeside.
Kenya
hae day :-) 2019 i Kenya var en dag for at øge mediebevidstheden blandt offentligheden på vores lokale tv-netværk, der ses over hele landet.
HAEis regionale patientadvokat, Patricia Karani, var i stand til at medvirke i specifikke tv-shows, hvor Dr. Priya Bowry, en velkendt allergiker i Nairobi, fik afmystificeret forskellene i typer af HAE. Patricia har selv HAE og gav en patients perspektiv til at leve med HAE og de udfordringer, som patienter med sjældne tilstande står over for i Kenya. Disse, hvor live tv-shows var, hvor mange mennesker ringede ind og søgte råd og afklaringer om deres angioødem-oplevelser.
Nordmakedonien
I påvente af hae day :-) 2018 arrangerede HAE Macedonia en kreativ workshop for de yngste. Organisationen mente, at børn burde undervises i medfølelse og empati fra de tidligste dage, og det kan bedst læres, hvis de "oplever", hvordan deres venner med HAE har det på egen hånd.
Den 16. maj blev HAEis regionale patientadvokat, Natasa Angjeleska, inviteret på en af de nationale tv-stationer i den bedste nyhedstid for at tale om patienter med HAE, symptomer og terapier, aktiviteter i HAE Macedonia og HAE Global Conference i Wien, Østrig .
Polen
HAE Poland lancerede kampagnen "Kæmp for åndedrættet, modstå smerte", som har til formål at skabe opmærksomhed om sygdommen, samt sikre refusion for on-demand og langsigtede profylakse HAE-behandlinger.
Sydkorea
Til hae day :-) 2020 holdt den sydkoreanske HAE-organisation sit ordinære møde samt en fejring af oplysningsdagen. Arrangementet fandt sted på Songseok Welfare Foundation i Seoul og blev overværet af 15 patienter og værger samt otte embedsmænd fra fonden.
Ukraine
Der blev holdt et online pressemøde, og der var aktiviteter med bloggernes fællesskab.
USA
2019 hae day :-) skabte en masse begejstring i USA med et stort antal HAEA-medlemmer, der deltog i og/eller var vært for begivenheder, uddannede andre og øgede HAE-bevidstheden i deres lokalsamfund!
HAEA var meget begejstrede for, at hundredvis af de nye HAE ER-værktøjssæt blev bestilt og distribueret til nødfaciliteter i hele landet.
Bestræbelser på at dele dette værktøjssæt hjælper ikke kun med at øge HAE-bevidstheden i utallige lokalsamfund, men kan også hjælpe med at identificere personer, der har hævelsessymptomer og endnu ikke har fået en korrekt diagnose.
Venezuela
I tiden op til hae day :-) 2020 bad den venezuelanske HAE-organisation om billeder fra patienterne med hashtagget #yosoyAEHVenezuela (jeg er HAE Venezuela).
