HAE og HAEi

HAE er en sjælden sygdom, der rammer omkring 1 ud af 10,000 til 1 ud af 50,000 mennesker verden over.[1,2]

Mennesker med HAE oplever tilbagevendende, smertefulde episoder med hævelse af huden eller slimhinderne. Dette resulterer i hævelse af forskellige kropsdele, herunder hænder, fødder, ansigt, mave (mave-tarmkanalen) og svælg (luftveje).[3]

Hævelse i halsen er det farligste aspekt af HAE, fordi luftvejene kan lukkes og uden behandling kan forårsage død ved kvælning (kvælning). Hævelse i maven (tarmvæggen) kan resultere i voldsomme mavesmerter, kvalme, opkastning og/eller diarré.[1]

Det kan tage mere end otte (8) år[4] at genkende og derefter diagnosticere HAE. HAE er en sjælden og relativt ukendt sygdom, og mange læger er ikke bekendt med HAE-symptomer. Symptomerne ligner også dem ved andre almindelige sygdomme.[5] Dette fører ofte til en forkert diagnose og dermed forkert behandling. En simpel blodprøve kan bekræfte en HAE-diagnose.

Mennesker med HAE oplever en betydelig sygdomsbyrde og nedsat livskvalitet.[3] På grund af smerte og andre invaliderende symptomer på angreb kan HAE påvirke en persons evne til at udføre daglige aktiviteter som at gå på arbejde eller i skole eller deltage i fritids- eller sociale aktiviteter.[3]

Mennesker med HAE oplever højere niveauer af depression og angst på grund af den uforudsigelige karakter af angreb, potentialet for kvælning (kvælning) fra et halsanfald og muligheden for at overføre sygdommen til fremtidige generationer.[3]

HAE kan med succes håndteres med effektiv forebyggende (profylakse) og on-demand (akut) behandling. Når mennesker med HAE kan få adgang til moderne terapier til at håndtere deres HAE, forbedres deres livskvalitet.[6]

Moderne medicin er ikke konsekvent tilgængelig for alle mennesker med HAE.

>> Du kan lære mere om HAE i FAQ-sektionen på vores HAEi-websted.

  1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Arveligt og erhvervet angioødem: problemer og fremskridt: forløbet af den tredje C1-esterasehæmmer-mangelworkshop og videre. J Allergy Clin Immunol. 2004 Sep;114(3 Suppl):S51-131.
  2. Bowen T, Cicardi M, Bork K, et al. Hereditært angioødem: en aktuel state-of-the-art anmeldelse, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Astma Immunol. 2008 Jan;100(1 Suppl 2):S30-40.
  3. Bork 2021: Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Vurdering og håndtering af sygdomsbyrde og livskvalitet hos patienter med arvelig angioødem: en konsensusrapport. Allergi astma Clin Immunol. 2021 19. april;17(1):40.
  4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Arveligt angioødem: Epidemiologi og sygdomsbyrde. Allergi Astma Proc. 2020 Nov 1;41(Suppl 1):S08-S13.
  5. Zuraw 2008: Zuraw BL. Klinisk praksis. Arveligt angioødem. N Engl J Med. 2008. september 4;359(10):1027-36.
  6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D et al. Vurdering af omkostninger og livskvalitetspåvirkning af on-demand-on-demand medicin til voksne med arvelig angioødem. Allergi Astma Proc. 2021 Mar 13;42(2):108-117.

HAE International (HAEi) er et globalt non-profit netværk af patientforeninger dedikeret til at forbedre livet for mennesker med HAE. HAEi arbejder for at øge bevidstheden om HAE, forbedre tiden til diagnose og går stærkt ind for godkendelse og godtgørelse af livreddende terapier til alle, der lider af HAE. HAEi understøtter i øjeblikket 95 medlemsorganisationer rundt om i verden.

>> For mere information om HAEi, besøg haei.org