10. hae day :-) i 2021
HAEi fejrede den 10 hae day :-) i 2021
I 2021, takket være alle dem, der deltog i aktivitetsudfordringen, skabte vi med succes en virtuel tur rundt i verden, der sluttede i tide til at fejre den 10. hae day :-) den 16 maj.
Vi låste op for indhold fra alle 8 af vores regioner på vejen, og den 16. maj 2021 var der registreret >104,000,000 skridt og >5,650 aktiviteter!
Siden den første hae day :-) der har været mange forbedringer for det globale HAE-samfund; dels takket være det tætte samarbejde mellem HAEi og det voksende antal nationale medlemsorganisationer over hele kloden, og de forskellige ressourcer og aktiviteter, som HAEi udvikler.
For den 10 hae day :-) vi tog et kig på HAEi's aktiviteter siden den første hae day :-) med kommentarer fra HAEi-ledelsen; President & Chief Executive Officer Anthony J. Castaldo, Executive Vice President & Chief Operating Officer Henrik Balle Boysen og HAEi-kasserer og Chief Regional Patient Advocate Fiona Wardman. Du kan se vores aktivitetstidslinje nedenfor.
Tak til alle, der sluttede sig til os og var med til at nå den 10 hae day :-) en stor succes!
16. maj er nu anerkendt som den officielle årlige oplysningsdag for HAE. Efter megen planlægning, den allerførste hae day :-) fandt sted i 2012. Aktiviteten vedr hae day :-) i vores tidlige år var at dække verden med smil via selfies uploadet til haeday.org. I 2016 opdaterede vi dette for at være mere aktivt og lancerede vores Global Walk-aktivitetskampagne.
hae day :-) forener HAE-fællesskabet med 16. maj som fokus for aktiviteter, der skal øge bevidstheden om HAE blandt den brede offentlighed, sundhedspersonale, beslutningstagere i sundhedsvæsenet og brancherepræsentanter.
Henrik: Vi er glade for responsen på hae day :-) fra HAE-samfundet. Sammen er vi en stærkere og mere magtfuld fortalerkraft, og dette samarbejde vil hjælpe os med at nå vores mål om forbedret tid til diagnose og konsekvent adgang til livreddende behandlinger for alle med HAE.
Den første HAE Global Conference byder velkommen til 350 mennesker med HAE og plejere, videnskabsmænd og sundhedspersonale og brancherepræsentanter fra over 25 lande for at dele ideer og strategier for at fremme HAE "Advocacy and Access".
Tony: Vores HAE Global Conference er et fantastisk forum til at mødes, dele ideer og udvikle vores fortalervirksomhed. Det letter større interaktion mellem patienter, det videnskabelige og medicinske samfund og de farmaceutiske producenter, hvilket fører til innovative og aggressive strategier for mere rettidig diagnose og bredere adgang til livreddende HAE-terapier.
Kommunikation med vores medlemsorganisationer, medlemmer og det bredere HAE-samfund er afgørende. Vi starter med et enkelt arks nyhedsbrev leveret elektronisk, og dette er vokset til et 70-siders kvartalsmagasin, spækket med globale HAE-nyheder, patienthistorier og opdateringer om moderne medicinudvikling og fra HAEi og HAE-samfundet rundt om i verden.
Tony: Global Perspectives bringer håb til mennesker med HAE, uanset hvor de er. Vi er utroligt stolte af at levere sådan en nyttig ressource til over 2500 mennesker hvert kvartal.
>> Find alle udgaver af Globale perspektiver og vores nyhedsbreve på vores hjemmeside
Omkring 450 delegerede fra mere end 30 lande deltager i den anden HAE Global Conference. Fokus er "Set nye standarder", og HAE-fortalere har mulighed for at vurdere tilstanden af HAE-pleje i deres lande og diskutere strategier for at lave forbedringer med kolleger fra andre lande.
Henrik: Denne konference tjente som en inkubator for at udvikle kreative samarbejder og innovative tilgange til at forbedre HAE-pleje i hele verden. Delegerede blev inspireret til at omsætte viden og motivation fra konferencen til handling for at forbedre diagnose og adgang til livreddende HAE-terapier.
Omkring 525 patienter, plejere, læger, videnskabsmænd og repræsentanter for medicinalindustrien fra 50 lande skaber et unikt miljø for at dele ideer. Dagsordenen omfatter vitale emner såsom de videnskabelige grænser for HAE-forskning, udfordringer i forbindelse med at udvide adgangen til HAE-medicin og styrken af patientfortalervirksomhed. Dette er også den første Youngsters Track, hvor 30 unge fra hele verden deltager i aktiviteter specielt designet til dem.
Henrik: Denne konference legemliggjorde enhed, fælles formål, motivation for handling og håb for fremtiden. Deltagerne forlod inspireret til at omdanne det, de havde lært, til systematisk handling, der sigter mod at forbedre livskvaliteten (QoL) for mennesker med HAE i deres hjemlande.
I 2016 introducerer HAEi HAE Global Walk. Dette forener folk omkring en verdensomspændende trinudfordring for i sidste ende at øge bevidstheden om HAE som en del af vores fejringer for hae day :-)
Alle, hvor som helst, kan deltage og tilføje deres trin til den globale optælling; enten på egen hånd eller i grupper. Dette er starten på aktivitetsudfordringen for hae day :-) og den årlige HAE Global Walk, som i 2021 har fået en særlig opdatering for vores 10 hae day :-)
Fiona: En vidunderlig gruppeaktivitet var Camino Walk i de tre dage før 2016 HAE Global Conference. Firs mennesker med HAE og deres omsorgspersoner gik den legendariske Camino de Santiago i det nordlige Spanien. I alt gik disse pilgrimme 4,000,000 skridt!
Et centralt mål for HAEi er at støtte vores medlemsorganisationer med specialdesignede værktøjer og ressourcer for at fremme HAE-uddannelse og støtteaktiviteter for at hjælpe mennesker med HAE og deres familier rundt om i verden.
Design og hosting af en hjemmeside kan være dyrt og tidskrævende for en patientorganisation. HAEi skaber en enkel, skræddersyet og gratis løsning til vores medlemsorganisationer for at hjælpe dem med at være synlige online.
Inden den 16. maj 2021 bruger 54 medlemsorganisationer HAEi til at hoste deres hjemmesider.
Henrik: Udvikling af værktøjer til at hjælpe vores medlemsorganisationers daglige aktiviteter vil altid være en prioritet for HAEi. Vi er stolte over at have lanceret denne service og er glade for at kunne støtte så mange medlemsorganisationer på denne måde.
Omkring 100 unge fra 27 lande deltager i en weekendlejr fyldt med diskussioner om HAE, oplæg med kendte HAE-læger, latter og mange nye venskaber.
Tony: Youngsters' Track på HAE Global Conference 2016 viste os, at de unge med HAE er nysgerrige efter både at vide mere og være involveret i fællesskabet. Den succesfulde sommerlejr fortalte os, at vi havde startet en rejse med vores unge for at blive vores HAE-fortalere for morgendagen.
2018 HAE Global Conference er vores største forsamling til dato og designet omkring det praktiske tema "Take Control of HAE". Omkring 735 personer, der repræsenterer 57 lande, deltager i konferencen, som omfatter det hidtil mest omfattende videnskabelige spor; 125 læger og forskere.
Tony: 2018-konferencen var en succes på alle niveauer; uddannelse, fortalervirksomhed, praktiske færdigheder, skabe forbindelser og dele erfaringer. Vi så igen utrolige ting ske, da unge sind kom sammen, hvilket resulterede i den officielle lancering af HAEi Youngsters' Community for unge med HAE, omsorgspersoner, søskende og venner.
HAEi Connect er en gratis, sikker, GDPR-kompatibel, brugervenlig medlemsdatabase og kommunikationsplatform, som alle vores medlemslande kan bruge. Den 16. maj 2021 bruger 30 lande HAEi Connect.
Fiona: HAEi Connect var produktet af at arbejde med og lytte til vores medlemsorganisationer. De regionale patientadvokater observerede udfordringerne ved at opbygge og vedligeholde en national medlemsdatabase på første hånd, og vi vidste, at det var på tide at finde en bedre løsning.
Moderne HAE-medicin er ikke tilgængelig i alle lande. HAEi introducerer HAEi Global Access Program (HAEi GAP) i 2015 for at give læger i lande uden godkendte moderne HAE-medicin en mulighed og mekanisme i overensstemmelse med lovgivningen for at få adgang til moderne HAE-medicin til deres patienter. Dette er et ambitiøst program, og gennem fortsat samarbejde med vores partnere Pharming og Inceptua og professor Jonny Peters hårde arbejde er vi i stand til at levere den første forsendelse af medicin til Sydafrika i 2019.
Henrik: Jeg vil gerne takke vores farmaceutiske partner Pharming for deres engagement i programmet fra starten. Siden vores succes i Sydafrika har vi arbejdet på at udvide programmet, både med hensyn til lande, der er nået, og antallet af medicinalvirksomheder, der deltager i HAEi GAP.
>> Læs mere om vores globale adgangsprogram på vores hjemmeside
Over 100 medlemmer af HAEi Youngster's Community og HAEA Youth Community deltager. I løbet af workshoppen lærer de mere om fortalervirksomhed og bevidstgørelse og får praktiske værktøjer til at understøtte deres egen fortalervirksomhed i fremtiden.
Fiona: Der sker utrolige ting, når unge sind mødes! Vi blev alle blæst bagover af kreativiteten og evnerne hos vores unge HAE-fortalere og ser frem til at se, hvad de opnår med de færdigheder, de har lært.
Joint venture GA2LEN (en non-profit organisation af førende kliniske og forskningsfaciliteter inden for allergi og astma) opfylder HAEis langvarige mål om at etablere et verdensomspændende netværk af akkrediterede angioødemplejecentre. GA2LEN- og HAEi-akkreditering er baseret på 32 krav, der skal være opfyldt, for at en klinik eller et hospital kan blive et ACARE-center. Kravene omfatter en multidisciplinær tilgang, strukturerede og valide protokoller for diagnose og håndtering, vurdering af patienttilfredshed og udækkede behov, en "aldrig giv op"-attitude, viden om og brug af nuværende terminologi og klassificering af angioødem, familiescreening og samarbejde med patienten organisation i deres land.
Henrik: Etablering af ACARE gennem partnerskab med GA2LEN har givet os et inkluderende certificeret akkrediteringsprogram. ACARE sigter mod at være et verdensomspændende netværk af specialiserede angioødem (og inden for det, HAE) behandlingscentre, så ethvert center i ethvert land kan ansøge.
HAEi Advocacy Academy er en gratis, online advocacy-træningsplatform. De kurser, ressourcer og værktøjer, der føjes til platformen, vil hjælpe både enkeltpersoner og medlemsorganisationer med at udvikle færdigheder til at blive mere effektive fortalere og forkæmpere for mennesker med HAE.
>> Læs mere og tag nogle af kurserne på vores HAEi Advocacy Academy hjemmeside
2020 HAE Global Conference skal være den største HAE-begivenhed nogensinde i Frankfurt, Tyskland. Men på grund af den globale COVID-19-pandemi kanaliserer vi vores "can-do"-ånd og transformerer mødet ansigt til ansigt til en spændende virtuel begivenhed.
Tony: Takket være det fantastiske team bag kulisserne, vores vidunderlige hovedtalere, eksperter og oplægsholdere lykkedes det os at optage og uploade 24 videoer på mindre end to uger og uploade yderligere 17 videoer til vores videnskabelige spor kort efter. Med mere end 12,200 besøg på konferencens hjemmeside, 300 timers streaming af videoer og 142,000 klik på alt konferenceindhold – var det en stor succes!
HAE Companion-appen giver en nem måde at få adgang til og gemme vores populære nødkort på din smartphone. Ved planlægning af en rejse kan de relevante sprogkort for steder, der skal besøges, downloades. HAE Companion har også kontaktoplysninger om ACARE-centre og HAE-kyndige hospitaler og læger verden over. Bed appen om at vise det nærmeste HAE-kyndige center, hospital eller læge og ved hjælp af GoogleMaps eller Apple Map angiver appen retninger og afstand til det nærmeste sted.
Den fortsatte vækst af HAEi er takket være den engagerede og fokuserede indsats fra hele vores team; Bestyrelse, personale, regionale patientadvokater og alle, der er trådt frem for at tale for mennesker med HAE i deres land - tak.
At tjene 93 medlemsorganisationer er en ære, men vi kan kun tale om sand succes, når vi er i stand til at støtte alle mennesker med HAE, uanset hvor de er i verden.
>> Besøg landesiderne for vores medlemsorganisationer på vores hjemmeside
Vores anden app, HAE TrackR, er en nem måde for folk med HAE at spore deres tilstand, deres angreb og deres behandlinger; designet af patienter, til patienter. Appen beskytter brugerens privatliv og data. Alle data indsamlet af appen er brugerens eneste ejendom og må kun deles, hvis brugeren beslutter det.
Tony: Mange HAE-venner over hele kloden opfordrede os til at introducere en elektronisk dagbog for at støtte mennesker med HAE – uanset hvor de er, hvilken medicin de har adgang til, og hvilken slags elektronisk enhed de bruger. Resultatet er HAE TrackR!
Henrik: De kæmpe skridt, vi har taget siden den første hae day :-) ville ikke have været muligt, hvis vi ikke havde gjort det sammen – mennesker med HAE, deres pårørende, plejere og venner, vores medlemsorganisationer, læger og andet sundhedspersonale, hospitaler, medicinalvirksomheder og HAEi. Tak til jer alle for jeres fantastiske samarbejde!
Fiona: Når vi fejrer det, vi har opnået, ved vi, at dette ikke er enden. Der er stadig store opgaver foran os, og som et team og et fællesskab er vi klar til at tackle dem.
Tony: De sidste 10 år viser tydeligt styrken af HAEi's globale fortalervirksomhed. Det, der ligger forude, er at bringe korrekt og hurtig diagnose, moderne medicin og tilskud til alle mennesker med HAE - uanset hvor de bor.
