Mød Jørn

Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Jeg hedder Jørn Schultz-Boysen.

Jeg er selv HAE-patient og omsorgsperson for min søn, som også har HAE.

Jeg har rollen som Vice President i HAE Scandinavia og er medlem af bestyrelsen for HAEi.

Derudover fungerer jeg som projektleder for HAEis event management system EventZoo og er Regional Patient Advocate for Nordics, DACH og Israel.

Fortæl os lidt om din region

Den region, jeg repræsenterer, er Norden, DACH og Israel.

Norden dækker følgende lande: Danmark, Færøerne, Finland, Grønland, Island, Norge og Sverige.

DACH dækker følgende lande: Tyskland, Østrig og Schweiz.

Generelt er alle disse lande velsignet med gode sundhedssystemer, og de fleste patienter har adgang til HAE-medicin. Det er dog ikke alle nye lægemidler, der er godkendt i alle lande (endnu), og det er fortsat et problem at gøre overgangen fra akutte behandlinger til profylaktiske behandlinger.

I de 11 lande, jeg arbejder med, er der 12 officielle sprog.

De fleste af landene har stærke og erfarne HAE-organisationer, som har et solidt netværk af patienter og sundhedspersonale.

Kort om

• Region: Norden, Tyskland, Østrig, Schweiz (kendt som DACH) og Israel
• Antal lande: 11
• Antal MO'er: 9

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Jeg er meget glad for, at HAEi tilbyder mig muligheden og støtten til at kunne dedikere tid med landene i "min" region. På denne måde kan jeg være HAEis repræsentant "på jorden" og være tættere på landene og de spændende aktiviteter, der foregår lokalt for alle HAE-patienter og pårørende/familier. Som bindeled mellem HAEi og de lokale lande håber jeg at kunne yde operationel støtte, have en dialog om de værktøjer, som HAEi tilbyder, og hjælpe landene med at få mest muligt ud af dem i deres daglige drift. I sidste ende stræber jeg efter at hjælpe patienter i alle disse lande.

Da de fleste af HAE-organisationerne i "min" region er ekstremt erfarne, er en nøglefaktor også at lære af landeorganisationerne, blive inspireret og udveksle viden mellem organisationerne for at styrke kommunikationen og gøre HAE-fællesskabet endnu stærkere.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været RPA?

Jeg har været ombord som Regional Patientadvokat siden efteråret 2020 – og som alle andre steder i verden var regionen lukket ned på grund af Covid-19-virussen. Derfor er det først for nylig, der har været aktivitet i forhold til fysiske møder. Og som tidligere nævnt er HAE-organisationerne i "min" region alle meget erfarne og har deres egne aktiviteter og handlinger.

Så at sige, at der har været store ændringer for HAE-patienter, mens jeg har været en regional patientadvokat, ville være en overdrivelse. Nogle af præstationerne er:

• Emergency Cards er tilgængelige for patienter på fem forskellige sprog,
• Migreringen af ​​lokale websteder, der skal hostes på HAEi-serverne, er startet
• HAE Companion-appen er blevet rullet ud
• Vi har øget dialogen for at udveksle viden om tilgængelige værktøjer, om ting, der foregår i landene osv. Det er en vigtig del af at arbejde og være stærkere sammen.
• HAE TrackR-appen er blevet rullet ud

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

Kort sigt: Jeg håber, at alle vil have det sjovt med hae day :-) kampagne og tilføje en masse aktivitet til den globale kampagne. Det skal være meget sjovt!

På længere sigt er der stadig meget at gøre:

• De værktøjer, som HAEi tilbyder, kan være til gavn for mange lande – herunder en gratis hostet hjemmeside, gratis medlemsdatabase med fokus på sikkerhed, GDPR og brugervenlighed (kommunikation med medlemmer), nye apps (HAE Companion, TrackR) og skadestueplakat
• For nogle få af landene søger vi stadig at identificere patienter og sundhedspersonale.
• At få et tværregionalt netværk op at køre og skabe forbindelser mellem organisationerne, så vi alle kan drage fordel af at kende hinanden – og lære af hinanden
• Etablering af et netværk blandt læger i regionen for at sikre bedste praksis og en læringsbase.
• At øge antallet af ACARE-centre i regionerne for at gøre livet mere sikkert for HAE-patienter, der bor her.
• At se så mange af patienterne og omsorgsgiverne fra regionen til 2023 HAEi Regional Conference EMEA i München fra 1.-3. september 2023.
• Sidst men ikke mindst skal vi fortsat dele de mange gode ideer fra alle HAE-organisationerne i regionen.