Mød Maria

Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Mit navn er Maria Ferron, og jeg bor i øjeblikket i Madrid, Spanien. Jeg blev diagnosticeret med HAE i en alder af 2. Mine to søstre lider også af HAE, og vi har alle arvet det fra vores far.

Jeg læste Business Administration, og jeg tog en Master i finans. Jeg har arbejdet i investeringsbank siden jeg var 25.

Jeg startede som RPA i april 2016 takket være min mor, Sarah (præsident for den spanske forening og medlem af HAEi bestyrelse), som fortalte mig, at dette fantastiske initiativ fandt sted. Jeg er også medlem af AEDAF (spansk forening), og jeg har været sekretær siden 2018.

Fortæl os lidt om din region

De udfordringer, vi står over for i denne region, er de store kulturelle og sproglige (med syv forskellige talte sprog) forskelle, samt den aktuelle situation med hensyn til HAE-kendskab og adgang til medicin.

I de europæiske lande er der et højt niveau af HAE-kendskab, diagnosticering, adgang til medicin, bevidsthed mv., og patientforeningerne har været etableret i mange år. I de nordafrikanske lande har de en helt anden situation, da de lige er begyndt at identificere patienter og diagnosticere dem, mens moderne HAE-behandlinger endnu ikke er tilgængelige.

Kort om

  • Region: Middelhavet, Nordafrika og de britiske øer
  • Antal lande: 15
  • Antal medlemsorganisationer: 7

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Det, jeg er mest stolt af, er at kunne hjælpe de nordafrikanske lande med at begynde at organisere og etablere lokale foreninger og støtte dem i at organisere deres første regionale møde i begyndelsen af ​​2020.

Jeg har også opfordret alle landene til at bruge HAEi-ressourcer, da disse er et fantastisk værktøj til at administrere foreninger. Jeg tilbyder også praktisk støtte, når jeg kan.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været en RPA?

Der er nu registreret nye MO'er i Nordafrika.

Mange flere læger i hele regionen, især i Nordafrika, har fået vital viden om HAE.

MO'erne i min region er nu i stigende grad aktive i patientfortalervirksomhed, bevidstgørelse, organisering af lokale aktiviteter og deltagelse i HAEi-initiativer.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

At gøre mit bedste for at hjælpe de lande uden moderne behandlinger med at få adgang (registrering/godkendelse og refusion) og at blive ved med at støtte alle landene for at forbedre livskvaliteten for HAE-patienter.