Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Jeg er en HAE type I patient, heldigvis diagnosticeret i en alder af 17.

Jeg er medstifter og formand for den polske HAE Patient Association kendt som "Swelling Beautifully". Jeg har været involveret i HAE fortalervirksomhed i mit hjemland siden 2005 og internationalt siden 2011, lige efter jeg blev HAEi Vice President.

Jeg blev udnævnt til Regional Patient Advocate i 2016, og i øjeblikket er jeg ansvarlig for både Central Eastern Europe (CEE) og Benelux-regionen og Mellemøsten.

Jeg bor i byen Krakow, Polen, med min vidunderlige kone og to fantastiske børn: datteren Sabinka og sønnen Louie, som har arvet HAE fra sin far. Jeg er arkitekt med speciale i store kommercielle bolig- og serviceprojekter.

Fortæl os lidt om dine regioner

Central Østeuropa og Benelux-regionen

Det Centrale Østeuropa og Benelux-regionen består af følgende lande: Armenien, Hviderusland, Belgien, Tjekkiet, Estland, Georgien, Ungarn, Kasakhstan, Letland, Litauen, Luxembourg, Moldova, Holland, Polen, Rusland, Slovakiet og Ukraine . Det er et område beboet af næsten 326 millioner mennesker og meget forskelligartet med hensyn til kultur og sprog. Det er de regioner, hvor vestlig kultur blandes med slaviske og asiatiske kulturer, og hvor der tales næsten 20 forskellige sprog.

Blandt disse lande er der flere, der er medlemmer af EU, hvilket betyder, at de deler fælles træk. Men når vi taler om sundhedssystemer, selv blandt EU-medlemmer, er der store forskelle i tilgangen til sjældne sygdomme og lægemidler til sjældne sygdomme. Vi kan også finde mange ligheder blandt de lande, der førhen stod bag jerntæppet. Den nuværende tilgængelighed af moderne HAE-behandlinger varierer også. Der er stadig steder, hvor HAE-lægemidler ikke er registreret eller ikke er tilgængelige for patienter. Men det vigtigste er, at 85 % af HAE-patienter i CEE stadig ikke er korrekt diagnosticeret.

Kort om

• Region: Central Østeuropa & Benelux
• Antal lande: 17
• Antal medlemsorganisationer: 15

Mellemøsten-regionen

Mellemøsten er en region sammensat af 12 lande, hvor 11 er arabisk-talende lande, og et er et persisk-talende land. Regionen er meget forskelligartet økonomisk, politisk og geografisk.

Der er udfordringer for HAE-patienter, der bor i nogle mellemøstlige lande. Selvom lande med udviklede sundhedssystemer tilbyder borgere adgang og godtgørelse for de fleste behandlingsmuligheder, er dette kun tilgængeligt for de 5 % af befolkningen, der er klassificeret som borgere. Størstedelen af ​​sundhedsydelser betales gennem privat sygeforsikring, hvilket kan komplicere adgang og godtgørelse af moderne HAE-terapier.

Kort om

• Region: Mellemøsten
• Antal lande: 12
• Antal medlemsorganisationer: 11

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i dine regioner?

Central Østeuropa og Benelux-regionen

I mine RPA-aktiviteter er jeg mest stolt af, at vi på trods af bred kulturel, historisk og sproglig mangfoldighed i fællesskab var i stand til at implementere fantastiske HAEi-ressourcer til gavn for HAE-patienter rundt omkring i regionen, og samtidig sørge for gensidigt støtte, forståelse og respekt. Kronen på værket af dette samarbejde er de regionale workshops, vi arrangerer hvert år, hvor repræsentanter for alle medlemsorganisationer (MO'er) fra regionen mødes og deler nye ideer, værktøjer og tilgange til patientfortalervirksomhed.

Jeg er stolt af alt, hvad der er opnået indtil nu, uanset om det er et kort virtuelt møde eller store projekter. Hvert minut brugt med hver MO i regionen var en effektiv tid, som helt sikkert vil øge livskvaliteten for HAE-patienter. Jeg er heldig at arbejde med fantastiske patientfortalere fra Central Østeuropa og Benelux.

Mellemøsten-regionen

HAE viden og bevidsthed i regionen er højere end nogensinde før, med flere og flere patienter diagnosticeret, nogle moderne HAE-behandlinger registreret, angioødem Centers of Reference and Excellence (ACARE) akkrediterede og adgang til forskellige HAE-medicin i nogle lande.

Sammen med Rashad Matraji er vi stolte over, at HAE nu er et varmt emne under alle lægemøder, der er organiseret, mens det knap var kendt i regionen før; HAEi MO'er i regionen har taget yderligere fortalervirksomhed til gavn for lokale patienter, og vi giver støtte og motivation givet til alle patienter, så de forstår, at fortalervirksomhed kan have en betydelig positiv indvirkning på deres evne til at leve et normalt og sundt liv. liv.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i dine regioner, mens du har været en RPA?

Central Østeuropa og Benelux-regionen

Siden jeg blev RPA for CEE & Benelux, er der sket mange positive ting for mennesker med HAE. Siden 2016 er syv nye nationale HAE-organisationer blevet etableret, og otte MO'er er blevet indlemmet i HAEi-familien. Det er vigtigt, at moderne HAE-lægemidler blev registreret for første gang i to lande, og tilskud til HAE-behandling blev godkendt i flere andre lande. Takket være alles hårde arbejde er HAE-samfundet i CEE & Benelux blevet stærkere, hvilket øger bevidstheden og uddannelsen om HAE. Desuden er der dukket nye HCP'er op inden for HAE.

Mellemøsten-regionen

Det er vigtigt at understrege, at øget HAE-bevidsthed i regionen har ført til større diagnose og interesse fra sundhedspersonale (HCP'er). Bevidsthed påvirkede også anvendelsen af ​​flere centre i regionen til at ansøge om ACARE-akkreditering og udviklingen af ​​HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Der er nu 11 HAEi-medlemsorganisationer (MO'er), der støtter patienter i regionen. Alt dette har ført til registrerede og tilgængelige HAE-behandlingsmuligheder i nogle mellemøstlige lande.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte dine regioner?

Central Østeuropa og Benelux-regionen

Mine næste skridt vil fokusere på detaljeret samarbejde inden for den regionale rådgivende gruppe og det regionale medicinske rådgivende panel. Det er HAEis nøgleprojekter i processen med at decentralisere organisationens tilgang, der skal føre til en videre og hurtigere udvikling af aktiviteter i regionen. De næste trin vil også fokusere på patienters/MO'ers implementering af de værktøjer, som HAEi tilbyder.

Mellemøsten-regionen

Vores fremtidsplaner i regionen inkluderer at være vært for Member Organization Regional Advisory Group (RAG) og HCP RMAP-møder og den succesfulde implementering af yderligere værktøjer, der tilbydes af HAEi, især Emergency Department Posters og HAE TrackR-mobilappen. Som altid vil vi opretholde en løbende kommunikation med MO'er, der støtter dem i deres daglige aktiviteter.