Mød Natasa

Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Jeg hedder Natasa Angjeleska og bor i Skopje, Nordmakedonien. Jeg begyndte at deltage i bevidstgørelse og fortalervirksomhed for arvelig angioødem, efter at min søn fik diagnosen i 2008. I starten var det mest gennem medier og henvendelser til sundhedsmyndighederne.

Efter at jeg meldte mig ind i patientforeningen HAE Macedonia, igangsatte jeg mange aktiviteter for at øge offentlighedens bevidsthed og uddannelse for patienter, deres familiemedlemmer og medicinsk personale, ikke kun i N. Makedonien, men i landene på tværs af regionen i Sydøsteuropa (SEE).

Jeg startede mit arbejde som RPA i 2016. Siden da har jeg organiseret regionale workshops og sammenkomster af patienter, patientgrupper, læger og lægemiddelrepræsentanter fra SEE-lande og bidraget til at skabe bånd og samarbejde inden for regionen og globalt.

Jeg er også frivilligt engageret i at hjælpe patienter med sjældne sygdomme i N. Makedonien i kampen for forbedret adgang til medicin og livskvalitet gennem ændringer af lovbestemmelser og skabelse af inkluderende sundhedspolitikker.

Professionelt har jeg en ph.d. of Philosophy på uddannelsesområdet, og jeg tror på, at uddannelse og offentligt engagement er nøglen til fremtidig velstand.

Fortæl os lidt om din region

SEE-regionen har fælles historie, ekstrem naturlig skønhed med høje bjergrige landskaber, frugtbar jord, store floder, søer og kyster, lækker mad, guddommelig vin, bemærkelsesværdig musik og folklore.

De høje bjerge har en væsentlig indflydelse på klimaet i vores region. De nordlige og centrale dele af Balkanhalvøen har et centraleuropæisk klima med kolde vintre og varme somre og godt fordelt nedbør. De sydlige og kystnære områder har et middelhavsklima med varme, tørre somre og milde, relativt regnfulde vintre.

De fleste sprog, der tales i SEE-regionen, er medlemmer af den indoeuropæiske sprogfamilie (romansk, albansk, græsk og slavisk grene), med undtagelse af tyrkisk. Den flersprogede kontakt på store dele af dette område gav anledning til Balkan Sprachbund ("Lingvistisk Liga"), som blev det første sproglige område, der blev identificeret som sådan.

De mennesker, der bor i denne region, er muntre, musikalsk begavede og meget gæstfrie.

Fem lande i regionen er medlemmer af Den Europæiske Union (EU): Bulgarien, Kroatien, Grækenland, Rumænien, Slovenien, mens andre stræber efter at blive medlemslande.

Kort om

  • Region: Sydøsteuropa
  • Antal lande: 12
  • Antal MO'er: 8

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Jeg er stolt over, at vi var i stand til at identificere nye patienter på tværs af landene i regionen, mest på grund af individuelle patienters mod til at tale offentligt om deres tilstand, organisere forskellige bevidstgørelses- og fortalervirksomhed.

Jeg tror, ​​at tilrettelæggelsen af ​​fem regionale møder i de seneste fem år har været med til at skabe bånd og motivere patienter, plejere og læger til at kommunikere og samarbejde. Alt sammen med til at forbedre livet for mennesker med HAE og familiemedlemmer.

Jeg har igangsat to fælles regionale initiativer for at markere HAE Day, en i 2017 med kompileringsvideo SE SMIL FOR HAE DAY med beskeder fra HAE-patienter, og den anden i 2019 i at skabe HAE SE billedbogen med billeder og historier om sølvet i HAE's sky.

Patientorganisationer og patientgrupper bruger nu HAEi-ressourcer, og indtil videre har vi HAE Emergency-kortet oversat til alle sprog, der tales på SEE (albansk, bulgarsk, bosnisk, kroatisk, græsk, montenegrinsk, makedonsk, slovensk, rumænsk og tyrkisk) . Ti lande har deres hjemmesider på HAEi-nettet, syv lande bruger HAE connect, og unge fra vores region deltager i HAEi-unges aktiviteter og initiativer.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har passet denne region?

Antallet af diagnosticerede patienter i regionen er steget, jeg møder flere læger, der er villige til at arbejde og yde pleje til HAE-patienter, og vi har opbygget et rigtig stærkt fællesskab, der støtter hinanden og yder assistance, når det er nødvendigt.

To nye patientorganisationer er nu registreret, HAE Montenegro og HAE Croatia, mens yderligere to er i registreringsfasen (HAE Albanien og organisation i Bosnien-Hercegovina).

Patienter i nogle lande kæmper stadig med diagnostik og adgang til moderne terapier, men der er forbedringer i niveauet af offentlig bevidsthed om HAE i alle SEE-landene, øget vidensniveau blandt HCP'er, såvel som enorme resultater i tilgængeligheden af ​​medicin i nogle lande (f.eks. Serbien og N. Makedonien).

Hvilke næste skridt vil du tage for at støtte din region?

Først og fremmest vil jeg fortsætte mine græsrodsoperationer med patienter og stræbe efter at hjælpe med at diagnosticere flere patienter, da jeg ikke ønsker, at de skal leve i smerte og isolation, jeg vil have dem til at vide, at vi er en global patientforening, som de kan stole på og modtage støtte, viden, ressourcer og mest af alt føle sig trygge ved, hvem de er.

Da vi lever i en højteknologisk tid, er jeg begejstret for, at HAEi udviklede apps såsom HAE Companion og lancerer HAE TrackR. Jeg ville elske at se patienter i SEE-regionen drage fordel af disse.

Det er meget vigtigt at få adgang til sundhedsydelser af høj kvalitet, så jeg vil fortsætte med at tilbyde samarbejde og forskellige uddannelsesaktiviteter for læger og forhåbentlig have flere angioødem Centers of Reference and Excellence (ACARE) akkrediteret i landene i regionen.