HAEi støtter også HAEi Youngsters' Community, den næste generation af HAE-fortalere rundt om i verden. Deres mål er at lære, forblive forbundet, udvikle vores globale fællesskab, dele erfaringer og have det sjovt sammen!

Kort om

• HAEi Ungdoms Fællesskab
• Antal medlemmer (feb 2023): 553

Fortæl os 3 sjove eller interessante ting om HAEi Youngsters' fællesskab.

1. Det internationale ungdomsmiljø mødtes for allerførste gang i 2016 på HAE Global Conference i Madrid.
2. Den nuværende HAEi Youngsters Advisory-gruppe har 8 medlemmer fra 8 forskellige lande: Nanna (Danmark), Hana (Sydafrika), Isabel (Canada), Eirini (Grækenland), Jacob (Canada), Dominika (Polen), Kamila (Peru), og Jess (Australien)
3. HAEi Youngsters' Community er et vidunderligt netværk af unge, venlige og fantastiske mennesker!

Om HAEi Youngsters' Community

Hvilke ændringer er der sket for unge med HAE, som følge af HAEi Youngsters' Community?

En af de største positive ændringer for unge mennesker med arvelig angioødem (HAE) siden den første hae day :-) er, at der nu er et aktivt HAEi Youngsters' Community.

Vi startede i det små med en WhatsApp-gruppe efter 2016 HAE Global Conference i Madrid, og vi er så stolte over, at vores samfund er vokset lige siden. Der har været mange unge-specifikke begivenheder og projekter, både off- og online gennem årene, og de har hjulpet med at bringe os sammen. Vi har formået at holde kontakten, hvilket har været endnu vigtigere i betragtning af de globale udfordringer, som alle har fået for nylig.

Fortæl os om nogle af HAEi Youngsters' Community-præstationer

En af de største resultater for de unges samfund er, at vi lancerede vores nye hjemmeside dedikeret til unge mennesker, der lever med arvelig angioødem (HAE). Dette er vores måde at sikre, at unge ikke er alene og altid kan slutte sig til os. 

På denne hjemmeside – youngsters.haei.org – unge kan finde ressourcer og værktøjer, der kan hjælpe dem med at lære mere om HAE. Uanset om de ønsker at øge bevidstheden om HAE i deres lokalsamfund eller blive en HAE-fortaler, eller blot har brug for en måde at forklare, hvad HAE er i skolen – vi har dem dækket!

Vores mål er at lære, forblive forbundet, udvikle vores globale fællesskab, dele vores erfaringer og have det sjovt sammen!

En anden meget vigtig præstation for os er HAEi Youngsters Online Meet-ups-projektet, vi lancerede i november 2020. Dette projekt handler om at mødes online og have en venlig snak om ting, der er vigtige for os – vi taler om alt.

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for HAEi Youngsters Community?

Vi er mest stolte af evnen til at forbinde og støtte unge mennesker med HAE. Vi er taknemmelige for, at vi har et globalt fællesskab, der ved, hvad det er at leve med HAE, og vi bliver begejstrede, hver gang vi har et nyt medlem, for for os betyder det en ven mere.

Hvordan støtter HAEi Youngsters' Community?

HAEi har været ved vores side siden begyndelsen, og vi er yderst taknemmelige for alle de muligheder, vi har haft for at kunne møde personligt.

I årenes løb har der været en række unge-specifikke aktiviteter som Youngsters Summer Camp i 2017, vi har nu et dedikeret Youngsters-spor på HAE Global Conferences og virtuelle workshops, og sidst men ikke mindst de online meet-ups, som HAEi hjælper os vært.

Vi har også haft fantastiske muligheder for at udvikle færdigheder som fortalere via Youngsters Advocacy Workshop og HAEi Advocacy Academy.

Vi er meget glade for at kunne arbejde med Nevena Tsutsumanova, HAEi's Operations Manager. Nevena er vores mentor og har været den person, der har styret os i den rigtige retning fra dag ét!

Hvad ønsker HAEi Youngsters' Community at opnå for unge med HAE i fremtiden?

Vi ønsker at opnå mange ting med HAEi Youngsters' Community! En ting med sikkerhed er at mødes personligt, det har været for lang tid!

Vi ønsker at fortsætte med at vokse i entusiasme og i antal.

Vi ønsker at være den næste generation af HAE-fortalere.