Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Mit navn er Patricia Karani.

Jeg bor i byen Nairobi i Kenya, og jeg er den regionale patientadvokat, der repræsenterer regionen syd for Sahara.

Jeg er også en patient, der lever med HAE.

Fortæl os lidt om din region

Afrika syd for Sahara er, geografisk og etnokulturelt, det område af det afrikanske kontinent, der ligger syd for Sahara-ørkenen. Det omfatter vestafrikanske lande, øst- og centralafrikanske lande og lande mod syd.

Vores vigtigste udfordringer omfatter:

• En manglende evne til at have råd til medicin, da de fleste mennesker overlever for mindre end en dollar om dagen
• Mangel på speciallæger, der har tilstrækkelig viden om HAE
• Begrænsede digitale registre på vores hospitaler, hvilket gør det svært at indsamle medicinsk information
• Lidt refusion fra regeringen for sjældne og kroniske tilstande og ringe statsstøtte til medicinsk forskning i sjældne tilstande, da fokus fortsat er på overførbare sygdomme.
• Testreagenser er ikke tilgængelige på offentlige hospitaler
• Socialt stigmatisering forårsaget af kultur og samfund, der betragter syge personer som dårligt tilpassede i samfundet
• I sidste ende mangel på bevidsthedsinitiativer fra regeringer

Der er enorm mangfoldighed inden for de 750 millioner mennesker i Afrika syd for Sahara, og inden for hvert land er kulturelle og etniske grupper med deres egen historie, sprog og religion. Mere end to tusinde adskilte og adskilte sprog tales i hele Afrika. Fyrre tales af mere end en million mennesker.

Kort om

• Region: Afrika syd for Sahara
• Antal lande: 54 (ifølge FN's udviklingsprogram (UNDP))
• Antal medlemsorganisationer: 2

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

Jeg er stolt af at møde, netværke og arbejde med vidunderlige læger i min region, som virkelig er patientorienterede. I sidste ende er jeg stolt af at være en del af HAEi, som deler min passion for at øge bevidstheden i min region gennem lægeseminarer og deling af opdateret viden om HAE.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været en RPA?

To nye medlemsorganisationer (MO'er) er blevet registreret, siden jeg tiltrådte RPA-rollen, og vi kunne få adgang til moderne medicin til en af ​​grupperne. Der er også igangsat kliniske forsøg, hvilket er gavnligt for patienterne.

Vi har også øget bevidstheden og uddannet 90 læger fra forskellige medicinske fakulteter i regionen gennem vores HAEi-bevidsthedsprogram, der startede i 2018.

HAE er også blevet diskuteret i store afrikanske lægeworkshops som African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) og Allergy Society of Kenya (ASOK), som uddanner læger fra forskellige lande. HAE-diskussionen vil snart blive hørt i mange flere lande, og herigennem bygger vi et fællesskab af læger, som har hørt om HAE og fået bedre viden om tilstanden.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

Jeg vil arbejde på at sikre, at HAE-diskussionen er blevet hørt i næsten alle de 54 lande i regionen og samarbejde med det medicinske broderskab om at formidle information. At opmuntre mennesker med HAE til at danne støttegrupper i deres land og så øge antallet af HAE MO'er i regionen vil hjælpe med at sikre, at patienter får korrekt behandling og håndtering af tilstanden.