HAE ist eine seltene Krankheit, die weltweit etwa 1 von 10,000 bis 1 von 50,000 Menschen betrifft.[1,2]

Menschen mit HAE leiden unter wiederkehrenden, schmerzhaften Schwellungen der Haut oder der Schleimhäute. Dies führt zu Schwellungen verschiedener Körperteile, darunter Hände, Füße, Gesicht, Bauch (Magen-Darm-Trakt) und Rachen (Atemwege).[3]

Schwellungen im Rachen sind der gefährlichste Aspekt des HAE, da die Atemwege verschlossen werden können und ohne Behandlung zum Tod durch Ersticken (Ersticken) führen können. Schwellungen im Unterleib (Darmwand) können zu unerträglichen Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und/oder Durchfall führen.[1]

Es kann mehr als acht (8) Jahre dauern[4], HAE zu erkennen und dann zu diagnostizieren. HAE ist eine seltene und relativ unbekannte Krankheit, und viele Ärzte sind mit HAE-Symptomen nicht vertraut. Auch die Symptome ähneln denen anderer Volkskrankheiten.[5] Dies führt oft zu einer falschen Diagnose und folglich zu einer falschen Behandlung. Ein einfacher Bluttest kann eine HAE-Diagnose bestätigen.

Menschen mit HAE leiden unter einer erheblichen Krankheitslast und eingeschränkter Lebensqualität.[3] Aufgrund von Schmerzen und anderen schwächenden Symptomen von Attacken kann HAE die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen, tägliche Aktivitäten wie den Besuch der Arbeit oder Schule oder die Teilnahme an Freizeit- oder sozialen Aktivitäten durchzuführen.[3]

Menschen mit HAE leiden aufgrund der Unvorhersehbarkeit der Attacken, der Möglichkeit des Erstickens (Ersticken) durch einen Rachenanfall und der Möglichkeit, die Krankheit an zukünftige Generationen weiterzugeben, stärker unter Depressionen und Angstzuständen.[3]

HAE kann erfolgreich mit einer wirksamen vorbeugenden (Prophylaxe) und bedarfsgerechten (akuten) Behandlung behandelt werden. Wenn Menschen mit HAE auf moderne Therapien zur Behandlung ihres HAE zugreifen können, verbessert sich ihre Lebensqualität.[6]

Moderne Medikamente sind nicht immer für alle Menschen mit HAE verfügbar.

>> Mehr über HAE erfahren Sie im FAQ-Bereich auf unserer HAEi-Website.

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1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Hereditäres und erworbenes Angioödem: Probleme und Fortschritte: Verfahren des dritten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel-Workshops und darüber hinaus. J Allergy Clinic Immunol. 2004 Sep;114(3 Suppl):S51-131.
2. Bowen T., Cicardi M., Bork K. et al. Hereditäres Angioödem: eine aktuelle Übersicht über den Stand der Technik, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2008 Jan;100(1 Suppl 2):S30-40.
3. Bork 2021: Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Bewertung und Management der Krankheitslast und Lebensqualität bei Patienten mit hereditärem Angioödem: ein Konsensbericht. Allergie Asthma Klinik Immunol. 2021. April 19;17(1):40.
4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Hereditäres Angioödem: Epidemiologie und Krankheitslast. Allergy Asthma Proc. 2020. November 1; 41 (Ergänzung 1): S08-S13.
5. Züraw 2008: Züraw BL. Klinische Praxis. Hereditäres Angioödem. N Engl. J Med. 2008. September 4;359(10):1027-36.
6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D et al. Bewertung der Auswirkungen von On-Demand-Only-Medikamenten auf Kosten und Lebensqualität für Erwachsene mit hereditärem Angioödem. Allergy Asthma Proc. 2021. März 13;42(2):108-117.