HAEI Youngsters

HAEi unterstützt auch die HAEi Youngsters' Community, die nächste Generation von HAE-Befürwortern auf der ganzen Welt. Ihre Ziele sind zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Community zu vergrößern, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

In Kürze

  • HAEi-Jugendgemeinschaft
  • Anzahl der Mitglieder (Stand Februar 2023): 553

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die Community der HAEi Youngsters.

  1. Die internationale Youngsters Community traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
  2. Die aktuelle HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 8 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Eirini (Griechenland), Jacob (Kanada), Dominika (Polen), Kamila (Peru), und Jess (Australien)
  3. Die HAEi Youngsters' Community ist ein wunderbares Netzwerk junger, freundlicher und toller Menschen!

Über die HAEi Youngsters' Community

Welche Veränderungen haben sich für junge Menschen mit HAE als Ergebnis der HAEi Youngsters' Community ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae day :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEI Youngsters' Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid klein mit einer WhatsApp-Gruppe angefangen, und wir sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem stetig wächst. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen und Projekte, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, was angesichts der globalen Herausforderungen, vor denen alle in letzter Zeit stehen, noch wichtiger ist.

Erzählen Sie uns von einigen Erfolgen der HAEI Youngsters' Community

Einer der größten Erfolge für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Website gestartet haben, die jungen Menschen gewidmet ist, die mit hereditärem Angioödem (HAE) leben. So stellen wir sicher, dass die Jugendlichen nicht allein sind und sich uns immer anschließen können. 

Auf dieser Website - youngsters.haei.org – Jugendliche können Ressourcen und Tools finden, die ihnen helfen können, mehr über HAE zu erfahren. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Befürworter werden möchten oder einfach nur eine Möglichkeit brauchen, um zu erklären, was HAE in der Schule ist – wir haben sie abgedeckt!

Unser Ziel ist es, zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Community zu vergrößern, unsere Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Spaß zu haben!

Ein weiterer sehr wichtiger Erfolg für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 ins Leben gerufen haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und ein freundliches Gespräch über Dinge zu führen, die uns wichtig sind – wir reden über alles.

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die HAEI Youngsters Community tun zu können?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, wie es ist, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn das bedeutet für uns einen weiteren Freund.

Wie unterstützt HAEI die Youngsters' Community?

HAEi war von Anfang an an unserer Seite, und wir sind überaus dankbar für all die Gelegenheiten, uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von Aktivitäten speziell für Jugendliche, wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017, wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi unterstützt uns hosten.

Über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy hatten wir auch erstaunliche Möglichkeiten, Fähigkeiten als Fürsprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEI, zusammenarbeiten zu können. Nevena ist unsere Mentorin und hat uns vom ersten Tag an in die richtige Richtung gelenkt!

Was will die HAEi Youngsters' Community in Zukunft für junge Menschen mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEI Youngsters' Community viel erreichen! Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, es ist zu lange her!

Wir wollen an Enthusiasmus und Zahl weiter wachsen.

Wir wollen die nächste Generation von HAE-Befürwortern sein.