En sus plataformas de redes sociales, la HAEA de EE. UU. anima a las personas a participar en la celebración hae day :-) compartiendo su historia como parte de la campaña anual.

Los pacientes de EE. UU. pueden solicitar un kit de herramientas de narración GRATIS con todo lo necesario:

• Plantillas de historias escritas,
• Instrucciones en video de Storyvine y
• Un kit de herramientas Storytelling que incluirá un anillo de luz y un mini trípode para usar al grabar

>> Lea más y regístrese para acceder a sus herramientas de narración GRATUITAS

HAE en Perú ha organizado una serie de actividades para apoyar hae day :-) bajo el título 'Motivando Vidas – Motivating Lives' como se puede ver en la imagen de abajo

Viernes, 6^th Mayo, 4 pm: Cuenta Cuentos (cuento Motivando Vidas) por zoom
Miercoles xnumx^th Mayo, 4 pm: Cuenta Cuentos (Cuento Motivando Vidas) en la Biblioteca Infantil San Isidro
Jueves, 12^th Mayo, 5 pm: Taller de formación de docentes por zoom
Sábado, 14^th 11 de mayo: Charla 'aprendiendo sobre el angioedema hereditario' por Zoom
Sábado, 14^th Mayo, 2:30 h: Presentación Cuento Motivando vidas
Lunes, 16^th Mayo, 10 h: Presentación y proyección del Cuento Motivando vidas (Cine inclusivo)
Viernes, 27^th Mayo, 4 h: Cuentacuentos Motivando vidas. Espectáculo de payaso

>> Conozca más sobre HAE Perú: siga sus plataformas de redes sociales

En sus plataformas de redes sociales, HAE Russia invita a médicos, pacientes y a todos a una mesa redonda. La reunión se organiza junto con el Instituto Ruso de Inmunología.

La reunión tendrá lugar el 13 de mayo a las 11.00:10.50 (hora de Moscú, la inscripción para el evento comenzará a las 24:XNUMX) en un formato híbrido presencial/por correspondencia. Ubicación: Moscú, Kashirskoe sh., XNUMX, Rusia.

Todos pueden unirse al evento, incluso de forma remota en línea.

Registro vía WhatsApp por teléfono: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Leer más en la página de Facebook de HAE Rusia

>> Lea más en la página de Instagram de HAE Rusia

HAE Macedonia marcará este año hae day :-) con un evento el 14 de mayo en EAST GATE MALL en Skopje, Macedonia del Norte. Tendrán una pequeña introducción de HAE y el hae day :-) celebración, y tras la proyección de su vídeo promocional por el 10º año hae day :-) celebración, el estudio de danza Eureka de Skopje tendrá su actuación con diferentes grupos de bailarines. Los niños recibirán una copia del libro infantil 'The Rare Boy and the Talkative Balloon' y los visitantes del centro comercial más grande de la capital de Macedonia del Norte obtendrán información sobre el AEH.

>> Encuentre más información sobre el evento en el evento de Facebook de HAE Macedonia

En sus plataformas de redes sociales, HAE Alemania ha anunciado su día virtual del paciente que tendrá lugar el 14 de mayo.

En la página de inicio de la organización encontrará un enlace de acceso telefónico y dos enlaces de acceso telefónico para que los jóvenes intercambien experiencias en unos días.

>> Encuentre más información sobre el evento.

En un programa de televisión nacional suizo, GESUNDHEITHEUTE, expertos y pacientes hablarán sobre el AEH, sus experiencias y cómo han cambiado sus vidas con el AEH, y qué les ha ayudado. Encuentre más información sobre el tiempo a continuación (en alemán).

>> Y encuentre más información en el sitio web de HAE Suiza: habrá un enlace disponible después del programa de televisión el domingo 15 de mayo

El sabado 14 mayo 2022 a las 18.10:XNUMX am Wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditare Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen sombrero.

carisma:

• SRF 1

• • sábado, 14 de mayo de 2022, de 18:10 a 18:40 horas
  • domingo, 15 de mayo de 2022, 09:30 – 10:00 horas

• Información SRF

• • domingo, 15 de mayo de 2022, 20.35:21.05 horas – XNUMX:XNUMX horas
  • Lunes, 16 de mayo de 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr

• Sitio web de Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • El domingo 15 de mayo de 2022 enlazamos con la URL de este SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website

HAE España, AEDAF, va a organizar una hae day :-) paseo por la Comunidad de Madrid el domingo 15 de mayo. Tendrá lugar en la Dehesa de Navalvillar en la localidad de Colmenar Viejo. La idea es caminar por la Dehesa durante unas 2 horas, a partir de las 9:30. ¡AEDAF espera que muchos socios y sus familiares y amigos de Madrid y el resto de España puedan participar! Al mismo tiempo se pide a todos los socios de la AEDAF que no van a poder venir a Madrid que se unan, que dediquen un rato el domingo 15 de mayo a hacer una actividad o deporte, y luego nos digan qué actividad/deporte tienen. hecho y el tiempo que dedicaron. De esta forma, AEDAF podrá entrar en el hae day :-) web el tiempo total dedicado como equipo de la AEDAF.

>> Encuentra más información en la página de Instagram de la AEDAF

>> O en la página de Facebook de la AEDAF

HAE Venezuela invita a caminar el 15 de mayo a las 9.00:XNUMX a.m. hora local para celebrar hae day :-)

>> Encuentre más información en la página de Instagram de HAE Venezuela

HAE Portugal está preparando un video 'Angioedema face', para ser compartido en las redes sociales. El video contará con pacientes de AEH y se traducirá al inglés.

>> Siga a HAE Portugal en Facebook

>> Siga a HAE Portugal en Instagram

HAE Colombia invita a todos a participar de una interesante e importante charla 'Hablando con expertos' con el Dr. Mauricio Sarrazola, quien hablará sobre cómo estamos con respecto al AEH en Colombia, qué terapias para el manejo del AEH están disponibles y cómo son. influyendo en la calidad de vida.

Los pacientes también estarán participando y hablando sobre el proceso y el cambio que han percibido con estas modernas terapias.

>> Sigue a HAE Colombia en Instagram

>> Sigue a HAE Colombia en Facebook

Marcar hae day :-), la asociación suiza HAE sorprende a todas las personas interesadas en HAE con un regalo, que es un llavero con una pequeña linterna y un chip de carrito de compras. Este llavero pretende ser el compañero diario para que siempre tengan a mano el chip del carrito de la compra, y la linterna siempre les alumbrará el camino.

HAE Chile invita a todos a su seminario web con la Sra. Johanna Pozo el 16 de mayo a las 20.00:XNUMX hora local.

>> Solicite un enlace de registro para participar

>> Encuentre más información en el perfil de Instagram de HAE Chiles

HAE México ha organizado un webinar junto con la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría el 16 de mayo con un extenso programa – ver imagen para celebrar hae day :-)

>> Regístrese para participar

>> Encuentre más información en la página de HAE México en Facebook

HAE Brasil (ABRANGHE) ha organizado un seminario web con médicos el 16 de mayo a las 7.30:XNUMX hora local.

>> Encuentre más información en el perfil de Instagram de HAE Brasil

HAE Scandinavia invita a sus miembros a unirse y hornear un pastel. Hay una receta en su sitio web para seguir, y se alienta a las personas a publicar fotos en Facebook e Instagram con el hashtag: #haedaycake.

>> Encuentra la receta y hornea tu propio #haedaycake

La revista suiza “Schweizer Familie” publicará una entrevista sobre el AEH con la Dra. Jeanne Fürst y el PD Dr. Urs Steiner, Hospital Universitario de Zúrich.

HAE Argelia celebra hae day :-) con un recorrido por la ciudad de Qasbah, Argelia, el 21 de mayo a las 8.00:XNUMX hora local.