El AEH es una enfermedad rara que afecta a alrededor de 1 de cada 10,000 1 a 50,000 de cada 1,2 XNUMX personas en todo el mundo.[XNUMX]

Las personas con AEH experimentan episodios recurrentes y dolorosos de inflamación de la piel o las membranas mucosas. Esto da como resultado la inflamación de varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, la cara, el abdomen (tracto gastrointestinal) y la garganta (vías respiratorias).[3]

La inflamación de la garganta es el aspecto más peligroso del AEH porque las vías respiratorias pueden cerrarse y, sin tratamiento, pueden provocar la muerte por asfixia. La hinchazón en el abdomen (pared intestinal) puede provocar un dolor abdominal insoportable, náuseas, vómitos o diarrea.[1]

Puede llevar más de ocho (8) años[4] reconocer y luego diagnosticar el AEH. El AEH es una enfermedad rara y relativamente desconocida, y muchos médicos no están familiarizados con los síntomas del AEH. Los síntomas también son similares a los de otras enfermedades comunes.[5] Esto conduce a menudo a un diagnóstico erróneo y, en consecuencia, a un tratamiento erróneo. Un simple análisis de sangre puede confirmar un diagnóstico de AEH.

Las personas con AEH experimentan una carga de enfermedad significativa y una calidad de vida reducida.[3] Debido al dolor y otros síntomas debilitantes de los ataques, el AEH puede afectar la capacidad de una persona para realizar actividades diarias como ir al trabajo o a la escuela o participar en actividades sociales o de ocio.[3]

Las personas con AEH experimentan niveles más altos de depresión y ansiedad debido a la naturaleza impredecible de los ataques, la posibilidad de asfixia por un ataque de garganta y la posibilidad de transmitir la enfermedad a las generaciones futuras.[3]

El AEH se puede controlar con éxito con un tratamiento preventivo (profilaxis) y a demanda (agudo) eficaz. Cuando las personas con AEH pueden acceder a terapias modernas para controlar su AEH, su calidad de vida mejora.[6]

Los medicamentos modernos no están siempre disponibles para todas las personas con AEH.

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1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Angioedema hereditario y adquirido: problemas y progreso: actas del tercer taller de deficiencia del inhibidor de la esterasa C1 y más allá. J Allergy Clin Immunol. septiembre de 2004; 114 (3 suplementos): S51-131.
2. Bowen T, Cicardi M, Bork K, et al. Angioedema hereditario: una revisión actual del estado del arte, VII: Algoritmo de consenso internacional canadiense húngaro 2007 para el diagnóstico, la terapia y el manejo del angioedema hereditario. Ann Allergy Asthma Immunol. 2008 Ene;100(1 Suplemento 2):S30-40.
3. Bork 2021: Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Evaluación y manejo de la carga de la enfermedad y la calidad de vida en pacientes con angioedema hereditario: un informe de consenso. Alergia Asma Clin Immunol. 2021 de abril de 19; 17 (1): 40.
4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Angioedema hereditario: epidemiología y carga de la enfermedad. Alergia Asma Proc. 2020 de noviembre de 1; 41 (suplemento 1): S08-S13.
5. Zuraw 2008: Zuraw BL. Práctica clinica. Angioedema hereditario. N Engl J Med. 2008 de septiembre de 4; 359 (10): 1027-36.
6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D et al. Evaluación del costo y el impacto en la calidad de vida de los medicamentos solo a pedido para adultos con angioedema hereditario. Alergia Asma Proc. 2021 13 de marzo; 42 (2): 108-117.