El 16 de mayo ahora se reconoce como el día oficial anual de concientización sobre el AEH. Después de mucha planificación, la primera hae day :-) tuvo lugar en 2012. La actividad para hae day :-) en nuestros primeros años fue cubrir el mundo con sonrisas a través de selfies subidos a haeday.org. En 2016, actualizamos esto para ser más activos y lanzamos nuestra campaña de actividades Global Walk.

hae day :-) une a la comunidad de AEH con el 16 de mayo como foco de actividades para crear conciencia sobre el AEH entre el público en general, los profesionales sanitarios, los responsables de la toma de decisiones sanitarias y los representantes de la industria.

Enrique: Estamos encantados con la respuesta a hae day :-) de la comunidad AEH. Juntos, somos una fuerza de defensa más fuerte y poderosa, y esta colaboración nos ayudará a alcanzar nuestras metas de mejorar el tiempo de diagnóstico y el acceso constante a terapias que salvan vidas para todas las personas con AEH.

La primera Conferencia Global HAE da la bienvenida a 350 personas con HAE y cuidadores, científicos y profesionales de la salud y representantes de la industria de más de 25 países para compartir ideas y estrategias para promover la "Defensa y acceso" de HAE.

Tony: Nuestra Conferencia Global HAE es un gran foro para reunirse, compartir ideas y desarrollar nuestra defensa. Facilita una mayor interacción entre los pacientes, la comunidad científica y médica y los fabricantes de productos farmacéuticos, lo que lleva a estrategias innovadoras y agresivas para un diagnóstico más oportuno y un acceso más amplio a terapias para el AEH que salvan vidas.

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La comunicación con nuestras organizaciones miembros, los miembros y la comunidad más amplia de AEH es vital. Comenzamos con un boletín informativo de una hoja que se entrega electrónicamente y ha crecido hasta convertirse en una revista trimestral de 70 páginas, repleta de noticias globales sobre AEH, historias de pacientes y actualizaciones sobre desarrollos de medicamentos modernos y de HAEi y la comunidad de AEH de todo el mundo.

Tony: Global Perspectives brinda esperanza a las personas con AEH dondequiera que estén. Estamos increíblemente orgullosos de ofrecer un recurso tan útil a más de 2500 personas cada trimestre.

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Alrededor de 450 delegados de más de 30 países asisten a la segunda Conferencia Global HAE. El enfoque es "Establecer nuevos estándares" y los defensores del AEH tienen la oportunidad de evaluar el estado de la atención del AEH en sus países y analizar estrategias para realizar mejoras con colegas de otros países.

Enrique: Esta conferencia sirvió como incubadora para desarrollar colaboraciones creativas y enfoques innovadores para mejorar la atención del AEH en todo el mundo. Los delegados se inspiraron para traducir el conocimiento y la motivación de la Conferencia en acciones para mejorar el diagnóstico y el acceso a terapias para el AEH que salvan vidas.

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Unos 525 pacientes, cuidadores, médicos, científicos y representantes de la industria farmacéutica de 50 países crean un entorno único para compartir ideas. La agenda comprende temas vitales como las fronteras científicas de la investigación del AEH, los desafíos encontrados al ampliar el acceso a los medicamentos para el AEH y el poder de la defensa del paciente. Este es también el primer Youngsters Track, donde 30 jóvenes de todo el mundo participan en actividades diseñadas específicamente para ellos.

Enrique: Esta conferencia encarnó la unidad, el propósito compartido, la motivación para la acción y la esperanza para el futuro. Los participantes se fueron inspirados para transformar lo que habían aprendido en acciones sistemáticas destinadas a mejorar la calidad de vida (QoL) de las personas con AEH en sus países de origen.

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En 2016, HAEi presenta HAE Global Walk. Esto une a las personas en torno a un desafío mundial de pasos para crear conciencia sobre el AEH como parte de nuestras celebraciones por hae day :-)

Cualquiera, en cualquier lugar, puede unirse y agregar sus pasos al conteo global; ya sea solos o en grupos. Este es el comienzo del desafío de la actividad para hae day :-) y la caminata anual HAE Global Walk, que en 2021 ha tenido una actualización especial para nuestro décimo hae day :-)

Fiona: Una maravillosa actividad grupal fue el Camino Walk durante los tres días previos a la Conferencia Global HAE 2016. Ochenta personas con AEH y sus cuidadores recorrieron el legendario Camino de Santiago en el norte de España. ¡En total, estos peregrinos caminaron 4,000,000 de pasos!

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No es posible que todos asistan a nuestras Conferencias Globales. El programa de talleres regionales de HAEi es la oportunidad para que las personas de los países miembros dentro de una región se reúnan para intercambiar experiencias e ideas, aprender de expertos regionales y globales en HAE y escuchar las últimas noticias sobre HAEi y HAE. Los Talleres Regionales de Europa Sudoriental y Europa Central y Oriental se llevan a cabo en persona, cada año, hasta 2020, donde se llevan a cabo virtualmente.

Tony: Nuestros Talleres Regionales sirven como motivación e inspiración para que los pacientes organicen actividades y busquen opciones para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida (QoL). Todos los participantes tienen la oportunidad de ganar confianza y habilidades en la autodefensa y cómo pueden trabajar con médicos motivados y conocedores del AEH para obtener el apoyo del gobierno.

>> Visite los talleres regionales virtuales de HAEi presentados en 2020

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Un objetivo clave de HAEi es apoyar a nuestras organizaciones miembro con herramientas y recursos especialmente diseñados, para promover la educación sobre el AEH y las actividades de apoyo para ayudar a las personas con AEH y sus familias en todo el mundo.

Diseñar y alojar un sitio web puede ser costoso y consumir mucho tiempo para una organización de pacientes. HAEi crea una solución simple, personalizada y gratuita para ayudar a nuestras organizaciones miembros a ser visibles en línea.

Para el 16 de mayo de 2021, 54 organizaciones miembro utilizan HAEi para alojar sus sitios web.

Enrique: Desarrollar herramientas para ayudar en las actividades diarias de nuestras organizaciones miembro siempre será una prioridad para HAEi. Estamos orgullosos de haber lanzado este servicio y encantados de apoyar a tantas organizaciones miembros de esta manera.

>> Si usted es una organización miembro de HAEi y desea probar un sitio web alojado de HAEi gratuito para su grupo, lea más y póngase en contacto a través de nuestro sitio web

Alrededor de 100 jóvenes de 27 países participan en un campamento de fin de semana lleno de debates sobre el AEH, presentaciones con médicos conocidos del AEH, risas y muchas nuevas amistades.

Tony: El Youngsters' Track en la Conferencia Global de AEH de 2016 nos mostró que los jóvenes con AEH tienen curiosidad tanto por saber más como por participar en la comunidad. El exitoso Campamento de Verano nos dijo que habíamos comenzado un viaje con nuestros Jóvenes para convertirnos en nuestros defensores de AEH del mañana.

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>> Vea el video inspirador que hicieron los HAEi Youngsters para el 10.º aniversario de hae day :-) y conoce más sobre la Comunidad de Jóvenes HAEi

La Conferencia Global HAE 2018 es nuestra reunión más grande hasta la fecha y está diseñada en torno al tema práctico de "Tome el control de HAE". Alrededor de 735 personas en representación de 57 países participan en la Conferencia, que incluye el track científico más extenso hasta la fecha; 125 médicos e investigadores.

Tony: La conferencia de 2018 fue un éxito en todos los niveles; educación, defensa, habilidades prácticas, hacer conexiones y compartir experiencias. Nuevamente vimos que sucedieron cosas increíbles cuando las mentes jóvenes se unieron, lo que resultó en el lanzamiento oficial de HAEi Youngsters' Community para jóvenes con HAE, cuidadores, hermanos y amigos.

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HAEi Connect es una base de datos de membresía y una plataforma de comunicación gratuita, segura, compatible con GDPR y fácil de usar, disponible para que la usen todos nuestros países miembros. A 16 de mayo de 2021, 30 países utilizan HAEi Connect.

Fiona: HAEi Connect fue el producto de trabajar y escuchar a nuestras organizaciones miembros. Los Defensores Regionales de Pacientes observaron los desafíos de construir y mantener una base de datos de membresía nacional de primera mano, y sabíamos que era hora de encontrar una mejor solución.

>> Si es una organización miembro de HAEi y quiere probar HAEi Connect, lea más y toque a través de nuestro sitio web

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En 2018, las organizaciones miembro aprobaron por unanimidad una resolución que asigna al Comité Ejecutivo de HAEi la tarea de reducir el monto del impuesto sobre la renta y el impuesto al valor agregado que paga HAEi. EE. UU. se identifica como el único país estable a nivel mundial donde una organización benéfica registrada puede estar exenta de impuestos y de IVA, sin requisitos para ninguna participación específica de EE. UU. en esa organización benéfica (ya sea por parte de ciudadanos estadounidenses o empresas estadounidenses). Como resultado, en 2019 HAEi se registra oficialmente como una organización benéfica en los EE. UU.

La medicación moderna para el AEH no está disponible en todos los países. HAEi presenta el Programa de acceso global HAEi (HAEi GAP) en 2015, para brindar una oportunidad y un mecanismo que cumplan con las normas para que los médicos en países sin medicamentos modernos aprobados para el AEH tengan acceso a medicamentos modernos para el AEH para sus pacientes. Este es un programa ambicioso y, gracias a la colaboración continua con nuestros socios Pharming e Inceptua, y el arduo trabajo del profesor Jonny Peter, podemos proporcionar el primer envío de medicamentos a Sudáfrica en 2019.

Enrique: Quiero agradecer a nuestro socio farmacéutico Pharming por su compromiso con el programa desde el principio. Desde nuestro éxito en Sudáfrica, hemos estado trabajando para ampliar el programa, tanto en los países a los que llega como en el número de empresas farmacéuticas que participan en HAEi GAP.

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Participan más de 100 miembros de la Comunidad de Jóvenes HAEi y la Comunidad de Jóvenes HAEA. En el transcurso del taller, aprenden más sobre la promoción y la sensibilización y se les proporcionan herramientas prácticas para apoyar sus propios esfuerzos de promoción en el futuro.

Fiona: ¡Suceden cosas increíbles cuando las mentes jóvenes se unen! Todos quedamos impresionados por la creatividad y la capacidad de nuestros jóvenes defensores de AEH y esperamos ver lo que logran con las habilidades que han aprendido.

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La empresa conjunta GA²LEN (una organización sin fines de lucro de instalaciones clínicas y de investigación líderes en el campo de la alergia y el asma) cumple con el objetivo de larga data de HAEi de establecer una red mundial de centros de atención de angioedema acreditados. La Asamblea General²La acreditación LEN y HAEi se basa en 32 requisitos que se deben cumplir para que una clínica u hospital se convierta en un centro ACARE. Los requisitos incluyen un enfoque multidisciplinario, protocolos de diagnóstico y manejo estructurados y válidos, evaluación de la satisfacción del paciente y necesidades no satisfechas, una actitud de “nunca rendirse”, conocimiento y uso de la terminología actual y clasificación del angioedema, detección familiar y cooperación con el paciente. organización en su país.

Enrique: Establecimiento de ACARE a través de una asociación con GA²LEN nos ha dado un programa de acreditación certificado inclusivo. ACARE pretende ser una red mundial de centros de tratamiento especializados en angioedema (y dentro de eso, AEH), por lo que cualquier centro en cualquier país puede postularse.

>> Leer más sobre los centros ACARE en nuestra web

El proyecto HAE Heatmap se encuentra en fase piloto. Estamos probando la viabilidad de un enfoque de investigación de encuestas para estimar la incidencia de personas con AEH no diagnosticado que visitan los servicios de salud en un país piloto. En última instancia, generar una representación de mapa de calor de la sospecha de AEH en las ubicaciones de los servicios de salud. El proyecto pone a prueba un enfoque en un país y describirá la transferibilidad del proceso a otros países, desarrollados o en desarrollo, en un informe. Los resultados del piloto serán evaluados para su publicación. Este proyecto se retrasa debido a las restricciones de COVID-19.

En 2018, las organizaciones miembro votaron unánimemente para ampliar la gobernanza en HAEi mediante el establecimiento de Grupos Asesores Regionales (RAG). Esta iniciativa se implementará en 2020. Es un componente clave de nuestro enfoque descentralizado de promoción y apoyo, con un enfoque específico en las necesidades de cada país y región. Los RAG están compuestos por pacientes o familiares designados como asesores de su país por la organización miembro de ese país. Los asesores se reúnen varias veces al año con su RPA para analizar los desafíos y las necesidades no satisfechas de cada país y región.

Fiona: La información y los resultados de estas reuniones son invaluables. Proporciona al Liderazgo de HAEi conocimiento sobre el terreno para poder ajustar los programas y servicios existentes o establecer nuevos proyectos e iniciativas para satisfacer mejor las necesidades expresadas por los Asesores.

Los Paneles Asesores Médicos Regionales (RMAP) de HAEi continúan con nuestro enfoque descentralizado para servir a la comunidad global de HAE. Los RMAP brindan un entorno para comprender el punto de vista de los médicos con respecto a los desafíos que enfrentan los países dentro de una región, con respecto al AEH. Nuestras organizaciones miembros están trabajando con sus RPA para nominar médicos para que formen parte de los RMAP. Cada RMAP recopilará las perspectivas de los médicos sobre las circunstancias y necesidades de su país/región y compartirá esta información con las organizaciones miembros y las RPA.

Fiona: Esta es una iniciativa increíblemente importante para nosotros y, junto con nuestros Grupos Asesores Regionales (RAG), nos brinda un conocimiento y una visión invaluables tanto de países individuales como colectivos como región. Solo conociendo la situación a nivel local y regional, podemos comenzar a marcar una diferencia positiva en los problemas y preocupaciones planteados.

HAEi Advocacy Academy es una plataforma gratuita de capacitación en defensa en línea. Los cursos, los recursos y las herramientas que se agregan a la plataforma ayudarán tanto a las personas como a las organizaciones miembro a desarrollar habilidades para convertirse en defensores y activistas más efectivos de las personas con AEH.

>> Lea más y tome algunos de los cursos en nuestro sitio web de HAEi Advocacy Academy

Después de una extensa revisión por pares, se publica el estudio 'Evaluación del costo y el impacto en la calidad de vida de los medicamentos a pedido para adultos con angioedema hereditario'.

La Asociación de HAE de EE. UU. (HAEA) y HAEi inician un estudio integral para evaluar tanto el tratamiento a pedido como el uso de los nuevos medicamentos preventivos en el mundo real. Casi 750 personas con AEH participan en el estudio. Los resultados apuntan a una carga de alto costo y calidad de vida (QoL) del tratamiento de AEH con terapia solo a pedido. Los datos del mundo real también revelan que el rendimiento de las nuevas terapias preventivas puede generar disminuciones notables en la frecuencia de los ataques y mejoras estadísticamente significativas y clínicamente relevantes en la calidad de vida del paciente.

Los autores del artículo son Henrik Balle Boysen y Deborah Corcoran de HAEi, Anthony J. Castaldo de HAEA, Bruce L. Zuraw y Sandra C. Christiansen del Departamento de Medicina de la Universidad de California, EE. UU. y Christian Jervelund de Copenhagen Economics, Dinamarca.

La Conferencia Global HAE 2020 será el evento HAE más grande de la historia, en Frankfurt, Alemania. Pero, debido a la pandemia mundial de COVID-19, canalizamos nuestro espíritu de “puedo hacerlo” y transformamos la reunión cara a cara en un emocionante evento virtual.

Tony: Gracias al increíble equipo detrás de escena, nuestros maravillosos oradores principales, expertos y presentadores, logramos grabar y cargar 24 videos en menos de dos semanas y cargar otros 17 videos para nuestra pista científica poco después. Con más de 12,200 300 visitas al sitio web de la conferencia, 142,000 horas de transmisión de videos y XNUMX XNUMX clics en todo el contenido de la conferencia, ¡fue un gran éxito!

>> Visite la Conferencia global virtual de HAE 2020

La aplicación HAE Companion proporciona una manera fácil de acceder y almacenar nuestras populares tarjetas de emergencia en su teléfono inteligente. Al planificar un viaje, se pueden descargar las tarjetas de idioma correspondientes a los lugares que se visitarán. HAE Companion también tiene información de contacto sobre centros ACARE y hospitales y médicos expertos en HAE en todo el mundo. Pídale a la aplicación que muestre el centro, hospital o médico experto en AEH más cercano y, mediante GoogleMaps o Apple Map, la aplicación indica las direcciones y la distancia hasta el lugar más cercano.

>> Descarga la aplicación desde App Store

>> Descarga la aplicación desde Google Play

Debido a la pandemia del coronavirus COVID-19, tenemos que cambiar el formato de nuestros Talleres Regionales, haciéndolos 100% virtuales.

En 2020 llevamos a cabo los primeros talleres regionales virtuales para el sudeste de Europa, Europa central y oriental y Benelux, y en marzo de 2021, estamos encantados de lanzar los primeros talleres regionales para América del Sur y México, América Central y el Caribe. Más adelante en 2021, lanzaremos un taller virtual para Medio Oriente, África del Norte y África Subsahariana.

Fiona: Junto con todos nuestros colaboradores, me gustaría agradecer a los RPA por su trabajo en la realización de los talleres. Han estado profundamente involucrados en la organización y producción de videos de las tres conferencias virtuales hasta el momento, y ha sido un placer ver los tremendos resultados del arduo trabajo de todos.

>> Visite los Talleres Regionales Virtuales HAEi en nuestro sitio web

El crecimiento continuo de HAEi es gracias al esfuerzo comprometido y enfocado de todo nuestro equipo; La junta directiva, el personal, los defensores regionales de los pacientes y todos los que han dado un paso al frente para defender a las personas con AEH en su país: gracias.

Servir a 93 organizaciones miembros es un honor, pero solo podemos hablar de verdadero éxito cuando somos capaces de apoyar a todas las personas con AEH, en cualquier parte del mundo.

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Nuestra segunda aplicación, HAE TrackR, es una manera fácil para que las personas con HAE realicen un seguimiento de su condición, sus ataques y sus tratamientos; diseñado por pacientes, para pacientes. La aplicación protege la privacidad y los datos del usuario. Todos los datos recopilados por la aplicación son propiedad exclusiva del usuario y solo se compartirán si el usuario así lo decide.

Tony: Muchos amigos de AEH de todo el mundo nos alentaron a presentar un diario electrónico para ayudar a las personas con AEH, sin importar dónde se encuentren, a qué medicamentos tengan acceso y qué tipo de dispositivo electrónico estén utilizando. ¡El resultado es HAE TrackR!

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