En résumé
- Votre région: Amérique du Sud et Mexique
- Nombre de pays: 13
- Nombre de MO: 10
Parlez-nous de vous
Je m’appelle Fernanda, je suis brésilienne et je vis à São Paulo. J’ai toujours été une personne curieuse, depuis que je suis petite. Je voulais tout savoir sur la vie et la nature, c’est pourquoi j’ai décidé d’étudier la biologie. J’ai également étudié la nutrition et je travaille aujourd’hui dans ce domaine. Ma mère et ma sœur ont un angio-œdème héréditaire, j’ai donc vu de mes yeux l’impact de cette maladie depuis que je suis très jeune. Aujourd’hui, je suis la défenseure régionale des patients (RPA) pour l’Amérique du Sud et le Mexique.
Parlez-nous de votre région
L’Amérique du Sud est le sous-continent sud des Amériques. Il comprend douze États : l’Argentine, la Bolivie, le Brésil, le Chili, la Colombie, l’Équateur, la Guyane, le Paraguay, le Pérou, le Suriname, l’Uruguay et le Venezuela. Le Mexique est un pays situé au Sud de l’Amérique du Nord.
La perspective culturelle et ethnique du continent trouve son origine dans l’interaction des peuples autochtones avec les conquérants et les immigrants européens et, plus localement, avec les esclaves africains. Etant donné le passé de colonialisme, l’écrasante majorité des Sud-Américains parlent portugais ou espagnol. Les sociétés et les États reflètent les traditions occidentales.
L’Amérique latine est la région où les niveaux d’inégalité des revenus sont les plus élevés au monde, ce qui pose de nombreuses difficultés dans cette zone géographique.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?
Tout d’abord, je suis heureux de faire partie de la famille HAE. C’est un groupe tellement important, avec un objectif si noble, que cela me rend fier.
Je me sens privilégiée de pouvoir aider les personnes atteintes d’angio-œdème héréditaire à s’organiser en groupes, à développer des activités, à apprendre, à se connecter et, surtout, à construire des rêves.
J’ai récemment eu l’occasion de participer à la première réunion des patients atteints d’AOH dans ma région. J’espère que ce n’est que le début de bien d’autres activités !
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Depuis que je suis devenu l’APR de ma région, nous avons constaté que plus de groupes de pays s’impliquent, que des médicaments modernes sont petit à petit approuvés, que la communication entre les dirigeants des MO s’améliore (favorisant l’échange d’expériences) et que plus de pays disposent d’un site Web hébergé par HAEi. De plus, nous avons eu la première réunion des dirigeants du MO en 2019 et la première réunion des patients en Amérique latine en 2021.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
Dans les prochaines étapes, je souhaite aider les MO à être encore plus connectées. Je souhaite qu’ils soient tous en ligne sur HAEi.org et en utilisent HAEi Connect. J’espère aussi pouvoir organiser davantage d’événements pour diffuser les connaissances sur l’AOH et aider à connecter les personnes atteintes d’AOH.
