Übersicht

• Ihre Region: Südamerika und Mexiko
• Anzahl Länder: 13
• Anzahl der MOs: 10

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Fernanda, ich bin Brasilianerin und lebe in São Paulo. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch, seit ich klein war. Ich wollte alles über Leben und Natur wissen, deshalb habe ich mich für ein Biologiestudium entschieden. Ich habe auch Ernährung studiert und arbeite heute in diesem Bereich. Meine Mutter und meine Schwester haben ein erbliches Angioödem, daher habe ich die Auswirkungen dieser Krankheit gesehen, seit ich sehr jung war. Heute bin ich Regionale Patientensprecherin (RPA) für Südamerika und Mexiko.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Südamerika ist der südliche Subkontinent Amerikas. Es umfasst zwölf souveräne Staaten: Argentinien, Bolivien, Brasilien, Chile, Kolumbien, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Suriname, Uruguay und Venezuela. Mexiko ist ein Land im südlichen Teil Nordamerikas.

Die kulturelle und ethnische Perspektive des Kontinents hat ihren Ursprung in der Interaktion indigener Völker mit europäischen Eroberern und Einwanderern und vor Ort mit afrikanischen Sklaven. Angesichts einer langen Geschichte des Kolonialismus spricht die überwiegende Mehrheit der Südamerikaner Portugiesisch oder Spanisch, und Gesellschaften und Staaten spiegeln westliche Traditionen wider.

Lateinamerika ist die Region mit der weltweit höchsten Einkommensungleichheit, was der Region viele Schwierigkeiten bereitet.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Zunächst einmal freue ich mich, Teil der HAE-Familie zu sein. Es ist eine so wichtige Gruppe mit einem so schönen Zweck, dass es mich stolz macht.

Ich fühle mich privilegiert, Menschen mit erblichem Angioödem helfen zu können, sich in Gruppen zu organisieren, Aktivitäten zu entwickeln, zu lernen und Kontakte zu knüpfen und vor allem Träume zu verwirklichen.

Ich hatte kürzlich die Gelegenheit, beim ersten HAE-Patiententreffen in meiner Region zu helfen. Ich hoffe, dies ist erst der Anfang vieler anderer Aktivitäten!

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Seit ich der RPA für meine Region wurde, haben wir gesehen: mehr Ländergruppen engagieren sich; moderne Medikamente wurden zugelassen; bessere Kommunikation zwischen MO-Führungskräften, Förderung des Erfahrungsaustauschs und weitere Länder mit einer von HAEi gehosteten Webseite. Darüber hinaus hatten wir das erste Treffen der MO-Leiter im Jahr 2019 und das erste Patiententreffen in Lateinamerika im Jahr 2021.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Als nächsten Schritt möchte ich die MOs dabei unterstützen, noch enger miteinander verbunden zu sein. Ich möchte, dass sie alle online auf HAEi.org sind und HAEi Connect verwenden. Ich hoffe, ich kann mehr Veranstaltungen organisieren, um Wissen über HAE zu verbreiten und Menschen mit HAE zu verbinden.