基本信息

  • 所属区域: 南美洲和墨西哥
  • 区域内国家数目: 13
  • 成员组织数目: 10

请您简单介绍一下自己

我是Fernanda,我是巴西人,住在圣保罗。从小我就是一个好奇心非常强的人。我想知道关于生命和自然的一切,这就是我决定学习生物学的原因。我也学习了营养学,现在我在做这个领域的工作。我的母亲和妹妹有遗传性血管性水肿,所以我从很小的时候就看到了这种疾病的影响。今天,我是南美和墨西哥的地区患者权益倡导者(RPA)。

请您简单介绍下您所在区域的情况

南美洲是美洲的南部次大陆。它包括12个主权国家:阿根廷、玻利维亚、巴西、智利、哥伦比亚、厄瓜多尔、圭亚那、巴拉圭、秘鲁、苏里南、乌拉圭和委内瑞拉。墨西哥是一个位于北美南部的国家。

欧洲大陆的文化和种族观念源于土著民族与欧洲征服者和移民的互动,更源于当地与非洲奴隶的互动。由于长期的殖民主义历史,绝大多数南美人说葡萄牙语或西班牙语,社会和国家有着西方的传统。

拉丁美洲是世界上收入不平等程度最高的地区,这给HAE工作带来了许多困难。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

首先,我很高兴成为遗传性血管性水肿(HAE)大家庭的一员。这是一个非常重要的团体,有着非常美好的目的,我为此感到骄傲。

我能有机会将遗传性血管性水肿患者组织起来,并帮助他们、开展活动、促进学习和联系,还有最重要的是,帮助他们建立梦想,这是我极其荣耀的事。

最近,我所在地区举办了第一次HAE患者会议,我有机会参与其中。我希望这只是许多其他活动的开始!

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

在我成为地区患者权益倡导者(RPA)后,我们看到:更多的国家团体参与进来;现代药物获得批准;成员组织领导人之间有更多沟通,进行经验交流,更多的国家在HAEi托管网站上交流。此外,我们在2019年举行了第一次成员组织领导人会议,和在2021年举行了第一次拉丁美洲患者会议。

作为RPA,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

在接下来的工作中,我会继续支持成员组织,让他们联系更加紧密。我希望他们都能上线HAEi.org,并使用 HAEi Connect。我希望我能组织更多的活动来传播遗传性血管性水肿(HAE)的知识,帮助人们与遗传性血管性水肿(HAE)患者联系。