Resumo

• Sua região: América do Sul e México
• Número de países: 13
• Número de MOs: 10

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Fernanda, sou brasileira, moro em São Paulo. Eu sempre fui uma pessoa curiosa, desde pequena. Eu queria saber tudo sobre a vida e a natureza, por isso decidi estudar biologia. Eu também estudei nutrição e hoje trabalho nesta área. Minha mãe e minha irmã têm angioedema hereditário, por isso tenho visto o impacto desta doença desde que eu era muito jovem. Hoje eu sou o Diretora Regional do Paciente (DRP) para a América do Sul e México.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A América do Sul é o subcontinente sul das Américas. Ela inclui doze estados soberanos: Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, Guiana, Paraguai, Peru, Suriname, Uruguai e Venezuela. O México é um país da porção sul da América do Norte.

A perspectiva cultural e étnica do continente tem sua origem na interação dos povos indígenas com os conquistadores e imigrantes europeus e, mais localmente, com os escravos africanos. Dada uma longa história de colonialismo, a esmagadora maioria dos sul-americanos fala português ou espanhol, e as sociedades e estados refletem as tradições ocidentais.

A América Latina é a região com os maiores níveis de desigualdade de renda do mundo, o que traz muitas dificuldades para a região.

O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?

Antes de tudo, estou feliz por fazer parte da família HAE. É um grupo tão importante, com um propósito tão bonito, que me deixa orgulhosa.

Me sinto privilegiada por ter a oportunidade de ajudar as pessoas com angioedema hereditário a se organizarem em grupos, a desenvolverem atividades, a aprenderem e se conectarem e, acima de tudo, a construírem sonhos.

Recentemente tive a oportunidade de ajudar com a primeira reunião de pacientes de HAE em minha região. Espero que este seja apenas o começo de muitas outras atividades!

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Desde que me tornei a DRP da minha região, temos visto; mais grupos de países se envolverem; medicamentos modernos aprovadas; melhor comunicação entre os líderes de MO, favorecendo a troca de experiências e mais países com um site hospedado pela HAEi. Além disso, tivemos a primeira reunião de líderes MO em 2019 e a primeira reunião de pacientes na América Latina em 2021.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Como próximos passos, quero apoiar os MOs para que eles fiquem ainda mais conectados. Quero todos eles online na HAEi.org e usando o HAEi Connect. Espero poder organizar mais eventos para divulgar o conhecimento sobre HAE e ajudar a conectar as pessoas com HAE.