Resumen
- Tu región: Sudamérica y México
- Cantidad de países: 13
- Cantidad de OM: 10
Cuéntanos un poco de ti
Soy Fernanda, soy brasileña, vivo en San Pablo. Siempre he sido una persona curiosa, desde que era pequeña. Quería saber todo sobre la vida y la naturaleza, por eso decidí estudiar biología. También estudié nutrición y actualmente trabajo en esa área. Mi madre y mi hermana padecen angioedema hereditario, así que he visto el impacto de esta enfermedad desde que era muy joven. Ahora soy Defensora Regional del Paciente (DRP) para Sudamérica y México.
Cuéntanos un poco sobre tu región
Sudamérica es el subcontinente sur de las Américas. Abarca a doce estados soberanos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guayana, Paraguay, Perú, Surinam, Uruguay y Venezuela. México es un país en la porción sur de América del Norte.
La visión cultural y étnica del continente tiene su origen en la interacción entre los pueblos indígenas con los conquistadores e inmigrantes europeos; y a nivel más local, con los esclavos africanos. Debido a una larga historia de colonialismo, la gran mayoría de los sudamericanos hablan portugués o español, y las sociedades y los estados replican tradiciones occidentales.
Latinoamérica es la región con la mayor desigualdad en los niveles de ingreso en el mundo, lo cual genera muchas dificultades.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
En primer lugar, estoy feliz de ser parte de la familia de AEH. Es un grupo muy importante, con un propósito maravilloso, y eso me da orgullo.
Me siento privilegiada de tener la oportunidad de ayudar a las personas que sufren de angioedema hereditario a organizarse en grupos, desarrollar actividades, aprender y conectarse, y sobre todo, a construir sueños.
Recientemente tuve la oportunidad de ayudar con la primera reunión de pacientes con AEH en mi región. ¡Espero que este sea el comienzo de muchas otras actividades!
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?
Desde que asumí como DRP para mi región, hemos visto: más grupos involucrados en cada país; aprobación de fármacos modernos; mejor comunicación entre los líderes de las OM, lo que favorece el intercambio de experiencias; y más países que alojan su sitio web en HAEi. Además, tuvimos la primera reunión de líderes de OM en 2019 y la primera reunión de pacientes en Latinoamérica en 2021.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
Como próximos pasos, quiero apoyar a las OM para que estén aún más conectadas. Quiero que todas estén en línea en HAEi y que utilicen HAEi Connect. Espero poder organizar más eventos para compartir el conocimiento sobre el AEH y promover la comunicación entre personas que padecen AEH.
