Sosiaalisen median alustoillaan Yhdysvaltain HAEA kannustaa ihmisiä osallistumaan juhlimiseen hae day :-) jakamalla tarinansa osana vuosittaista kampanjaa.

Yhdysvaltalaiset potilaat voivat tilata ILMAISEN tarinankerrontatyökalupakin, jossa on kaikki tarvittava:

• kirjoitetut tarinamallit,
• Storyvine-videoohjeet ja
• Tarinankerrontatyökalusarja, joka sisältää rengasvalon ja minijalustan, joita käytetään tallennuksen aikana

>> Lue lisää ja rekisteröidy saadaksesi ILMAISIA tarinankerrontatyökalujasi

Perussa HAE on järjestänyt tukeakseen useita aktiviteetteja hae day :-) otsikon "Motivando Vidas – Motivating Lives" alla, kuten näet alla olevasta kuvasta

Perjantai, 6^th Toukokuu, klo 4: Tarinankerronta (tarina Motivating Lives) zoomilla
Keskiviikko, 11^th Toukokuuta klo 4: Tarinankerronta (tarina Motivating Lives) San Isidron lastenkirjastossa
Torstaina 12^th Toukokuu, klo 5: Opettajien koulutustyöpaja zoomilla
Lauantai, 14^th Toukokuu, 11: Zoomin keskustelu "perinnöllisestä angioödeemasta oppiminen".
Lauantai, 14^th Toukokuu, 2:30: Esitys Tarina Motivoivaa elämää
Maanantai, 16^th Toukokuu, klo 10: Motivoivia elämiä koskevan tarinan esitys ja esitys (Inklusiivista elokuvaa)
Perjantai, 27^th Toukokuu, klo 4: Tarinankerronta Motivoivaa elämää. Klovni show

>> Lue lisää HAE Perusta – seuraa heidän sosiaalisen median alustoja

HAE Russia kutsuu sosiaalisen median alustoillaan lääkärit ja potilaat sekä kaikki pyöreän pöydän kokoukseen. Tapaaminen järjestetään yhdessä Venäjän immunologian instituutin kanssa.

Kokous pidetään 13. toukokuuta klo 11.00 (Moskovan aikaa, ilmoittautuminen tapahtumaan alkaa klo 10.50) kasvotusten/kirjeenvaihtomuodossa. Sijainti: Moskova, Kashirskoe sh., 24, Venäjä.

Kaikki voivat osallistua tapahtumaan, myös etänä verkossa

Nauhoita WhatsAppin kautta puhelimitse: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Lue lisää HAE Russian Facebook-sivulta

>> Lue lisää HAE Russias Instagram -sivulta

HAE Makedonia juhlii tänä vuonna hae day :-) tapahtumalla 14. toukokuuta EAST GATE MALLissa Skopjessa, Pohjois-Makedoniassa. Heillä on pieni esittely HAE:stä ja hae day :-) juhlaan ja heidän 10. vuoden promootiovideonsa esityksen jälkeen hae day :-) Juhlaan Skopjesta kotoisin oleva tanssistudio Eureka esiintyy eri tanssijoiden kanssa. Lapset saavat kopion lastenkirjasta "Rare Boy and the Talkative Balloon" ja Pohjois-Makedonian pääkaupungin suurimman ostoskeskuksen vierailijat saavat tietoa HAE:stä.

>> Lisätietoja tapahtumasta löytyy HAE Makedonian Facebook-tapahtumasta

HAE Germany on julkistanut sosiaalisen median alustoillaan virtuaalisen potilaspäivänsä, joka järjestetään 14. toukokuuta.

Löydät järjestön kotisivuilta soittamislinkin ja kaksi linkkiä, joilla nuoret voivat vaihtaa kokemuksia muutaman päivän sisällä.

>> Lisätietoja tapahtumasta.

Sveitsin kansallisessa televisio-ohjelmassa GESUNDHEITHEUTE asiantuntijat ja potilaat kertovat HAE:stä, kokemuksistaan ​​ja siitä, kuinka heidän elämänsä on muuttunut HAE:n kanssa ja mikä on auttanut heitä. Katso alta lisätietoja ajoituksesta (saksaksi).

>> Ja lisätietoa HAE Sveitsin sivuilta – linkki tulee tv-ohjelman jälkeen sunnuntaina 15.

Lauantaina 14. toukokuuta 2022, 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzähnendHAE verendhold erzähnendhaihren smittbenich hattu.

karisma:

• SRF 1

• • Samstag, 14. toukokuuta 2022, klo 18–10
  • Sonntag, 15. toukokuuta 2022, klo 09–30

• SRF-tiedot

• • Sonntag, 15. toukokuuta 2022, 20.35 - 21.05
  • Montag, 16. toukokuuta 2022, 8–05, 8.25–9, 45–10

• Schweizer HAE-Vereinigungin verkkosivusto: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15. mai 2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website

HAE Spain, AEDAF, aikoo järjestää hae day :-) kävely Madridin alueella sunnuntaina 15. toukokuuta. Se järjestetään Dehesa de Navalvillarissa Colmenar Viejon kaupungissa. Ajatuksena on kävellä Dehesan läpi noin 2 tuntia, alkaen klo 9. AEDAF toivoo, että monet jäsenet ja heidän perheensä ja ystävänsä Madridista ja muualta Espanjasta voivat osallistua! Samanaikaisesti kaikkia AEDAFin jäseniä, jotka eivät voi tulla Madridiin, pyydetään liittymään, omistamaan sunnuntaina 30. toukokuuta jonkin aikaa jonkin aktiviteetin tai urheilun harrastamiseen ja sitten kertomaan, mitä aktiviteetteja/urheilulajeja heillä on. tehty ja käytetty aika. Tällä tavalla AEDAF pääsee sisään hae day :-) verkkosivuilla AEDAF-tiimin työskentelyyn käytetty kokonaisaika.

>> Lisää tietoa AEDAFin Instagram-sivulta

>> Tai AEDAFin Facebook-sivulla

HAE Venezuela kutsuu ihmiset kävelylle 15. toukokuuta klo 9.00 paikallista aikaa juhlimaan hae day :-)

>> Katso lisätietoja HAE Venezuelan Instagram-sivulta

HAE Portugal valmistelee videota "Angioedema faces" jaettavaksi sosiaalisessa mediassa. Video sisältää HAE-potilaita, ja se käännetään englanniksi.

>> Seuraa HAE Portugalia Facebookissa

>> Seuraa HAE Portugalia Instagramissa

HAE Colombia kutsuu kaikki osallistumaan mielenkiintoiseen ja tärkeään keskusteluun 'Talking with experts', jossa esiintyy tohtori Mauricio Sarrazola, joka kertoo, miten meillä menee HAE:n suhteen Kolumbiassa, mitä hoitoja HAE:n hoitoon on saatavilla ja miten ne ovat elämänlaatuun vaikuttamiseen.

Myös potilaat osallistuvat ja puhuvat prosessista ja muutoksesta, jonka he ovat havainneet näiden nykyaikaisten hoitojen avulla.

>> Seuraa HAE Colombiaa Instagramissa

>> Seuraa HAE Colombiaa Facebookissa

Merkitä hae day :-), Sveitsin HAE-yhdistys yllättää kaikki HAE:stä kiinnostuneet lahjalla, joka on avaimenperä, jossa on pieni taskulamppu ja ostoskorisiru. Tämä avaimenperä on tarkoitettu päivittäiseksi kumppaniksi, jotta ostoskorisiru on aina käsillä ja taskulamppu valaisee aina tien.

HAE Chile kutsuu kaikki webinaariinsa, jossa esiintyy rouva Johanna Pozo 16. toukokuuta klo 20.00 paikallista aikaa.

>> Pyydä ilmoittautumislinkki osallistuaksesi

>> Katso lisätietoja HAE Chiles Instagram -profiilista

HAE Mexico on järjestänyt webinaarin yhdessä The Medical Association of the National Institute of Pediatrics -instituutin kanssa 16. toukokuuta kattavalla ohjelmalla – katso kuva juhlistaaksesi hae day :-)

>> Rekisteröidy osallistuaksesi

>> Löydät lisätietoja HAE Mexicon Facebook-sivulta

HAE Brazil (ABRANGHE) on järjestänyt webinaarin lääkäreiden kanssa 16. toukokuuta klo 7.30 paikallista aikaa.

>> Katso lisätietoja HAE Brazilin Instagram-profiilista

HAE Scandinavia kutsuu jäseniään liittymään yhteen leipomaan kakkua. Heidän verkkosivuillaan on resepti, jota voit seurata, ja ihmisiä kehotetaan julkaisemaan kuvia Facebookissa ja Instagramissa hashtagilla: #haedaycake.

>> Etsi resepti ja leivo oma #heinäkakkusi

Sveitsiläinen Schweizer Familie -lehti julkaisee haastattelun HAE:stä tohtori Jeanne Fürstin ja lääkärin tohtori Urs Steinerin kanssa Zürichin yliopistollisesta sairaalasta.

HAE Algeria juhlii hae day :-) kiertueella Qasbah Cityssä Algeriassa 21. toukokuuta klo 8.00 paikallista aikaa.