Meet Fiona

In brief

  • Your region: Asia Pacific
  • Number of countries: 13
  • Number of member organizations: 12

Tell us a little about yourself

My name is Fiona Wardman, and I live in Sydney, Australia. I have HAE and am the only one in my family with this rare disease. After many years of unexplained swelling attacks, including one laryngeal attack that almost killed me, I finally received a diagnosis 26 years after my first attack.

I got involved with the HAE community when my Immunologist invited me to participate in a meeting with other patients and physicians to discuss gaining access to funded treatments. With the help of HAEi, I co-founded HAE Australia, now known as HAE Australasia, as we represent Australians and New Zealanders with HAE.

In 2014 I was elected as a Director and the Treasurer of HAEi. In 2018 I was asked to join the RPA program for the Asia Pacific region. Towards the end of 2018, HAEi Leadership asked me to be the Chief Regional Patient Advocate to oversee the RPA program, which now covers the globe.

Tell us a little about your region

The Asia Pacific region is incredibly diverse in culture, landscape, languages, and population numbers. Regarding HAE, we have diversity in the knowledge of the disease and treatment options, how the member organisations are structured, how long they have been established, and the number of members. These things are challenging, but I can see that many things will improve for people with HAE while working with the incredible and dedicated people in each country.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am very proud that my region has made significant progress in a short amount of time, despite there being some language barriers to overcome in some countries. I have helped people with HAE, who have felt or been alone, to connect with me, with HAEi, others in their own countries, and also across countries. It can be difficult for people in some countries in my region to speak about their rare disease because there are stigmas about disease or illness.  If they speak out, it could be detrimental to the possibilities of marriage, family, and career prospects. Some of these barriers have broken down, and I have empowered patients and their family members to understand that nothing will change without their voices.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

Through the RPA program, I have successfully located patients or family members who want to make a positive change.  This has resulted in starting six new member organisations and assisting many others with capacity building and accessing modern HAE treatments. While I am proud of this achievement, I am also very proud that communities of people with HAE, which have been built from nothing are now actively supporting one another.  In countries where there are no modern treatments for acute or prevention, the patients are incredibly stoic, and the physician networks are in place to assist patients at any time, day or night.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

The ultimate goal is for all countries within my region to have access to funded modern treatment options. This goal will be achieved by continually using the experience and knowledge that we have and implementing the HAEi tools, resources, and programs to build on the advocacy, awareness, and education needed for HAE to become a well-known and understood rare disease.

بإيجاز

منطقتك: آسيا والمحيط الهادئ

عدد الدول: 13

12 : عدد المنظمات الأعضاء

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي فيونا وردمان، وأعيش في سيدني بأستراليا. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية وأنا الوحيدة في أسرتي المصابة بهذا المرض النادر. قبل تشخيصي، قاسيت لسنوات عديدة من هجمات التورم التي هاجمتني دون أي تفسير، وتخلل ذلك هجوم على الحنجرة الذي كاد أن يقتلني. وبعد 26 عامًا من تعرّضي للهجوم الأول، تم تشخيصي أخيرًا بهذا المرض.

بداية تعرّفي وانضمامي لمجتمع الوذمة الوعائية الوراثية كانت عندما دعاني طبيب المناعة الخاص بي للمشاركة في اجتماع مع مرضى وأطباء آخرين لمناقشة إمكانية الاستفادة من العلاجات الممولة. بمساعدة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، شاركت في تأسيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أستراليا (HAE Australia)، والتي أصبحت حاليًا معروفة باسم جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسترالاسيا (HAE Australasia) حيث نُمثل المرضى الأستراليين والنيوزيلنديين الذي يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

في عام 2014، تم انتخابي كمديرة وأمين صندوق منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. وفي عام 2018، تلقيت طلبًا للانضمام إلى برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى لمنطقة آسيا والمحيط الهادئ. وقبيل انتهاء عام 2018، طلبت مني قيادة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تولّي منصب المناصِرة الإقليمية الرئيسية للمرضى للإشراف على برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى، والذي أصبح يُغطّي العالم بأسره في الوقت الحالي.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

تتسم منطقة آسيا والمحيط الهادئ بشدة التنوع في الثقافة وطبيعة الأرض واللغات وأعداد السكان. أما فيما يخص الوذمة الوعائية الوراثية، فلدينا تنوع في المعرفة والمعلومات بالمرض وخيارات العلاج، وكيفية تنظيم المنظمات الأعضاء، ومدة إنشائها، وعدد الأعضاء. تزيد هذه الأمور من صعوبة التحدي، لكن بوسعي رؤية أن العديد من هذه الأمور ستتحسن بالنسبة لأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بالعمل مع الأشخاص الرائعين والمخلصين في كل دولة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد هو إحراز منطقتي لتقدمًا مطردًا في فترة قصيرة، رغم وجود بعض العوائق اللغوية التي يلزم التغلب عليها في بعض الدول. لقد ساعدت الأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية والذين شعروا بالوحدة أو كانوا وحيدين بالفعل، على التواصل معي ومع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وغيرهم ممن يعانون من نفس المرض في دولهم ودول أخرى. في بعض الدول في منطقتي، قد يصعب على الأشخاص الإفصاح عن مرضهم النادر بسبب وصمات العار المرتبطة بالمرض أو العلة. إذا أفصحوا عن مرضهم، فقد يؤثر ذلك سلبًا على فرصهم في الزواج وتكوين أسرة والترقي الوظيفي. لقد تحطمّت بعض هذه الحواجز، ونجحت في إقناع المرضى وأفراد أسرهم أن ما من شيء سيتغير دون التعبير عما بداخلهم والحديث عن مرضهم.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

تمكّنت عبر برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى من تحديد المرضى أو أفراد الأسرة الذين يرغبون في إحداث تغيير إيجابي. وهو ما أفضى إلى إنشاء ست منظمات أعضاء جديدة ومساعدة العديد من المنظمات الأخرى في بناء القدرات وإتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لهم. ورغم اعتزازي الكبير بهذا الإنجاز، إلا أنني أيضًا أفخر بشدة بالنشاط الحالي لمجتمعات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، المبنية من العدم، في دعم بعضها البعض. في الدول التي لا تتوفر فيها علاجات وجيزة أو وقائية حديثة، يتسم المرضى بقدرة لا تصدق على التماسك والتحمّل، ونوفّر شبكات من الأطباء الجاهزين لمساعدتهم في أي وقت، ليلاً أو نهارًا.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

هدفنا الأسمى النهائي هو إتاحة خيارات العلاج الحديثة الممولة لجميع الدول داخل منطقتي. سيتم بلوغ هذا الهدف من خلال الاستغلال الأمثل والمستمر للخبرة والمعرفة التي نمتلكها والاستعانة بأدوات وموارد وبرامج منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتعزيز وزيادة المناصرة والتوعية والتعليم اللازمين حتى يصبح مرض الوذمة الوعائية الوراثية مرضًا نادرًا يعرفه ويفهمه الجميع.

En résumé

  • Votre Région: Asie-Pacifique
  • Nombre de pays: 13
  • Nombre de MO: 12

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Fiona Wardman et j’habite à Sydney, en Australie. Je souffre d’AOH et je suis la seule de ma famille à souffrir de cette maladie rare. Après de nombreuses années de crises de gonflement inexpliquées, dont un gonflement au niveau du larynx qui m’a presque tué, j’ai finalement reçu un diagnostic 26 ans après cet évènement.

Je me suis impliquée dans la communauté des personnes touchées par l’AOH lorsque mon immunologiste m’a invité à participer à une réunion avec d’autres patients et médecins pour discuter de l’accès aux traitements préfinancés. Avec l’aide de l’HAEi, j’ai cofondé « HAE Australia », maintenant connue sous le nom de « HAE Australasia », car nous représentons les Australiens et les Néo-Zélandais atteints d’AOH.

En 2014, j’ai été élue administratrice et trésorière de l’HAEi. En 2018, on m’a demandé de rejoindre le programme RPA pour la région Asie-Pacifique. Vers la fin de 2018, l’HAEi Leadership m’a demandé d’être la principale défenseure des patients pour superviser le programme RPA, qui couvre désormais le monde entier.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Asie-Pacifique est incroyablement diversifiée en termes de cultures, de paysages, de langues et de populations. En ce qui concerne l’AOH, nous avons une vaste connaissance de la maladie et des options de traitement, de la structure des organisations membres, depuis quand elles sont en place et du nombre de membres. C’est difficile, mais je peux voir que beaucoup de choses vont s’améliorer petit à petit pour les personnes atteintes d’AOH, tout en travaillant avec des personnes incroyables et dévouées qui proviennent de partout dans le monde.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je suis très fière que ma région ait réalisé des progrès significatifs en si peu de temps, malgré des barrières linguistiques à surmonter dans certains pays. J’ai aidé des personnes atteintes d’AOH, qui se sont senties ou ont été seules, à se connecter avec moi, avec l’HAEi, avec d’autres personnes dans leur propre pays, et aussi au-delà des frontières. Dans certains pays de ma région, il peut être difficile pour les gens de parler de leur maladie rare car il y a des stigmates au sujet de la maladie ou de la maladie. S’ils s’expriment, cela pourrait nuire à leurs possibilités de mariage, de famille et de carrière. Certains de ces obstacles se sont désormais effondrés et j’ai permis aux patients et aux membres de leurs familles de comprendre que rien ne changera s’ils ne prennent pas la parole.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Grâce au programme RPA, j’ai réussi à repérer des patients ou des membres de ma famille qui souhaitent apporter un changement positif. Cela a permis la création de six nouvelles organisations membres et d’aider de nombreuses autres en matière de renforcement des capacités et d’accès aux traitements modernes de l’AOH. Bien que je sois fière de cette réalisation, je suis également très fière de constater que les communautés de personnes atteintes d’AOH, qui ont été construites à partir de rien, se soutiennent activement. Dans les pays où il n’y a pas de traitements modernes pour les cas graves ou dans le cadre de la prévention, les patients sont incroyablement stoïques et les réseaux de médecins sont en place pour aider les patients à tout moment, de jour comme de nuit.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Le but final est que tous les pays membres de ma région aient accès à des options de traitement modernes préfinancées. Cet objectif sera atteint en utilisant continuellement l’expérience et les connaissances dont nous disposons et en mettant en œuvre les outils, les ressources et les programmes HAEi pour s’appuyer sur le plaidoyer, la sensibilisation et l’éducation nécessaires pour que l’AOH devienne une maladie rare plus connue et comprise qu’elle ne l’est aujourd’hui.

Übersicht

  • Ihre Region: Asien-Pazifik
  • Anzahl Länder: 13
  • Anzahl der MOs: 12

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Fiona Wardman und ich lebe in Sydney, Australien. Ich habe HAE und bin die einzige in meiner Familie mit dieser seltenen Krankheit. Nach vielen Jahren unerklärlicher Schwellungsanfälle, einschließlich eines Kehlkopfanfalls, der mich fast umgebracht hätte, erhielt ich 26 Jahre nach meinem ersten Anfall endlich eine Diagnose.

Ich habe begonnen, mich in der HAE-Community zu engagieren, als mein Immunologe mich einlud, an einem Treffen mit anderen Patienten und Ärzten teilzunehmen, um den Zugang zu finanzierten Behandlungen zu besprechen. Mit Hilfe von HAEi wurde ich Mitbegründer von HAE Australia, jetzt bekannt als HAE Australasia, da wir Australier und Neuseeländer mit HAE vertreten.

2014 wurde ich zum Direktor und Schatzmeister von HAEi gewählt. 2018 wurde ich gebeten, am RPA-Programm für die Region Asien-Pazifik teilzunehmen. Gegen Ende 2018 bat mich die HAEi-Führung, die oberste regionale Patientensprecherin zu werden, um das RPA-Programm zu überwachen, das jetzt den gesamten Globus abdeckt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Asien-Pazifik ist in Bezug auf Kultur, Landschaft, Sprachen und Bevölkerungszahl unglaublich vielfältig. In Bezug auf HAE sind die Kenntnisse über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten, die Struktur der Mitgliedsorganisationen, die Dauer ihrer Bestehens und die Anzahl der Mitglieder unterschiedlich. Diese Dinge sind herausfordernd, aber ich kann sehen, dass sich viele Dinge für Menschen mit HAE verbessern werden, wenn ich mit den unglaublichen und engagierten Menschen in jedem Land arbeite.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, dass meine Region in kurzer Zeit erhebliche Fortschritte erzielt hat, obwohl in einigen Ländern einige Sprachbarrieren zu überwinden sind. Ich habe Menschen mit HAE, die sich allein gefühlt haben oder tatsächlich allein waren, geholfen, mit mir, mit HAEi, mit anderen Personen in ihren eigenen Ländern und auch über Länder hinweg in Kontakt zu treten. In einigen Ländern meiner Region kann es für Menschen schwierig sein, über ihre seltene Krankheit zu sprechen, da es Stigmata über Krankheiten gibt. Wenn sie sich outen, kann dies ihre Chancen in Bezug auf Ehe, Familie und berufliche Aussichten beeinträchtigen. Einige dieser Barrieren wurden beseitigt und ich habe Patienten und ihren Familienmitgliedern die Möglichkeit gegeben, zu verstehen, dass sich ohne ihre Stimmen nichts ändern wird.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Durch das RPA-Programm habe ich erfolgreich Patienten oder Familienmitglieder gefunden, die eine positive Veränderung vornehmen möchten. Dies hat dazu geführt, dass sechs neue Mitgliedsorganisationen gegründet wurden und viele andere beim Kapazitätsaufbau und beim Zugang zu modernen HAE-Behandlungen unterstützt wurden. Während ich stolz auf diese Leistung bin, bin ich auch sehr stolz darauf, dass sich Gemeinschaften von Menschen mit HAE, die aus dem Nichts aufgebaut wurden, jetzt aktiv gegenseitig unterstützen. In Ländern, in denen es keine modernen Behandlungen für Akutbehandlung oder Prävention gibt, sind die Patienten unglaublich stoisch und die Ärztenetzwerke sind vorhanden, um Patienten zu jeder Zeit, Tag und Nacht, zu unterstützen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Das ultimative Ziel ist, dass alle Länder in meiner Region Zugang zu finanzierten modernen Behandlungsoptionen haben. Dieses Ziel wird erreicht, indem die Erfahrungen und Kenntnisse, über die wir verfügen, kontinuierlich genutzt und die HAEi-Tools, -Ressourcen und -Programme implementiert werden, um auf die Fürsprache, dem Bewusstsein und der Aufklärung aufzubauen, die erforderlich sind, damit HAE zu einer bekannten und verstandenen seltenen Krankheit wird.

基本信息

  • 所属区域: 亚太
  • 区域内国家数目: 13
  • 成员组织数目: 12

请您简单介绍一下自己

我叫Fiona Wardman,来自澳大利亚悉尼。我是一名遗传性血管性水肿(HAE)患者,家里只有我患有这种罕见疾病。多年来,我一直饱受不明原因的肿胀困扰。有一次的喉部肿胀差点要了我的命。在我首次病症发作26年后,我终于被诊断为患有HAE。

我的免疫专科医生曾邀请我参加一场医患会议,讨论如何获取有资助的治疗,我也由此接触到了全世界的HAE患者群体。在HAE国际的帮助下,我参与创立了HAE澳洲分部,也就是现在的HAE Australasia——这个组织代表着澳大利亚和新西兰地区HAE患者的权益。

在2014年,我当选为HAE国际总监兼财务主管。2018年,我受邀参加亚太区RPA项目。然后2018年底,HAE国际领导层要求我担任首席地区患者权益代表,负责如今在全球范围全面展开的RPA项目。

请您简单介绍下您所在区域的情况

亚太地区的文化、环境、语言和人口数量都非常多元化。就HAE而言,我们对这种疾病和治疗方案的认知、成员组织架构、成立时间以及成员数量也各有不同。这些问题都非常具有挑战性,但我也看到,通过和各个国家的优秀人士的合作共事,HAE患者的许多方面也会得到改善。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

让我感到非常自豪的是,尽管我们在某些国家开展工作面临语言障碍方面的问题,但我负责的亚太地区在很短的时间内取得了重大进展。我帮助那些感到孤独或独居的HAE患者与我、与HAE国际、与当地的其他人以及其他国家的人建立联系。在亚太地区的部分国家,HAE患者会因为对这种疾病感到耻辱,而很难与别人交流这种罕见疾病。如果他们说出来,他们的婚姻、家庭和职业前景可能都会受到影响。我们已经打破了其中的一些障碍,并且我也让患者及其家庭成员认识到,他们只有勇敢地表达自己的意见,事情才能得到转变。

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

通过地区患者权益倡导(RPA)计划,我成功地找到了那些希望做出积极改变的患者或家庭成员;由此也诞生了六个新的HAE成员组织;我们还协助许多其他组织提高能力、获取现代HAE治疗方案。虽然我为这一成就感到自豪,但同样让我感到欣慰的是,在这一地区HAE社群实现了从无到有;且如今形成了相互支持的积极局面。在有些缺乏有效的现代化治疗和预防措施的国家,患者非常顽强,而我们也在那里建立了全天候为HAE患者提供帮助的医生网络。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们的最终目标是让亚太地区的所有国家都能获得有资助的现代治疗方案。为了实现这一目标,我们将持续运用我们的经验和知识,推进HAE国际的工具、资源和方案,加大宣传和普及,让人们都能认识和了解这种罕见疾病。

Resumo

  • Sua região: Ásia Pacífico
  • Número de países: 13
  • Número de MOs: 12

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Fiona Wardman, e eu moro em Sydney, Austrália. Eu tenho HAE e sou a única da minha família com esta doença rara. Após muitos anos de eventos inexplicáveis de inchaços, incluindo um ataque de laringe que quase me matou, finalmente recebi um diagnóstico 26 anos após meu primeiro ataque.

Eu me envolvi com a comunidade HAE quando meu imunologista me convidou para participar de um painel com outros pacientes e médicos para discutir a obtenção de acesso a tratamentos financiados. Com a ajuda da HAEi, eu co-fundei a HAE Austrália, agora conhecida como HAE Australasia, pois representamos australianos e neozelandeses com a HAE.

Em 2014 fui eleita Diretora e Tesoureira da HAEi. Em 2018, fui convidada a participar do programa DRP para a região da Ásia-Pacífico. No final de 2018, a HAEi Leadership me pediu para ser a Diretora Regional de Defesa do Paciente para supervisionar o programa DRP, que agora cobre o mundo inteiro.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A região Ásia-Pacífico é incrivelmente diversificada em termos de cultura, paisagem, idiomas e número de habitantes. Com relação à HAE, temos diversidade no conhecimento da doença e das opções de tratamento, sobre como as organizações membros estão estruturadas, há quanto tempo foram estabelecidas e o número de membros. Estas coisas são desafiadoras, mas posso ver que muitas coisas vão melhorar para as pessoas com HAE com estas pessoas incríveis e dedicadas trabalhando de cada país.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Estou muito orgulhosa de minha região ter feito progressos significativos em pouco tempo, apesar de haver algumas barreiras de idiomas a serem superadas em alguns países. Ajudei pessoas com HAE, que se sentiram ou estiveram sozinhas, a se conectarem comigo, com a HAEi, com outras pessoas em seus próprios países, e também em todos os países. Pode ser difícil para as pessoas de alguns países da minha região falar sobre sua doença rara porque há estigmas sobre doenças ou enfermidades. Se eles falarem, isso pode ser prejudicial para as possibilidades de casamento, família e perspectivas de carreira. Algumas dessas barreiras foram derrubadas, e eu empoderei pacientes e seus familiares para entender que nada mudará sem suas vozes.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Através do programa DRP, localizei com sucesso pacientes ou membros da família que desejam fazer uma mudança positiva. Isto resultou no início de seis novas organizações membros e na assistência a muitas outras com o desenvolvimento de capacidades e acesso aos tratamentos modernos da HAE. Embora eu esteja orgulhosa com esta conquista, também estou muito orgulhosa que as comunidades de pessoas com HAE, que foram construídas a partir do nada, estão agora ajudando umas às outras ativamente. Em países onde não há tratamentos modernos para casos agudos ou tratamentos preventivos, os pacientes são incrivelmente estivados, e as redes de médicos estão instaladas para atender os pacientes a qualquer hora, dia ou noite.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

O objetivo final é que todos os países da minha região tenham acesso a opções modernas de tratamento financiadas. Este objetivo será alcançado usando de forma contínua a experiência e o conhecimento que temos e através da implementação das ferramentas, os recursos e os programas da HAEi para desenvolver a defesa, a conscientização e a educação necessárias para que a HAE se torne uma doença rara mais conhecida e compreendida.

Вкратце

  • Ваш регион: Азиатско-Тихоокеанский
  • Количество стран: 13
  • Количество членских организаций: 12

Расскажите немного о себе

Меня зовут Фиона Уордман (Fiona Wardman), я живу в Сиднее, Австралия. У меня наследственный ангионевротический отёк (НАО), и я единственная в семье, кто страдает от этой редкой болезни. После многих лет загадочных приступов, сопровождавшихся отеками, в том числе отека гортани, чуть было не отправившего меня на тот свет, спустя целых 26 лет с момента первого приступа мне наконец-то поставили диагноз.

Я познакомилась с другими людьми, страдающими от НАО, когда мой иммунолог пригласила меня на встречу с другими пациентами и лечащими врачами, чтобы обсудить, как получить доступ к льготным лекарствам. С помощью HAEi я стала со-основательницей HAE Australia, известной сейчас как HAE Australasia, так как мы представляем интересы жителей Австралии и Новой Зеландии, страдающих от НАО.

В 2014 году меня выбрали на пост генерального и финансового директора HAEi. В 2018 меня пригласили принять участие в программе RPA для Азиатско-Тихоокеанского региона. К концу 2018 году руководство HAEi предложило меня занять должность старшего регионального защитника интересов больных (Chief Regional Patient Advocate) и курировать программу RPA, ставшую глобальной.

Расскажите немного о вашем регионе

Азиатско-Тихоокеанский регион отличается исключительным разнообразием в плане культур, пейзажей, языков и объема населения. Что касается больных НАО, то теперь мы многое знаем про саму болезнь, про варианты лечения, о том, как организованы наши объединения, когда они были созданы, сколько людей в них состоит. Всё это достаточно сложно, но я верю, что для больных НАО многое изменится к лучшему, и буду работать над этим вместе с невероятными и целеустремленными людьми в каждой стране.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что за очень небольшой период времени мой регион проделал огромную работу, несмотря даже на языковые барьеры, мешавшие некоторым странам. Я помогала людям с НАО, чувствовавшим себя брошенными и одинокими, связаться со мной, познакомиться с HAEi, с другими людьми с НАО в их стране и соседних государствах. Для жителей некоторых стран моего региона может быть непросто говорить об этой редкой болезни, так как она в известной степени окружена домыслами и предрассудками. Если они признаются, что болеют НАО, то могут столкнуться с негативными последствиями в семейном, личном и профессиональном планах. Но барьеры рушатся, и я помогаю пациентам и их родственникам понять, что без их участия ситуация не изменится.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Программа RPA помогла мне связаться с пациентами или их родственниками, которые хотели изменить ситуацию к лучшему. Это привело к появлению шести новых организаций, это помогло множеству людей повысить свою компетентность и получить доступ к современным способам лечения НАО. Я горжусь этим достижением, но еще больше я горжусь сообществами людей, страдающих от НАО, которые создавались с нуля и активно поддерживают сейчас друг друга. В странах, где современные методы лечения и профилактики недоступны, пациенты отличаются исключительно стойким духом, а сообщества врачей всегда готовы прийти им на помощь, в любое время дня и ночи.

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Высшая цель для всех стран моего региона заключается в том, чтобы получить доступ ко льготным и современным способам лечения. И этой цели можно достичь, последовательно применяя полученные опыт и знания, используя инструменты HAEi, ресурсы и программы, чтобы рассказать о проблеме такой редкой болезни, как НАО, познакомить с ней, помочь понять.

Resumen

  • Tu región: Asia-Pacífico
  • Cantidad de países: 13
  • Cantidad de OM: 12

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Fiona Wardman y vivo en Sydney, Australia. Tengo angioedema hereditario (AEH) y soy la única de mi familia que padece esta rara enfermedad. Después de muchos años de ataques de inflamación inexplicables, incluido un ataque de laringe que casi me mata, finalmente obtuve un diagnóstico 26 años después de mi primer episodio.

Me involucré con la comunidad del AEH (o HAE por su nombre en inglés) cuando mi inmunólogo me invitó a participar en una reunión con otros pacientes y médicos para discutir el acceso a tratamientos financiados. Con la ayuda de HAEi, cofundé HAE Australia, conocida actualmente como HAE Australasia, ya que representamos a los australianos y neozelandeses con AEH.

En 2014 fui elegida como Directora y Tesorera de HAEi. En 2018 me pidieron que me uniera al programa de DRP para la región de Asia-Pacífico. Hacia finales de 2018, la dirección de HAEi me pidió que fuera la Defensora Regional General de Pacientes para supervisar el programa de DRP, que ahora funciona en todo el mundo.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de Asia-Pacífico es muy diversa en términos de cultura, paisajes, idiomas y cantidad de población. En lo que respecta al AEH, tenemos diversidad de conocimientos sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento, de cómo están estructuradas las organizaciones miembros, del tiempo que llevan establecidas y del número de miembros. Estos aspectos son un reto, pero puedo ver que muchas cosas mejorarán para las personas con AEH mientras trabajamos con gente maravillosa y dedicada en cada país.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Estoy muy orgullosa de que mi región haya logrado avances importantes en poco tiempo, a pesar de que en algunos países hay que superar barreras lingüísticas. He ayudado a personas con AEH que se han sentido o han estado solas, a conectarse conmigo, con HAEi, con otras personas en sus propios países y también entre distintos países. Para las personas de algunos países de mi región puede ser difícil hablar de su enfermedad poco frecuente porque hay estigmas sobre la enfermedad o la afección. Si hablan, podrían perjudicar sus posibilidades de contraer matrimonio, armar una familia y sus perspectivas profesionales. Algunas de estas barreras se han derrumbado y he conseguido que los pacientes y sus familiares comprendan que nada cambiará si no hablan.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

A través del programa DRP, he logrado localizar a pacientes o familiares que quieren hacer un cambio positivo. Esto ha dado lugar a la creación de seis nuevas organizaciones miembros y hemos ayudado a muchas otras en la creación de capacidades y en el acceso a los tratamientos modernos contra el AEH. Si bien estoy orgullosa de este logro, también me da orgullo que las comunidades de personas con AEH, que se han construido a partir de la nada, se apoyen ahora activamente unas a otras. En los países en los que no existen tratamientos modernos para casos severos o de prevención, los pacientes son sumamente estoicos, y existen redes de médicos preparados para asistirlos en cualquier momento, de día o de noche.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

El objetivo primordial es que todos los países de mi región tengan acceso a opciones de tratamiento modernas subvencionadas. Este objetivo se logrará utilizando continuamente la experiencia y los conocimientos que tenemos y aplicando las herramientas, los recursos y los programas de HAEi para fomentar la defensa, la difusión y la educación necesarias para que el AEH se convierta en una enfermedad conocida y comprendida.

In brief

  • Your region: Asia Pacific
  • Number of countries: 13
  • Number of member organizations: 12

Tell us a little about yourself

My name is Fiona Wardman, and I live in Sydney, Australia. I have HAE and am the only one in my family with this rare disease. After many years of unexplained swelling attacks, including one laryngeal attack that almost killed me, I finally received a diagnosis 26 years after my first attack.

I got involved with the HAE community when my Immunologist invited me to participate in a meeting with other patients and physicians to discuss gaining access to funded treatments. With the help of HAEi, I co-founded HAE Australia, now known as HAE Australasia, as we represent Australians and New Zealanders with HAE.

In 2014 I was elected as a Director and the Treasurer of HAEi. In 2018 I was asked to join the RPA program for the Asia Pacific region. Towards the end of 2018, HAEi Leadership asked me to be the Chief Regional Patient Advocate to oversee the RPA program, which now covers the globe.

Tell us a little about your region

The Asia Pacific region is incredibly diverse in culture, landscape, languages, and population numbers. Regarding HAE, we have diversity in the knowledge of the disease and treatment options, how the member organisations are structured, how long they have been established, and the number of members. These things are challenging, but I can see that many things will improve for people with HAE while working with the incredible and dedicated people in each country.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am very proud that my region has made significant progress in a short amount of time, despite there being some language barriers to overcome in some countries. I have helped people with HAE, who have felt or been alone, to connect with me, with HAEi, others in their own countries, and also across countries. It can be difficult for people in some countries in my region to speak about their rare disease because there are stigmas about disease or illness.  If they speak out, it could be detrimental to the possibilities of marriage, family, and career prospects. Some of these barriers have broken down, and I have empowered patients and their family members to understand that nothing will change without their voices.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

Through the RPA program, I have successfully located patients or family members who want to make a positive change.  This has resulted in starting six new member organisations and assisting many others with capacity building and accessing modern HAE treatments. While I am proud of this achievement, I am also very proud that communities of people with HAE, which have been built from nothing are now actively supporting one another.  In countries where there are no modern treatments for acute or prevention, the patients are incredibly stoic, and the physician networks are in place to assist patients at any time, day or night.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

The ultimate goal is for all countries within my region to have access to funded modern treatment options. This goal will be achieved by continually using the experience and knowledge that we have and implementing the HAEi tools, resources, and programs to build on the advocacy, awareness, and education needed for HAE to become a well-known and understood rare disease.

بإيجاز

منطقتك: آسيا والمحيط الهادئ

عدد الدول: 13

12 : عدد المنظمات الأعضاء

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي فيونا وردمان، وأعيش في سيدني بأستراليا. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية وأنا الوحيدة في أسرتي المصابة بهذا المرض النادر. قبل تشخيصي، قاسيت لسنوات عديدة من هجمات التورم التي هاجمتني دون أي تفسير، وتخلل ذلك هجوم على الحنجرة الذي كاد أن يقتلني. وبعد 26 عامًا من تعرّضي للهجوم الأول، تم تشخيصي أخيرًا بهذا المرض.

بداية تعرّفي وانضمامي لمجتمع الوذمة الوعائية الوراثية كانت عندما دعاني طبيب المناعة الخاص بي للمشاركة في اجتماع مع مرضى وأطباء آخرين لمناقشة إمكانية الاستفادة من العلاجات الممولة. بمساعدة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، شاركت في تأسيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أستراليا (HAE Australia)، والتي أصبحت حاليًا معروفة باسم جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسترالاسيا (HAE Australasia) حيث نُمثل المرضى الأستراليين والنيوزيلنديين الذي يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

في عام 2014، تم انتخابي كمديرة وأمين صندوق منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. وفي عام 2018، تلقيت طلبًا للانضمام إلى برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى لمنطقة آسيا والمحيط الهادئ. وقبيل انتهاء عام 2018، طلبت مني قيادة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تولّي منصب المناصِرة الإقليمية الرئيسية للمرضى للإشراف على برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى، والذي أصبح يُغطّي العالم بأسره في الوقت الحالي.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

تتسم منطقة آسيا والمحيط الهادئ بشدة التنوع في الثقافة وطبيعة الأرض واللغات وأعداد السكان. أما فيما يخص الوذمة الوعائية الوراثية، فلدينا تنوع في المعرفة والمعلومات بالمرض وخيارات العلاج، وكيفية تنظيم المنظمات الأعضاء، ومدة إنشائها، وعدد الأعضاء. تزيد هذه الأمور من صعوبة التحدي، لكن بوسعي رؤية أن العديد من هذه الأمور ستتحسن بالنسبة لأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بالعمل مع الأشخاص الرائعين والمخلصين في كل دولة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد هو إحراز منطقتي لتقدمًا مطردًا في فترة قصيرة، رغم وجود بعض العوائق اللغوية التي يلزم التغلب عليها في بعض الدول. لقد ساعدت الأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية والذين شعروا بالوحدة أو كانوا وحيدين بالفعل، على التواصل معي ومع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وغيرهم ممن يعانون من نفس المرض في دولهم ودول أخرى. في بعض الدول في منطقتي، قد يصعب على الأشخاص الإفصاح عن مرضهم النادر بسبب وصمات العار المرتبطة بالمرض أو العلة. إذا أفصحوا عن مرضهم، فقد يؤثر ذلك سلبًا على فرصهم في الزواج وتكوين أسرة والترقي الوظيفي. لقد تحطمّت بعض هذه الحواجز، ونجحت في إقناع المرضى وأفراد أسرهم أن ما من شيء سيتغير دون التعبير عما بداخلهم والحديث عن مرضهم.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

تمكّنت عبر برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى من تحديد المرضى أو أفراد الأسرة الذين يرغبون في إحداث تغيير إيجابي. وهو ما أفضى إلى إنشاء ست منظمات أعضاء جديدة ومساعدة العديد من المنظمات الأخرى في بناء القدرات وإتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لهم. ورغم اعتزازي الكبير بهذا الإنجاز، إلا أنني أيضًا أفخر بشدة بالنشاط الحالي لمجتمعات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، المبنية من العدم، في دعم بعضها البعض. في الدول التي لا تتوفر فيها علاجات وجيزة أو وقائية حديثة، يتسم المرضى بقدرة لا تصدق على التماسك والتحمّل، ونوفّر شبكات من الأطباء الجاهزين لمساعدتهم في أي وقت، ليلاً أو نهارًا.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

هدفنا الأسمى النهائي هو إتاحة خيارات العلاج الحديثة الممولة لجميع الدول داخل منطقتي. سيتم بلوغ هذا الهدف من خلال الاستغلال الأمثل والمستمر للخبرة والمعرفة التي نمتلكها والاستعانة بأدوات وموارد وبرامج منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتعزيز وزيادة المناصرة والتوعية والتعليم اللازمين حتى يصبح مرض الوذمة الوعائية الوراثية مرضًا نادرًا يعرفه ويفهمه الجميع.

En résumé

  • Votre Région: Asie-Pacifique
  • Nombre de pays: 13
  • Nombre de MO: 12

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Fiona Wardman et j’habite à Sydney, en Australie. Je souffre d’AOH et je suis la seule de ma famille à souffrir de cette maladie rare. Après de nombreuses années de crises de gonflement inexpliquées, dont un gonflement au niveau du larynx qui m’a presque tué, j’ai finalement reçu un diagnostic 26 ans après cet évènement.

Je me suis impliquée dans la communauté des personnes touchées par l’AOH lorsque mon immunologiste m’a invité à participer à une réunion avec d’autres patients et médecins pour discuter de l’accès aux traitements préfinancés. Avec l’aide de l’HAEi, j’ai cofondé « HAE Australia », maintenant connue sous le nom de « HAE Australasia », car nous représentons les Australiens et les Néo-Zélandais atteints d’AOH.

En 2014, j’ai été élue administratrice et trésorière de l’HAEi. En 2018, on m’a demandé de rejoindre le programme RPA pour la région Asie-Pacifique. Vers la fin de 2018, l’HAEi Leadership m’a demandé d’être la principale défenseure des patients pour superviser le programme RPA, qui couvre désormais le monde entier.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Asie-Pacifique est incroyablement diversifiée en termes de cultures, de paysages, de langues et de populations. En ce qui concerne l’AOH, nous avons une vaste connaissance de la maladie et des options de traitement, de la structure des organisations membres, depuis quand elles sont en place et du nombre de membres. C’est difficile, mais je peux voir que beaucoup de choses vont s’améliorer petit à petit pour les personnes atteintes d’AOH, tout en travaillant avec des personnes incroyables et dévouées qui proviennent de partout dans le monde.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je suis très fière que ma région ait réalisé des progrès significatifs en si peu de temps, malgré des barrières linguistiques à surmonter dans certains pays. J’ai aidé des personnes atteintes d’AOH, qui se sont senties ou ont été seules, à se connecter avec moi, avec l’HAEi, avec d’autres personnes dans leur propre pays, et aussi au-delà des frontières. Dans certains pays de ma région, il peut être difficile pour les gens de parler de leur maladie rare car il y a des stigmates au sujet de la maladie ou de la maladie. S’ils s’expriment, cela pourrait nuire à leurs possibilités de mariage, de famille et de carrière. Certains de ces obstacles se sont désormais effondrés et j’ai permis aux patients et aux membres de leurs familles de comprendre que rien ne changera s’ils ne prennent pas la parole.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Grâce au programme RPA, j’ai réussi à repérer des patients ou des membres de ma famille qui souhaitent apporter un changement positif. Cela a permis la création de six nouvelles organisations membres et d’aider de nombreuses autres en matière de renforcement des capacités et d’accès aux traitements modernes de l’AOH. Bien que je sois fière de cette réalisation, je suis également très fière de constater que les communautés de personnes atteintes d’AOH, qui ont été construites à partir de rien, se soutiennent activement. Dans les pays où il n’y a pas de traitements modernes pour les cas graves ou dans le cadre de la prévention, les patients sont incroyablement stoïques et les réseaux de médecins sont en place pour aider les patients à tout moment, de jour comme de nuit.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Le but final est que tous les pays membres de ma région aient accès à des options de traitement modernes préfinancées. Cet objectif sera atteint en utilisant continuellement l’expérience et les connaissances dont nous disposons et en mettant en œuvre les outils, les ressources et les programmes HAEi pour s’appuyer sur le plaidoyer, la sensibilisation et l’éducation nécessaires pour que l’AOH devienne une maladie rare plus connue et comprise qu’elle ne l’est aujourd’hui.

Übersicht

  • Ihre Region: Asien-Pazifik
  • Anzahl Länder: 13
  • Anzahl der MOs: 12

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Fiona Wardman und ich lebe in Sydney, Australien. Ich habe HAE und bin die einzige in meiner Familie mit dieser seltenen Krankheit. Nach vielen Jahren unerklärlicher Schwellungsanfälle, einschließlich eines Kehlkopfanfalls, der mich fast umgebracht hätte, erhielt ich 26 Jahre nach meinem ersten Anfall endlich eine Diagnose.

Ich habe begonnen, mich in der HAE-Community zu engagieren, als mein Immunologe mich einlud, an einem Treffen mit anderen Patienten und Ärzten teilzunehmen, um den Zugang zu finanzierten Behandlungen zu besprechen. Mit Hilfe von HAEi wurde ich Mitbegründer von HAE Australia, jetzt bekannt als HAE Australasia, da wir Australier und Neuseeländer mit HAE vertreten.

2014 wurde ich zum Direktor und Schatzmeister von HAEi gewählt. 2018 wurde ich gebeten, am RPA-Programm für die Region Asien-Pazifik teilzunehmen. Gegen Ende 2018 bat mich die HAEi-Führung, die oberste regionale Patientensprecherin zu werden, um das RPA-Programm zu überwachen, das jetzt den gesamten Globus abdeckt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Asien-Pazifik ist in Bezug auf Kultur, Landschaft, Sprachen und Bevölkerungszahl unglaublich vielfältig. In Bezug auf HAE sind die Kenntnisse über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten, die Struktur der Mitgliedsorganisationen, die Dauer ihrer Bestehens und die Anzahl der Mitglieder unterschiedlich. Diese Dinge sind herausfordernd, aber ich kann sehen, dass sich viele Dinge für Menschen mit HAE verbessern werden, wenn ich mit den unglaublichen und engagierten Menschen in jedem Land arbeite.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, dass meine Region in kurzer Zeit erhebliche Fortschritte erzielt hat, obwohl in einigen Ländern einige Sprachbarrieren zu überwinden sind. Ich habe Menschen mit HAE, die sich allein gefühlt haben oder tatsächlich allein waren, geholfen, mit mir, mit HAEi, mit anderen Personen in ihren eigenen Ländern und auch über Länder hinweg in Kontakt zu treten. In einigen Ländern meiner Region kann es für Menschen schwierig sein, über ihre seltene Krankheit zu sprechen, da es Stigmata über Krankheiten gibt. Wenn sie sich outen, kann dies ihre Chancen in Bezug auf Ehe, Familie und berufliche Aussichten beeinträchtigen. Einige dieser Barrieren wurden beseitigt und ich habe Patienten und ihren Familienmitgliedern die Möglichkeit gegeben, zu verstehen, dass sich ohne ihre Stimmen nichts ändern wird.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Durch das RPA-Programm habe ich erfolgreich Patienten oder Familienmitglieder gefunden, die eine positive Veränderung vornehmen möchten. Dies hat dazu geführt, dass sechs neue Mitgliedsorganisationen gegründet wurden und viele andere beim Kapazitätsaufbau und beim Zugang zu modernen HAE-Behandlungen unterstützt wurden. Während ich stolz auf diese Leistung bin, bin ich auch sehr stolz darauf, dass sich Gemeinschaften von Menschen mit HAE, die aus dem Nichts aufgebaut wurden, jetzt aktiv gegenseitig unterstützen. In Ländern, in denen es keine modernen Behandlungen für Akutbehandlung oder Prävention gibt, sind die Patienten unglaublich stoisch und die Ärztenetzwerke sind vorhanden, um Patienten zu jeder Zeit, Tag und Nacht, zu unterstützen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Das ultimative Ziel ist, dass alle Länder in meiner Region Zugang zu finanzierten modernen Behandlungsoptionen haben. Dieses Ziel wird erreicht, indem die Erfahrungen und Kenntnisse, über die wir verfügen, kontinuierlich genutzt und die HAEi-Tools, -Ressourcen und -Programme implementiert werden, um auf die Fürsprache, dem Bewusstsein und der Aufklärung aufzubauen, die erforderlich sind, damit HAE zu einer bekannten und verstandenen seltenen Krankheit wird.

基本信息

  • 所属区域: 亚太
  • 区域内国家数目: 13
  • 成员组织数目: 12

请您简单介绍一下自己

我叫Fiona Wardman,来自澳大利亚悉尼。我是一名遗传性血管性水肿(HAE)患者,家里只有我患有这种罕见疾病。多年来,我一直饱受不明原因的肿胀困扰。有一次的喉部肿胀差点要了我的命。在我首次病症发作26年后,我终于被诊断为患有HAE。

我的免疫专科医生曾邀请我参加一场医患会议,讨论如何获取有资助的治疗,我也由此接触到了全世界的HAE患者群体。在HAE国际的帮助下,我参与创立了HAE澳洲分部,也就是现在的HAE Australasia——这个组织代表着澳大利亚和新西兰地区HAE患者的权益。

在2014年,我当选为HAE国际总监兼财务主管。2018年,我受邀参加亚太区RPA项目。然后2018年底,HAE国际领导层要求我担任首席地区患者权益代表,负责如今在全球范围全面展开的RPA项目。

请您简单介绍下您所在区域的情况

亚太地区的文化、环境、语言和人口数量都非常多元化。就HAE而言,我们对这种疾病和治疗方案的认知、成员组织架构、成立时间以及成员数量也各有不同。这些问题都非常具有挑战性,但我也看到,通过和各个国家的优秀人士的合作共事,HAE患者的许多方面也会得到改善。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

让我感到非常自豪的是,尽管我们在某些国家开展工作面临语言障碍方面的问题,但我负责的亚太地区在很短的时间内取得了重大进展。我帮助那些感到孤独或独居的HAE患者与我、与HAE国际、与当地的其他人以及其他国家的人建立联系。在亚太地区的部分国家,HAE患者会因为对这种疾病感到耻辱,而很难与别人交流这种罕见疾病。如果他们说出来,他们的婚姻、家庭和职业前景可能都会受到影响。我们已经打破了其中的一些障碍,并且我也让患者及其家庭成员认识到,他们只有勇敢地表达自己的意见,事情才能得到转变。

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

通过地区患者权益倡导(RPA)计划,我成功地找到了那些希望做出积极改变的患者或家庭成员;由此也诞生了六个新的HAE成员组织;我们还协助许多其他组织提高能力、获取现代HAE治疗方案。虽然我为这一成就感到自豪,但同样让我感到欣慰的是,在这一地区HAE社群实现了从无到有;且如今形成了相互支持的积极局面。在有些缺乏有效的现代化治疗和预防措施的国家,患者非常顽强,而我们也在那里建立了全天候为HAE患者提供帮助的医生网络。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们的最终目标是让亚太地区的所有国家都能获得有资助的现代治疗方案。为了实现这一目标,我们将持续运用我们的经验和知识,推进HAE国际的工具、资源和方案,加大宣传和普及,让人们都能认识和了解这种罕见疾病。

Resumo

  • Sua região: Ásia Pacífico
  • Número de países: 13
  • Número de MOs: 12

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Fiona Wardman, e eu moro em Sydney, Austrália. Eu tenho HAE e sou a única da minha família com esta doença rara. Após muitos anos de eventos inexplicáveis de inchaços, incluindo um ataque de laringe que quase me matou, finalmente recebi um diagnóstico 26 anos após meu primeiro ataque.

Eu me envolvi com a comunidade HAE quando meu imunologista me convidou para participar de um painel com outros pacientes e médicos para discutir a obtenção de acesso a tratamentos financiados. Com a ajuda da HAEi, eu co-fundei a HAE Austrália, agora conhecida como HAE Australasia, pois representamos australianos e neozelandeses com a HAE.

Em 2014 fui eleita Diretora e Tesoureira da HAEi. Em 2018, fui convidada a participar do programa DRP para a região da Ásia-Pacífico. No final de 2018, a HAEi Leadership me pediu para ser a Diretora Regional de Defesa do Paciente para supervisionar o programa DRP, que agora cobre o mundo inteiro.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A região Ásia-Pacífico é incrivelmente diversificada em termos de cultura, paisagem, idiomas e número de habitantes. Com relação à HAE, temos diversidade no conhecimento da doença e das opções de tratamento, sobre como as organizações membros estão estruturadas, há quanto tempo foram estabelecidas e o número de membros. Estas coisas são desafiadoras, mas posso ver que muitas coisas vão melhorar para as pessoas com HAE com estas pessoas incríveis e dedicadas trabalhando de cada país.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Estou muito orgulhosa de minha região ter feito progressos significativos em pouco tempo, apesar de haver algumas barreiras de idiomas a serem superadas em alguns países. Ajudei pessoas com HAE, que se sentiram ou estiveram sozinhas, a se conectarem comigo, com a HAEi, com outras pessoas em seus próprios países, e também em todos os países. Pode ser difícil para as pessoas de alguns países da minha região falar sobre sua doença rara porque há estigmas sobre doenças ou enfermidades. Se eles falarem, isso pode ser prejudicial para as possibilidades de casamento, família e perspectivas de carreira. Algumas dessas barreiras foram derrubadas, e eu empoderei pacientes e seus familiares para entender que nada mudará sem suas vozes.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Através do programa DRP, localizei com sucesso pacientes ou membros da família que desejam fazer uma mudança positiva. Isto resultou no início de seis novas organizações membros e na assistência a muitas outras com o desenvolvimento de capacidades e acesso aos tratamentos modernos da HAE. Embora eu esteja orgulhosa com esta conquista, também estou muito orgulhosa que as comunidades de pessoas com HAE, que foram construídas a partir do nada, estão agora ajudando umas às outras ativamente. Em países onde não há tratamentos modernos para casos agudos ou tratamentos preventivos, os pacientes são incrivelmente estivados, e as redes de médicos estão instaladas para atender os pacientes a qualquer hora, dia ou noite.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

O objetivo final é que todos os países da minha região tenham acesso a opções modernas de tratamento financiadas. Este objetivo será alcançado usando de forma contínua a experiência e o conhecimento que temos e através da implementação das ferramentas, os recursos e os programas da HAEi para desenvolver a defesa, a conscientização e a educação necessárias para que a HAE se torne uma doença rara mais conhecida e compreendida.

Вкратце

  • Ваш регион: Азиатско-Тихоокеанский
  • Количество стран: 13
  • Количество членских организаций: 12

Расскажите немного о себе

Меня зовут Фиона Уордман (Fiona Wardman), я живу в Сиднее, Австралия. У меня наследственный ангионевротический отёк (НАО), и я единственная в семье, кто страдает от этой редкой болезни. После многих лет загадочных приступов, сопровождавшихся отеками, в том числе отека гортани, чуть было не отправившего меня на тот свет, спустя целых 26 лет с момента первого приступа мне наконец-то поставили диагноз.

Я познакомилась с другими людьми, страдающими от НАО, когда мой иммунолог пригласила меня на встречу с другими пациентами и лечащими врачами, чтобы обсудить, как получить доступ к льготным лекарствам. С помощью HAEi я стала со-основательницей HAE Australia, известной сейчас как HAE Australasia, так как мы представляем интересы жителей Австралии и Новой Зеландии, страдающих от НАО.

В 2014 году меня выбрали на пост генерального и финансового директора HAEi. В 2018 меня пригласили принять участие в программе RPA для Азиатско-Тихоокеанского региона. К концу 2018 году руководство HAEi предложило меня занять должность старшего регионального защитника интересов больных (Chief Regional Patient Advocate) и курировать программу RPA, ставшую глобальной.

Расскажите немного о вашем регионе

Азиатско-Тихоокеанский регион отличается исключительным разнообразием в плане культур, пейзажей, языков и объема населения. Что касается больных НАО, то теперь мы многое знаем про саму болезнь, про варианты лечения, о том, как организованы наши объединения, когда они были созданы, сколько людей в них состоит. Всё это достаточно сложно, но я верю, что для больных НАО многое изменится к лучшему, и буду работать над этим вместе с невероятными и целеустремленными людьми в каждой стране.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что за очень небольшой период времени мой регион проделал огромную работу, несмотря даже на языковые барьеры, мешавшие некоторым странам. Я помогала людям с НАО, чувствовавшим себя брошенными и одинокими, связаться со мной, познакомиться с HAEi, с другими людьми с НАО в их стране и соседних государствах. Для жителей некоторых стран моего региона может быть непросто говорить об этой редкой болезни, так как она в известной степени окружена домыслами и предрассудками. Если они признаются, что болеют НАО, то могут столкнуться с негативными последствиями в семейном, личном и профессиональном планах. Но барьеры рушатся, и я помогаю пациентам и их родственникам понять, что без их участия ситуация не изменится.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Программа RPA помогла мне связаться с пациентами или их родственниками, которые хотели изменить ситуацию к лучшему. Это привело к появлению шести новых организаций, это помогло множеству людей повысить свою компетентность и получить доступ к современным способам лечения НАО. Я горжусь этим достижением, но еще больше я горжусь сообществами людей, страдающих от НАО, которые создавались с нуля и активно поддерживают сейчас друг друга. В странах, где современные методы лечения и профилактики недоступны, пациенты отличаются исключительно стойким духом, а сообщества врачей всегда готовы прийти им на помощь, в любое время дня и ночи.

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Высшая цель для всех стран моего региона заключается в том, чтобы получить доступ ко льготным и современным способам лечения. И этой цели можно достичь, последовательно применяя полученные опыт и знания, используя инструменты HAEi, ресурсы и программы, чтобы рассказать о проблеме такой редкой болезни, как НАО, познакомить с ней, помочь понять.

Resumen

  • Tu región: Asia-Pacífico
  • Cantidad de países: 13
  • Cantidad de OM: 12

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Fiona Wardman y vivo en Sydney, Australia. Tengo angioedema hereditario (AEH) y soy la única de mi familia que padece esta rara enfermedad. Después de muchos años de ataques de inflamación inexplicables, incluido un ataque de laringe que casi me mata, finalmente obtuve un diagnóstico 26 años después de mi primer episodio.

Me involucré con la comunidad del AEH (o HAE por su nombre en inglés) cuando mi inmunólogo me invitó a participar en una reunión con otros pacientes y médicos para discutir el acceso a tratamientos financiados. Con la ayuda de HAEi, cofundé HAE Australia, conocida actualmente como HAE Australasia, ya que representamos a los australianos y neozelandeses con AEH.

En 2014 fui elegida como Directora y Tesorera de HAEi. En 2018 me pidieron que me uniera al programa de DRP para la región de Asia-Pacífico. Hacia finales de 2018, la dirección de HAEi me pidió que fuera la Defensora Regional General de Pacientes para supervisar el programa de DRP, que ahora funciona en todo el mundo.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de Asia-Pacífico es muy diversa en términos de cultura, paisajes, idiomas y cantidad de población. En lo que respecta al AEH, tenemos diversidad de conocimientos sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento, de cómo están estructuradas las organizaciones miembros, del tiempo que llevan establecidas y del número de miembros. Estos aspectos son un reto, pero puedo ver que muchas cosas mejorarán para las personas con AEH mientras trabajamos con gente maravillosa y dedicada en cada país.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Estoy muy orgullosa de que mi región haya logrado avances importantes en poco tiempo, a pesar de que en algunos países hay que superar barreras lingüísticas. He ayudado a personas con AEH que se han sentido o han estado solas, a conectarse conmigo, con HAEi, con otras personas en sus propios países y también entre distintos países. Para las personas de algunos países de mi región puede ser difícil hablar de su enfermedad poco frecuente porque hay estigmas sobre la enfermedad o la afección. Si hablan, podrían perjudicar sus posibilidades de contraer matrimonio, armar una familia y sus perspectivas profesionales. Algunas de estas barreras se han derrumbado y he conseguido que los pacientes y sus familiares comprendan que nada cambiará si no hablan.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

A través del programa DRP, he logrado localizar a pacientes o familiares que quieren hacer un cambio positivo. Esto ha dado lugar a la creación de seis nuevas organizaciones miembros y hemos ayudado a muchas otras en la creación de capacidades y en el acceso a los tratamientos modernos contra el AEH. Si bien estoy orgullosa de este logro, también me da orgullo que las comunidades de personas con AEH, que se han construido a partir de la nada, se apoyen ahora activamente unas a otras. En los países en los que no existen tratamientos modernos para casos severos o de prevención, los pacientes son sumamente estoicos, y existen redes de médicos preparados para asistirlos en cualquier momento, de día o de noche.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

El objetivo primordial es que todos los países de mi región tengan acceso a opciones de tratamiento modernas subvencionadas. Este objetivo se logrará utilizando continuamente la experiencia y los conocimientos que tenemos y aplicando las herramientas, los recursos y los programas de HAEi para fomentar la defensa, la difusión y la educación necesarias para que el AEH se convierta en una enfermedad conocida y comprendida.

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about