بإيجاز

منطقتك: آسيا والمحيط الهادئ

عدد الدول: 13

12 : عدد المنظمات الأعضاء

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي فيونا وردمان، وأعيش في سيدني بأستراليا. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية وأنا الوحيدة في أسرتي المصابة بهذا المرض النادر. قبل تشخيصي، قاسيت لسنوات عديدة من هجمات التورم التي هاجمتني دون أي تفسير، وتخلل ذلك هجوم على الحنجرة الذي كاد أن يقتلني. وبعد 26 عامًا من تعرّضي للهجوم الأول، تم تشخيصي أخيرًا بهذا المرض.

بداية تعرّفي وانضمامي لمجتمع الوذمة الوعائية الوراثية كانت عندما دعاني طبيب المناعة الخاص بي للمشاركة في اجتماع مع مرضى وأطباء آخرين لمناقشة إمكانية الاستفادة من العلاجات الممولة. بمساعدة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، شاركت في تأسيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أستراليا (HAE Australia)، والتي أصبحت حاليًا معروفة باسم جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسترالاسيا (HAE Australasia) حيث نُمثل المرضى الأستراليين والنيوزيلنديين الذي يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

في عام 2014، تم انتخابي كمديرة وأمين صندوق منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. وفي عام 2018، تلقيت طلبًا للانضمام إلى برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى لمنطقة آسيا والمحيط الهادئ. وقبيل انتهاء عام 2018، طلبت مني قيادة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تولّي منصب المناصِرة الإقليمية الرئيسية للمرضى للإشراف على برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى، والذي أصبح يُغطّي العالم بأسره في الوقت الحالي.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

تتسم منطقة آسيا والمحيط الهادئ بشدة التنوع في الثقافة وطبيعة الأرض واللغات وأعداد السكان. أما فيما يخص الوذمة الوعائية الوراثية، فلدينا تنوع في المعرفة والمعلومات بالمرض وخيارات العلاج، وكيفية تنظيم المنظمات الأعضاء، ومدة إنشائها، وعدد الأعضاء. تزيد هذه الأمور من صعوبة التحدي، لكن بوسعي رؤية أن العديد من هذه الأمور ستتحسن بالنسبة لأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بالعمل مع الأشخاص الرائعين والمخلصين في كل دولة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد هو إحراز منطقتي لتقدمًا مطردًا في فترة قصيرة، رغم وجود بعض العوائق اللغوية التي يلزم التغلب عليها في بعض الدول. لقد ساعدت الأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية والذين شعروا بالوحدة أو كانوا وحيدين بالفعل، على التواصل معي ومع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وغيرهم ممن يعانون من نفس المرض في دولهم ودول أخرى. في بعض الدول في منطقتي، قد يصعب على الأشخاص الإفصاح عن مرضهم النادر بسبب وصمات العار المرتبطة بالمرض أو العلة. إذا أفصحوا عن مرضهم، فقد يؤثر ذلك سلبًا على فرصهم في الزواج وتكوين أسرة والترقي الوظيفي. لقد تحطمّت بعض هذه الحواجز، ونجحت في إقناع المرضى وأفراد أسرهم أن ما من شيء سيتغير دون التعبير عما بداخلهم والحديث عن مرضهم.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

تمكّنت عبر برنامج المناصَرة الإقليمية للمرضى من تحديد المرضى أو أفراد الأسرة الذين يرغبون في إحداث تغيير إيجابي. وهو ما أفضى إلى إنشاء ست منظمات أعضاء جديدة ومساعدة العديد من المنظمات الأخرى في بناء القدرات وإتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لهم. ورغم اعتزازي الكبير بهذا الإنجاز، إلا أنني أيضًا أفخر بشدة بالنشاط الحالي لمجتمعات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، المبنية من العدم، في دعم بعضها البعض. في الدول التي لا تتوفر فيها علاجات وجيزة أو وقائية حديثة، يتسم المرضى بقدرة لا تصدق على التماسك والتحمّل، ونوفّر شبكات من الأطباء الجاهزين لمساعدتهم في أي وقت، ليلاً أو نهارًا.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

هدفنا الأسمى النهائي هو إتاحة خيارات العلاج الحديثة الممولة لجميع الدول داخل منطقتي. سيتم بلوغ هذا الهدف من خلال الاستغلال الأمثل والمستمر للخبرة والمعرفة التي نمتلكها والاستعانة بأدوات وموارد وبرامج منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتعزيز وزيادة المناصرة والتوعية والتعليم اللازمين حتى يصبح مرض الوذمة الوعائية الوراثية مرضًا نادرًا يعرفه ويفهمه الجميع.