En résumé

• Votre Région: Asie-Pacifique
• Nombre de pays: 13
• Nombre de MO: 12

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Fiona Wardman et j’habite à Sydney, en Australie. Je souffre d’AOH et je suis la seule de ma famille à souffrir de cette maladie rare. Après de nombreuses années de crises de gonflement inexpliquées, dont un gonflement au niveau du larynx qui m’a presque tué, j’ai finalement reçu un diagnostic 26 ans après cet évènement.

Je me suis impliquée dans la communauté des personnes touchées par l’AOH lorsque mon immunologiste m’a invité à participer à une réunion avec d’autres patients et médecins pour discuter de l’accès aux traitements préfinancés. Avec l’aide de l’HAEi, j’ai cofondé « HAE Australia », maintenant connue sous le nom de « HAE Australasia », car nous représentons les Australiens et les Néo-Zélandais atteints d’AOH.

En 2014, j’ai été élue administratrice et trésorière de l’HAEi. En 2018, on m’a demandé de rejoindre le programme RPA pour la région Asie-Pacifique. Vers la fin de 2018, l’HAEi Leadership m’a demandé d’être la principale défenseure des patients pour superviser le programme RPA, qui couvre désormais le monde entier.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Asie-Pacifique est incroyablement diversifiée en termes de cultures, de paysages, de langues et de populations. En ce qui concerne l’AOH, nous avons une vaste connaissance de la maladie et des options de traitement, de la structure des organisations membres, depuis quand elles sont en place et du nombre de membres. C’est difficile, mais je peux voir que beaucoup de choses vont s’améliorer petit à petit pour les personnes atteintes d’AOH, tout en travaillant avec des personnes incroyables et dévouées qui proviennent de partout dans le monde.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je suis très fière que ma région ait réalisé des progrès significatifs en si peu de temps, malgré des barrières linguistiques à surmonter dans certains pays. J’ai aidé des personnes atteintes d’AOH, qui se sont senties ou ont été seules, à se connecter avec moi, avec l’HAEi, avec d’autres personnes dans leur propre pays, et aussi au-delà des frontières. Dans certains pays de ma région, il peut être difficile pour les gens de parler de leur maladie rare car il y a des stigmates au sujet de la maladie ou de la maladie. S’ils s’expriment, cela pourrait nuire à leurs possibilités de mariage, de famille et de carrière. Certains de ces obstacles se sont désormais effondrés et j’ai permis aux patients et aux membres de leurs familles de comprendre que rien ne changera s’ils ne prennent pas la parole.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Grâce au programme RPA, j’ai réussi à repérer des patients ou des membres de ma famille qui souhaitent apporter un changement positif. Cela a permis la création de six nouvelles organisations membres et d’aider de nombreuses autres en matière de renforcement des capacités et d’accès aux traitements modernes de l’AOH. Bien que je sois fière de cette réalisation, je suis également très fière de constater que les communautés de personnes atteintes d’AOH, qui ont été construites à partir de rien, se soutiennent activement. Dans les pays où il n’y a pas de traitements modernes pour les cas graves ou dans le cadre de la prévention, les patients sont incroyablement stoïques et les réseaux de médecins sont en place pour aider les patients à tout moment, de jour comme de nuit.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Le but final est que tous les pays membres de ma région aient accès à des options de traitement modernes préfinancées. Cet objectif sera atteint en utilisant continuellement l’expérience et les connaissances dont nous disposons et en mettant en œuvre les outils, les ressources et les programmes HAEi pour s’appuyer sur le plaidoyer, la sensibilisation et l’éducation nécessaires pour que l’AOH devienne une maladie rare plus connue et comprise qu’elle ne l’est aujourd’hui.