Übersicht

• Ihre Region: Asien-Pazifik
• Anzahl Länder: 13
• Anzahl der MOs: 12

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Fiona Wardman und ich lebe in Sydney, Australien. Ich habe HAE und bin die einzige in meiner Familie mit dieser seltenen Krankheit. Nach vielen Jahren unerklärlicher Schwellungsanfälle, einschließlich eines Kehlkopfanfalls, der mich fast umgebracht hätte, erhielt ich 26 Jahre nach meinem ersten Anfall endlich eine Diagnose.

Ich habe begonnen, mich in der HAE-Community zu engagieren, als mein Immunologe mich einlud, an einem Treffen mit anderen Patienten und Ärzten teilzunehmen, um den Zugang zu finanzierten Behandlungen zu besprechen. Mit Hilfe von HAEi wurde ich Mitbegründer von HAE Australia, jetzt bekannt als HAE Australasia, da wir Australier und Neuseeländer mit HAE vertreten.

2014 wurde ich zum Direktor und Schatzmeister von HAEi gewählt. 2018 wurde ich gebeten, am RPA-Programm für die Region Asien-Pazifik teilzunehmen. Gegen Ende 2018 bat mich die HAEi-Führung, die oberste regionale Patientensprecherin zu werden, um das RPA-Programm zu überwachen, das jetzt den gesamten Globus abdeckt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Asien-Pazifik ist in Bezug auf Kultur, Landschaft, Sprachen und Bevölkerungszahl unglaublich vielfältig. In Bezug auf HAE sind die Kenntnisse über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten, die Struktur der Mitgliedsorganisationen, die Dauer ihrer Bestehens und die Anzahl der Mitglieder unterschiedlich. Diese Dinge sind herausfordernd, aber ich kann sehen, dass sich viele Dinge für Menschen mit HAE verbessern werden, wenn ich mit den unglaublichen und engagierten Menschen in jedem Land arbeite.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, dass meine Region in kurzer Zeit erhebliche Fortschritte erzielt hat, obwohl in einigen Ländern einige Sprachbarrieren zu überwinden sind. Ich habe Menschen mit HAE, die sich allein gefühlt haben oder tatsächlich allein waren, geholfen, mit mir, mit HAEi, mit anderen Personen in ihren eigenen Ländern und auch über Länder hinweg in Kontakt zu treten. In einigen Ländern meiner Region kann es für Menschen schwierig sein, über ihre seltene Krankheit zu sprechen, da es Stigmata über Krankheiten gibt. Wenn sie sich outen, kann dies ihre Chancen in Bezug auf Ehe, Familie und berufliche Aussichten beeinträchtigen. Einige dieser Barrieren wurden beseitigt und ich habe Patienten und ihren Familienmitgliedern die Möglichkeit gegeben, zu verstehen, dass sich ohne ihre Stimmen nichts ändern wird.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Durch das RPA-Programm habe ich erfolgreich Patienten oder Familienmitglieder gefunden, die eine positive Veränderung vornehmen möchten. Dies hat dazu geführt, dass sechs neue Mitgliedsorganisationen gegründet wurden und viele andere beim Kapazitätsaufbau und beim Zugang zu modernen HAE-Behandlungen unterstützt wurden. Während ich stolz auf diese Leistung bin, bin ich auch sehr stolz darauf, dass sich Gemeinschaften von Menschen mit HAE, die aus dem Nichts aufgebaut wurden, jetzt aktiv gegenseitig unterstützen. In Ländern, in denen es keine modernen Behandlungen für Akutbehandlung oder Prävention gibt, sind die Patienten unglaublich stoisch und die Ärztenetzwerke sind vorhanden, um Patienten zu jeder Zeit, Tag und Nacht, zu unterstützen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Das ultimative Ziel ist, dass alle Länder in meiner Region Zugang zu finanzierten modernen Behandlungsoptionen haben. Dieses Ziel wird erreicht, indem die Erfahrungen und Kenntnisse, über die wir verfügen, kontinuierlich genutzt und die HAEi-Tools, -Ressourcen und -Programme implementiert werden, um auf die Fürsprache, dem Bewusstsein und der Aufklärung aufzubauen, die erforderlich sind, damit HAE zu einer bekannten und verstandenen seltenen Krankheit wird.