基本信息

  • 所属区域: 亚太
  • 区域内国家数目: 13
  • 成员组织数目: 12

请您简单介绍一下自己

我叫Fiona Wardman,来自澳大利亚悉尼。我是一名遗传性血管性水肿(HAE)患者,家里只有我患有这种罕见疾病。多年来,我一直饱受不明原因的肿胀困扰。有一次的喉部肿胀差点要了我的命。在我首次病症发作26年后,我终于被诊断为患有HAE。

我的免疫专科医生曾邀请我参加一场医患会议,讨论如何获取有资助的治疗,我也由此接触到了全世界的HAE患者群体。在HAE国际的帮助下,我参与创立了HAE澳洲分部,也就是现在的HAE Australasia——这个组织代表着澳大利亚和新西兰地区HAE患者的权益。

在2014年,我当选为HAE国际总监兼财务主管。2018年,我受邀参加亚太区RPA项目。然后2018年底,HAE国际领导层要求我担任首席地区患者权益代表,负责如今在全球范围全面展开的RPA项目。

请您简单介绍下您所在区域的情况

亚太地区的文化、环境、语言和人口数量都非常多元化。就HAE而言,我们对这种疾病和治疗方案的认知、成员组织架构、成立时间以及成员数量也各有不同。这些问题都非常具有挑战性,但我也看到,通过和各个国家的优秀人士的合作共事,HAE患者的许多方面也会得到改善。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

让我感到非常自豪的是,尽管我们在某些国家开展工作面临语言障碍方面的问题,但我负责的亚太地区在很短的时间内取得了重大进展。我帮助那些感到孤独或独居的HAE患者与我、与HAE国际、与当地的其他人以及其他国家的人建立联系。在亚太地区的部分国家,HAE患者会因为对这种疾病感到耻辱,而很难与别人交流这种罕见疾病。如果他们说出来,他们的婚姻、家庭和职业前景可能都会受到影响。我们已经打破了其中的一些障碍,并且我也让患者及其家庭成员认识到,他们只有勇敢地表达自己的意见,事情才能得到转变。

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

通过地区患者权益倡导(RPA)计划,我成功地找到了那些希望做出积极改变的患者或家庭成员;由此也诞生了六个新的HAE成员组织;我们还协助许多其他组织提高能力、获取现代HAE治疗方案。虽然我为这一成就感到自豪,但同样让我感到欣慰的是,在这一地区HAE社群实现了从无到有;且如今形成了相互支持的积极局面。在有些缺乏有效的现代化治疗和预防措施的国家,患者非常顽强,而我们也在那里建立了全天候为HAE患者提供帮助的医生网络。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们的最终目标是让亚太地区的所有国家都能获得有资助的现代治疗方案。为了实现这一目标,我们将持续运用我们的经验和知识,推进HAE国际的工具、资源和方案,加大宣传和普及,让人们都能认识和了解这种罕见疾病。