Resumo

  • Sua região: Ásia Pacífico
  • Número de países: 13
  • Número de MOs: 12

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Fiona Wardman, e eu moro em Sydney, Austrália. Eu tenho HAE e sou a única da minha família com esta doença rara. Após muitos anos de eventos inexplicáveis de inchaços, incluindo um ataque de laringe que quase me matou, finalmente recebi um diagnóstico 26 anos após meu primeiro ataque.

Eu me envolvi com a comunidade HAE quando meu imunologista me convidou para participar de um painel com outros pacientes e médicos para discutir a obtenção de acesso a tratamentos financiados. Com a ajuda da HAEi, eu co-fundei a HAE Austrália, agora conhecida como HAE Australasia, pois representamos australianos e neozelandeses com a HAE.

Em 2014 fui eleita Diretora e Tesoureira da HAEi. Em 2018, fui convidada a participar do programa DRP para a região da Ásia-Pacífico. No final de 2018, a HAEi Leadership me pediu para ser a Diretora Regional de Defesa do Paciente para supervisionar o programa DRP, que agora cobre o mundo inteiro.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A região Ásia-Pacífico é incrivelmente diversificada em termos de cultura, paisagem, idiomas e número de habitantes. Com relação à HAE, temos diversidade no conhecimento da doença e das opções de tratamento, sobre como as organizações membros estão estruturadas, há quanto tempo foram estabelecidas e o número de membros. Estas coisas são desafiadoras, mas posso ver que muitas coisas vão melhorar para as pessoas com HAE com estas pessoas incríveis e dedicadas trabalhando de cada país.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Estou muito orgulhosa de minha região ter feito progressos significativos em pouco tempo, apesar de haver algumas barreiras de idiomas a serem superadas em alguns países. Ajudei pessoas com HAE, que se sentiram ou estiveram sozinhas, a se conectarem comigo, com a HAEi, com outras pessoas em seus próprios países, e também em todos os países. Pode ser difícil para as pessoas de alguns países da minha região falar sobre sua doença rara porque há estigmas sobre doenças ou enfermidades. Se eles falarem, isso pode ser prejudicial para as possibilidades de casamento, família e perspectivas de carreira. Algumas dessas barreiras foram derrubadas, e eu empoderei pacientes e seus familiares para entender que nada mudará sem suas vozes.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Através do programa DRP, localizei com sucesso pacientes ou membros da família que desejam fazer uma mudança positiva. Isto resultou no início de seis novas organizações membros e na assistência a muitas outras com o desenvolvimento de capacidades e acesso aos tratamentos modernos da HAE. Embora eu esteja orgulhosa com esta conquista, também estou muito orgulhosa que as comunidades de pessoas com HAE, que foram construídas a partir do nada, estão agora ajudando umas às outras ativamente. Em países onde não há tratamentos modernos para casos agudos ou tratamentos preventivos, os pacientes são incrivelmente estivados, e as redes de médicos estão instaladas para atender os pacientes a qualquer hora, dia ou noite.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

O objetivo final é que todos os países da minha região tenham acesso a opções modernas de tratamento financiadas. Este objetivo será alcançado usando de forma contínua a experiência e o conhecimento que temos e através da implementação das ferramentas, os recursos e os programas da HAEi para desenvolver a defesa, a conscientização e a educação necessárias para que a HAE se torne uma doença rara mais conhecida e compreendida.