Вкратце

• Ваш регион: Азиатско-Тихоокеанский
• Количество стран: 13
• Количество членских организаций: 12

Расскажите немного о себе

Меня зовут Фиона Уордман (Fiona Wardman), я живу в Сиднее, Австралия. У меня наследственный ангионевротический отёк (НАО), и я единственная в семье, кто страдает от этой редкой болезни. После многих лет загадочных приступов, сопровождавшихся отеками, в том числе отека гортани, чуть было не отправившего меня на тот свет, спустя целых 26 лет с момента первого приступа мне наконец-то поставили диагноз.

Я познакомилась с другими людьми, страдающими от НАО, когда мой иммунолог пригласила меня на встречу с другими пациентами и лечащими врачами, чтобы обсудить, как получить доступ к льготным лекарствам. С помощью HAEi я стала со-основательницей HAE Australia, известной сейчас как HAE Australasia, так как мы представляем интересы жителей Австралии и Новой Зеландии, страдающих от НАО.

В 2014 году меня выбрали на пост генерального и финансового директора HAEi. В 2018 меня пригласили принять участие в программе RPA для Азиатско-Тихоокеанского региона. К концу 2018 году руководство HAEi предложило меня занять должность старшего регионального защитника интересов больных (Chief Regional Patient Advocate) и курировать программу RPA, ставшую глобальной.

Расскажите немного о вашем регионе

Азиатско-Тихоокеанский регион отличается исключительным разнообразием в плане культур, пейзажей, языков и объема населения. Что касается больных НАО, то теперь мы многое знаем про саму болезнь, про варианты лечения, о том, как организованы наши объединения, когда они были созданы, сколько людей в них состоит. Всё это достаточно сложно, но я верю, что для больных НАО многое изменится к лучшему, и буду работать над этим вместе с невероятными и целеустремленными людьми в каждой стране.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что за очень небольшой период времени мой регион проделал огромную работу, несмотря даже на языковые барьеры, мешавшие некоторым странам. Я помогала людям с НАО, чувствовавшим себя брошенными и одинокими, связаться со мной, познакомиться с HAEi, с другими людьми с НАО в их стране и соседних государствах. Для жителей некоторых стран моего региона может быть непросто говорить об этой редкой болезни, так как она в известной степени окружена домыслами и предрассудками. Если они признаются, что болеют НАО, то могут столкнуться с негативными последствиями в семейном, личном и профессиональном планах. Но барьеры рушатся, и я помогаю пациентам и их родственникам понять, что без их участия ситуация не изменится.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Программа RPA помогла мне связаться с пациентами или их родственниками, которые хотели изменить ситуацию к лучшему. Это привело к появлению шести новых организаций, это помогло множеству людей повысить свою компетентность и получить доступ к современным способам лечения НАО. Я горжусь этим достижением, но еще больше я горжусь сообществами людей, страдающих от НАО, которые создавались с нуля и активно поддерживают сейчас друг друга. В странах, где современные методы лечения и профилактики недоступны, пациенты отличаются исключительно стойким духом, а сообщества врачей всегда готовы прийти им на помощь, в любое время дня и ночи.

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Высшая цель для всех стран моего региона заключается в том, чтобы получить доступ ко льготным и современным способам лечения. И этой цели можно достичь, последовательно применяя полученные опыт и знания, используя инструменты HAEi, ресурсы и программы, чтобы рассказать о проблеме такой редкой болезни, как НАО, познакомить с ней, помочь понять.