Resumen

  • Tu región: Asia-Pacífico
  • Cantidad de países: 13
  • Cantidad de OM: 12

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Fiona Wardman y vivo en Sydney, Australia. Tengo angioedema hereditario (AEH) y soy la única de mi familia que padece esta rara enfermedad. Después de muchos años de ataques de inflamación inexplicables, incluido un ataque de laringe que casi me mata, finalmente obtuve un diagnóstico 26 años después de mi primer episodio.

Me involucré con la comunidad del AEH (o HAE por su nombre en inglés) cuando mi inmunólogo me invitó a participar en una reunión con otros pacientes y médicos para discutir el acceso a tratamientos financiados. Con la ayuda de HAEi, cofundé HAE Australia, conocida actualmente como HAE Australasia, ya que representamos a los australianos y neozelandeses con AEH.

En 2014 fui elegida como Directora y Tesorera de HAEi. En 2018 me pidieron que me uniera al programa de DRP para la región de Asia-Pacífico. Hacia finales de 2018, la dirección de HAEi me pidió que fuera la Defensora Regional General de Pacientes para supervisar el programa de DRP, que ahora funciona en todo el mundo.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de Asia-Pacífico es muy diversa en términos de cultura, paisajes, idiomas y cantidad de población. En lo que respecta al AEH, tenemos diversidad de conocimientos sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento, de cómo están estructuradas las organizaciones miembros, del tiempo que llevan establecidas y del número de miembros. Estos aspectos son un reto, pero puedo ver que muchas cosas mejorarán para las personas con AEH mientras trabajamos con gente maravillosa y dedicada en cada país.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Estoy muy orgullosa de que mi región haya logrado avances importantes en poco tiempo, a pesar de que en algunos países hay que superar barreras lingüísticas. He ayudado a personas con AEH que se han sentido o han estado solas, a conectarse conmigo, con HAEi, con otras personas en sus propios países y también entre distintos países. Para las personas de algunos países de mi región puede ser difícil hablar de su enfermedad poco frecuente porque hay estigmas sobre la enfermedad o la afección. Si hablan, podrían perjudicar sus posibilidades de contraer matrimonio, armar una familia y sus perspectivas profesionales. Algunas de estas barreras se han derrumbado y he conseguido que los pacientes y sus familiares comprendan que nada cambiará si no hablan.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

A través del programa DRP, he logrado localizar a pacientes o familiares que quieren hacer un cambio positivo. Esto ha dado lugar a la creación de seis nuevas organizaciones miembros y hemos ayudado a muchas otras en la creación de capacidades y en el acceso a los tratamientos modernos contra el AEH. Si bien estoy orgullosa de este logro, también me da orgullo que las comunidades de personas con AEH, que se han construido a partir de la nada, se apoyen ahora activamente unas a otras. En los países en los que no existen tratamientos modernos para casos severos o de prevención, los pacientes son sumamente estoicos, y existen redes de médicos preparados para asistirlos en cualquier momento, de día o de noche.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

El objetivo primordial es que todos los países de mi región tengan acceso a opciones de tratamiento modernas subvencionadas. Este objetivo se logrará utilizando continuamente la experiencia y los conocimientos que tenemos y aplicando las herramientas, los recursos y los programas de HAEi para fomentar la defensa, la difusión y la educación necesarias para que el AEH se convierta en una enfermedad conocida y comprendida.