Sur leurs plateformes de médias sociaux, l'US HAEA encourage les gens à participer à la célébration hae day :-) en partageant leur histoire dans le cadre de la campagne annuelle.

Les patients américains peuvent commander une boîte à outils de narration GRATUITE avec tout le nécessaire :

• Modèles d'histoires écrites,
• Instructions vidéo Storyvine, et
• Une boîte à outils de narration qui comprendra une lampe annulaire et un mini trépied à utiliser lors de l'enregistrement

>> En savoir plus et inscrivez-vous pour accéder à vos outils de narration GRATUITS

HAE au Pérou a organisé un certain nombre d'activités pour soutenir hae day :-) sous le titre 'Motivando Vidas - Motivating Lives' comme vous pouvez le voir sur l'image ci-dessous

Vendredi, 6^th Mai, 4h : Storytelling (conte Motivating Lives) par zoom
Mercredi, 11^th Mai, 4h: Conte (conte Motivating Lives) à la bibliothèque pour enfants de San Isidro
Jeudi 12^th Mai, 5h : Atelier de formation des enseignants par zoom
Samedi 14^th Mai, 11hXNUMX : Conférence 'apprendre sur l'angio-œdème héréditaire' par Zoom
Samedi 14^th Mai, 2h30 : Présentation Histoire Des vies motivantes
Lundi, 16^th Mai, 10h : Présentation et projection du Story Motivating lives (Ciné inclusif)
Vendredi, 27^th Mai, 4h : Contes Motiver des vies. Spectacle de clowns

>> En savoir plus sur HAE Pérou - suivez leurs plateformes de médias sociaux

Sur leurs plateformes de médias sociaux, HAE Russie invite les médecins et les patients et tout le monde à une table ronde. La réunion est organisée en collaboration avec l'Institut russe d'immunologie.

La réunion aura lieu le 13 mai à 11.00h10.50 (heure de Moscou, l'inscription à l'événement débutera à 24hXNUMX) dans un format hybride face à face/correspondance. Lieu : Moscou, Kashirskoe sh., XNUMX ans, Russie.

Tout le monde peut rejoindre l'événement, y compris à distance en ligne

Enregistrez via WhatsApp par téléphone : +7(925)079-65-22 ; +7(929)978-93-51

>> En savoir plus sur la page Facebook de HAE Russias

>> En savoir plus sur la page Instagram de HAE Russias

HAE Macédoine marquera cette année hae day :-) avec un événement le 14 mai au EAST GATE MALL à Skopje, en Macédoine du Nord. Ils auront une petite introduction sur l'AOH et le hae day :-) célébration, et après la projection de leur vidéo promotionnelle pour la 10e année hae day :-) célébration, le studio de danse Eureka de Skopje aura sa performance avec différents groupes de danseurs. Les enfants recevront un exemplaire du livre pour enfants « Le garçon rare et le ballon bavard » et les visiteurs du plus grand centre commercial de la capitale de la Macédoine du Nord recevront des informations sur l'AOH.

>> Retrouvez plus d'informations sur l'événement sur l'événement Facebook de HAE Macédoine

Sur ses plateformes de médias sociaux, HAE Allemagne a annoncé sa journée virtuelle des patients qui aura lieu le 14 mai.

Vous trouverez sur la page d'accueil de l'association un lien d'accès et deux liens d'accès permettant aux jeunes d'échanger leurs expériences dans quelques jours.

>> Retrouvez plus d'informations sur l'événement.

Dans une émission de télévision nationale suisse, GESUNDHEITHEUTE, des experts et des patients parleront de l'AOH, de leurs expériences et de la façon dont leur vie a changé avec l'AOH, et de ce qui les a aidés. Vous trouverez plus d'informations sur les horaires ci-dessous (en allemand).

>> Et retrouvez plus d'informations sur le site de la HAE Suisse – un lien sera disponible après l'émission télévisée du dimanche 15 mai

Le samedi 14 mai 2022 à 18.10hXNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Envoi GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen chapeau.

Austrahlung :

• SRF 1

• • Samedi, 14 mai 2022, 18h10 – 18h40
  • Dimanche 15. Mai 2022, 09:30 – 10:00 Uhr

• Informations SRF

• • Dimanche 15 mai 2022, 20.35h21.05 – XNUMXhXNUMX
  • Lundi, 16. Mai 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr

• Site Web de la Schweizer HAE-Vereinigung : www.hae-vereinigung.ch

• • Le dimanche 15 mai 2022, vous trouverez des liens vers l'URL de cet envoi SRF-Fernseh sur notre site Web.

HAE Espagne, AEDAF, va organiser une hae day :-) promenade dans la région de Madrid le dimanche 15 mai. Il aura lieu dans la Dehesa de Navalvillar dans la ville de Colmenar Viejo. L'idée est de parcourir la Dehesa pendant environ 2 heures, à partir de 9h30. L'AEDAF espère que de nombreux membres et leurs familles et amis de Madrid et du reste de l'Espagne pourront participer ! Dans le même temps, tous les membres de l'AEDAF qui ne pourront pas venir à Madrid sont invités à s'inscrire, à consacrer du temps le dimanche 15 mai, à faire une activité ou un sport, puis à nous faire savoir quelle activité/sport ils ont fait et le temps qu'ils ont passé. Ainsi, l'AEDAF pourra entrer sur le hae day :-) site web le temps total consacré en tant qu'équipe AEDAF.

>> Retrouvez plus d'informations sur la page Instagram de l'AEDAF

>> Ou sur la page Facebook de l'AEDAF

HAE Venezuela invite les gens à une promenade le 15 mai à 9.00hXNUMX heure locale pour célébrer hae day :-)

>> Retrouvez plus d'informations sur la page Instagram de HAE Venezuela

HAE Portugal prépare une vidéo "Angioedema faces", à partager sur les réseaux sociaux. La vidéo mettra en vedette des patients atteints d'AOH et sera traduite en anglais.

>> Suivez HAE Portugal sur Facebook

>> Suivez HAE Portugal sur Instagram

L'AOH Colombie invite tout le monde à participer à une conférence intéressante et importante "Parler avec des experts" mettant en vedette le Dr Mauricio Sarrazola, qui parlera de la façon dont nous nous débrouillons en ce qui concerne l'AOH en Colombie, quelles thérapies pour la gestion de l'AOH sont disponibles et comment elles sont influençant la qualité de vie.

Les patients participeront également et parleront du processus et du changement qu'ils ont perçu avec ces thérapies modernes.

>> Suivez HAE Colombie sur Instagram

>> Suivez HAE Colombie sur Facebook

Marquer hae day :-), l'association suisse HAE surprend toutes les personnes intéressées par l'AOH avec un cadeau, qui est un porte-clés avec une petite lampe de poche et une puce de panier. Ce porte-clés est destiné à être le compagnon quotidien afin qu'ils aient toujours la puce du panier à portée de main, et la lampe de poche leur éclairera toujours le chemin.

HAE Chili invite tout le monde à son webinaire avec Mme Johanna Pozo le 16 mai à 20.00hXNUMX heure locale.

>> Demander un lien d'inscription pour participer

>> Trouver plus d'informations sur le profil Instagram de HAE Chiles

HAE Mexico a organisé un webinaire avec l'Association médicale de l'Institut national de pédiatrie le 16 mai avec un programme complet - voir l'image pour célébrer hae day :-)

>> Inscrivez-vous pour participer

>> Retrouvez plus d'informations sur la page Facebook de HAE Mexique

HAE Brazil (ABRANGHE) a organisé un webinaire avec des médecins le 16 mai à 7.30hXNUMX heure locale.

>> Retrouvez plus d'informations sur le profil Instagram de HAE Brésil

HAE Scandinavia invite ses membres à se réunir et à préparer un gâteau. Il y a une recette à suivre sur leur site Web, et les gens sont encouragés à publier des photos sur Facebook et Instagram avec le hashtag : #haedaycake.

>> Trouvez la recette et préparez votre propre #haedaycake

Le magazine suisse « Schweizer Familie » publiera une interview sur l'AOH avec le Dr Jeanne Fürst et le PD Dr Urs Steiner, Hôpital universitaire de Zurich.

HAE Algérie fête hae day :-) avec une tournée autour de la ville de Qasbah, en Algérie, le 21 mai à 8.00hXNUMX heure locale.