hae day :-) activités
Les organisations membres de HAEi ont organisé des activités de sensibilisation incroyables pour hae day :-) au cours des années. Profitez de cette sélection qui, nous l'espérons, vous inspirera pour cette année.
Avez-vous un événement que vous souhaitez que nous ajoutions à la liste, veuillez nous envoyer une brève note avec les informations nécessaires (voir les événements ci-dessous) à bonjour@haeday.org
Activités en 2023
hae day :-) journée en famille au Pérou
Le dimanche 7 mai, HAE Pérou a organisé une journée familiale pour célébrer hae day :-) avec des spectacles équestres, une mini ferme, des danses et des jeux.
>> En savoir plus sur HAE Pérou sur leur site Web et leurs plateformes de médias sociaux
hae day :-) initiatives en HAE Afrique du Sud
Cette année, HAE Afrique du Sud encourage les patients, les soignants et les médecins à se joindre à la fête et à ajouter leurs activités à la hae day :-) Défi d'activité. Des rappels sont régulièrement envoyés à leur groupe WhatsApp et partagés via les réseaux sociaux.
Rare Diseases South Africa a soutenu notre défi #active4HAE en partageant nos publications médiatiques sur leurs pages médiatiques «Rare Aware».
A partir du 1er mai, à l'approche de hae day :-), HAE Afrique du Sud commencera à partager une série d'histoires de patients ainsi qu'à présenter leurs partenaires et collègues de l'industrie médicale et des maladies rares qui contribuent en grande partie au diagnostic et au traitement de nos patients ainsi qu'à fournir un soutien et des conseils à l'organisation.
AEDAF Camino Walk 2023 en Espagne
Une fois de plus, HAE Espagne, AEDAF, organise une hae day :-) événement sur le Camino de Santiago, qui aura lieu du 13 au 17 mai 2023.
>> En savoir plus sur cet événement dans le calendrier des événements sur haei.org
Randonnée pédestre en Macédoine du Nord
HAE Macédoine fêtera hae day :-) en organisant une randonnée le 13 mai pour les patients macédoniens atteints d'AOH et leurs soignants. La visite emmène les participants au monastère de Lesnovo - un lieu historique de la Macédoine du Nord qui remonte au 14ème siècle.
Les patients et leurs soignants ont été ravis de se rencontrer à l'extérieur pour rattraper et partager les expériences et les défis qu'ils doivent surmonter en raison de l'AOH.
>> Trouvez plus d'informations sur l'AOH Macédoine sur la page du pays sur haei.org
Événement de marche en Corée du Sud
HAE Corée fête hae day :-) en organisant des marches et en encourageant les gens à participer à la hae day :-) Défi d'activité
>> Trouvez plus d'informations sur l'AOH Corée sur la page du pays sur haei.org
Journée virtuelle des patients en Allemagne
HAE Allemagne prévoit une journée patient virtuelle le 15 mai 2023 à partir de 10h
Le programme et de plus amples informations suivront - pour plus d'informations, visitez le site Web et les plateformes de médias sociaux de HAE Allemagne :
Site Web : hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
instagram: instagram.com/haedeutschland
Activités de sensibilisation au Royaume-Uni
Pour hae day :-) HAE UK encourage les gens à partager des choses positives qu'ils peuvent faire malgré l'hae en imprimant l'affiche ci-jointe, en prenant une photo d'eux la tenant et en la partageant sur les réseaux sociaux.
HAE UK organise également une marche de sensibilisation dans le cadre de sa journée des patients le 20 mai, où ils espèrent que les gens se joindront à une marche de groupe à Londres.
Réunion de patients au Portugal
On hae day :-) Le 16 mai, le centre ACARE de Lisbonne (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) organisera une rencontre avec les patients AOH et les soignants. HAE Portugal, ADAH, s'est joint à cette initiative et fera une présentation sur le thème "besoins insatisfaits des patients AOH".
La présentation de HAE Portugal portera sur 3 points principaux : les médicaments, les hôpitaux et les médecins.
Journée de l'angioedème en Italie
On hae day :-) Le 16 mai, HAE Italie a organisé l'événement «JOURNÉE DE L'ANGIOEDÈME – hier – aujourd'hui – demain».
L'événement aura lieu à Rome dans la salle de presse de la Chambre des députés à Montecitorio.
Mise à jour des renseignements sur les patients au Canada
Pour promouvoir le Défi d'activité, l'AOH Canada envoie un courriel à tous les membres de la communauté canadienne de l'AOH, y compris nos membres, nos commanditaires, la Société canadienne du sang, les médecins et plus encore, annonçant le Défi d'activité mondial annuel et encourageant chacun à ajouter ses pas pour le Canada. . Nous publions également des informations sur le Défi sur notre site Web et nos réseaux sociaux.
Le 29 avril, l'AOH Canada organise une mise à jour des renseignements sur les patients à Edmonton, en Alberta. Cet événement hybride sera notre premier événement en personne depuis le début de la COVID. Tous les membres ont reçu une invitation avec la possibilité d'assister en personne ou virtuellement. Lors de l'événement, des médecins locaux discuteront des options de traitement et répondront aux questions. Nous sommes ravis d'avoir également Tony Castaldo de HAEi présentant à nos membres. Nous ferons aussi certainement la promotion de l'Activity Challenge!
Notre grande nouvelle est que cette année, nous sommes extrêmement chanceux que Tony et son collègue HAEi Henrik Balle Boysen se joignent au conseil d'administration de HAEC à Ottawa pour HAE Day. Le 16 mai, nous marcherons tous ensemble et ajouterons nos pas au défi d'activité. Nous sommes honorés qu'ils se rendent au Canada en ce jour important et nous avons hâte de faire visiter à Tony et Henrik notre belle capitale.
Questions-réponses en direct au Brésil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário - Gebraeh, aura un Q&A en direct sur HAE.
>> En savoir plus sur HAE Brésil, Abranghe, sur la page du pays
Audience publique au Brésil
HAE Brazil, Abranghe, a été invité à participer à l'audience publique à Brasilia le 16 mai. L'organisation apprécie la participation des patients de la région à cet événement d'une grande importance pour l'avenir de l'AOH au Brésil.
Veuillez contacter abranghe@gmail.com pour votre application.
Activités en 2022
Avril et mai : partagez votre histoire !
Sur leurs plateformes de médias sociaux, l'US HAEA encourage les gens à participer à la célébration hae day :-) en partageant leur histoire dans le cadre de la campagne annuelle.
Les patients américains peuvent commander une boîte à outils de narration GRATUITE avec tout le nécessaire :
- Modèles d'histoires écrites,
- Instructions vidéo Storyvine, et
- Une boîte à outils de narration qui comprendra une lampe annulaire et un mini trépied à utiliser lors de l'enregistrement
Mai : Événements Motivation des vies
HAE au Pérou a organisé un certain nombre d'activités pour soutenir hae day :-) sous le titre 'Motivando Vidas - Motivating Lives' comme vous pouvez le voir sur l'image ci-dessous
Vendredi, 6th Mai, 4h : Storytelling (conte Motivating Lives) par zoom
Mercredi, 11th Mai, 4h: Conte (conte Motivating Lives) à la bibliothèque pour enfants de San Isidro
Jeudi 12th Mai, 5h : Atelier de formation des enseignants par zoom
Samedi 14th Mai, 11hXNUMX : Conférence 'apprendre sur l'angio-œdème héréditaire' par Zoom
Samedi 14th Mai, 2h30 : Présentation Histoire Des vies motivantes
Lundi, 16th Mai, 10h : Présentation et projection du Story Motivating lives (Ciné inclusif)
Vendredi, 27th Mai, 4h : Contes Motiver des vies. Spectacle de clowns
>> En savoir plus sur HAE Pérou - suivez leurs plateformes de médias sociaux
13 mai : Rencontre patients-médecins
Sur leurs plateformes de médias sociaux, HAE Russie invite les médecins et les patients et tout le monde à une table ronde. La réunion est organisée en collaboration avec l'Institut russe d'immunologie.
La réunion aura lieu le 13 mai à 11.00h10.50 (heure de Moscou, l'inscription à l'événement débutera à 24hXNUMX) dans un format hybride face à face/correspondance. Lieu : Moscou, Kashirskoe sh., XNUMX ans, Russie.
Tout le monde peut rejoindre l'événement, y compris à distance en ligne
14 mai : Spectacles de danse à Skopje, Macédoine du Nord
HAE Macédoine marquera cette année hae day :-) avec un événement le 14 mai au EAST GATE MALL à Skopje, en Macédoine du Nord. Ils auront une petite introduction sur l'AOH et le hae day :-) célébration, et après la projection de leur vidéo promotionnelle pour la 10e année hae day :-) célébration, le studio de danse Eureka de Skopje aura sa performance avec différents groupes de danseurs. Les enfants recevront un exemplaire du livre pour enfants « Le garçon rare et le ballon bavard » et les visiteurs du plus grand centre commercial de la capitale de la Macédoine du Nord recevront des informations sur l'AOH.
>> Retrouvez plus d'informations sur l'événement sur l'événement Facebook de HAE Macédoine
14 mai : Journée virtuelle des patients en Allemagne
Sur ses plateformes de médias sociaux, HAE Allemagne a annoncé sa journée virtuelle des patients qui aura lieu le 14 mai.
Vous trouverez sur la page d'accueil de l'association un lien d'accès et deux liens d'accès permettant aux jeunes d'échanger leurs expériences dans quelques jours.
14 mai : émission télévisée sur l'AOH en Suisse
Dans une émission de télévision nationale suisse, GESUNDHEITHEUTE, des experts et des patients parleront de l'AOH, de leurs expériences et de la façon dont leur vie a changé avec l'AOH, et de ce qui les a aidés. Vous trouverez plus d'informations sur les horaires ci-dessous (en allemand).
Le samedi 14 mai 2022 à 18.10hXNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Envoi GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen chapeau.
Austrahlung :
- SRF 1
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- Samedi, 14 mai 2022, 18h10 – 18h40
- Dimanche 15. Mai 2022, 09:30 – 10:00 Uhr
- Informations SRF
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- Dimanche 15 mai 2022, 20.35h21.05 – XNUMXhXNUMX
- Lundi, 16. Mai 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr
- Site Web de la Schweizer HAE-Vereinigung : www.hae-vereinigung.ch
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- Le dimanche 15 mai 2022, vous trouverez des liens vers l'URL de cet envoi SRF-Fernseh sur notre site Web.
15 mai: hae day :-) promenade dans la région de Madrid
HAE Espagne, AEDAF, va organiser une hae day :-) promenade dans la région de Madrid le dimanche 15 mai. Il aura lieu dans la Dehesa de Navalvillar dans la ville de Colmenar Viejo. L'idée est de parcourir la Dehesa pendant environ 2 heures, à partir de 9h30. L'AEDAF espère que de nombreux membres et leurs familles et amis de Madrid et du reste de l'Espagne pourront participer ! Dans le même temps, tous les membres de l'AEDAF qui ne pourront pas venir à Madrid sont invités à s'inscrire, à consacrer du temps le dimanche 15 mai, à faire une activité ou un sport, puis à nous faire savoir quelle activité/sport ils ont fait et le temps qu'ils ont passé. Ainsi, l'AEDAF pourra entrer sur le hae day :-) site web le temps total consacré en tant qu'équipe AEDAF.
>> Retrouvez plus d'informations sur la page Instagram de l'AEDAF
15 mai: hae day :-) promenade au Venezuela
HAE Venezuela invite les gens à une promenade le 15 mai à 9.00hXNUMX heure locale pour célébrer hae day :-)
>> Retrouvez plus d'informations sur la page Instagram de HAE Venezuela
16 mai : Vidéo 'Angioedema faces'
HAE Portugal prépare une vidéo "Angioedema faces", à partager sur les réseaux sociaux. La vidéo mettra en vedette des patients atteints d'AOH et sera traduite en anglais.
16 mai : 'Parler avec des experts' en Colombie
L'AOH Colombie invite tout le monde à participer à une conférence intéressante et importante "Parler avec des experts" mettant en vedette le Dr Mauricio Sarrazola, qui parlera de la façon dont nous nous débrouillons en ce qui concerne l'AOH en Colombie, quelles thérapies pour la gestion de l'AOH sont disponibles et comment elles sont influençant la qualité de vie.
Les patients participeront également et parleront du processus et du changement qu'ils ont perçu avec ces thérapies modernes.
16 mai : cadeau surprise pour les membres suisses
Marquer hae day :-), l'association suisse HAE surprend toutes les personnes intéressées par l'AOH avec un cadeau, qui est un porte-clés avec une petite lampe de poche et une puce de panier. Ce porte-clés est destiné à être le compagnon quotidien afin qu'ils aient toujours la puce du panier à portée de main, et la lampe de poche leur éclairera toujours le chemin.
16 mai : Webinaire au Chili
HAE Chili invite tout le monde à son webinaire avec Mme Johanna Pozo le 16 mai à 20.00hXNUMX heure locale.
>> Trouver plus d'informations sur le profil Instagram de HAE Chiles
16 mai : Webinaire au Mexique
HAE Mexico a organisé un webinaire avec l'Association médicale de l'Institut national de pédiatrie le 16 mai avec un programme complet - voir l'image pour célébrer hae day :-)
>> Retrouvez plus d'informations sur la page Facebook de HAE Mexique
16 mai : Webinaire au Brésil
HAE Brazil (ABRANGHE) a organisé un webinaire avec des médecins le 16 mai à 7.30hXNUMX heure locale.
>> Retrouvez plus d'informations sur le profil Instagram de HAE Brésil
16 mai : Cuisson hae day :-) gâteaux en Scandinavie
HAE Scandinavia invite ses membres à se réunir et à préparer un gâteau. Il y a une recette à suivre sur leur site Web, et les gens sont encouragés à publier des photos sur Facebook et Instagram avec le hashtag : #haedaycake.
19 mai : Entretien avec un expert en HAE publié en Suisse
Le magazine suisse « Schweizer Familie » publiera une interview sur l'AOH avec le Dr Jeanne Fürst et le PD Dr Urs Steiner, Hôpital universitaire de Zurich.
21 mai : Visite de la ville de Qasbah, Algérie
HAE Algérie fête hae day :-) avec une tournée autour de la ville de Qasbah, en Algérie, le 21 mai à 8.00hXNUMX heure locale.
21, 25, 28 mai : Journée portes ouvertes dans les centres ITACA
En Italie, tous les centres ITACA auront des journées portes ouvertes où les patients pourront se présenter à tout moment et parler aux médecins - les 21, 25 et 28 mai.
Activités en 2021
Macédoine du Nord
Une vidéo de danse avec un poème HAE est sortie le HAE Day 2021 sur les réseaux sociaux et autres canaux de médias en Macédoine du Nord. En outre, HAE Macédoine a préparé une surprise pour les patients atteints d'AOH, le personnel médical et les partisans de hae day :-) campagne mondiale - l'association de patients leur a remis des T-shirts en signe d'appréciation pour tout le soutien et l'énergie que l'équipe de HAE Macédoine reçoit d'eux.
Espagne
Pour le 10 hae day :-) en 2021, AEDAF a créé un documentaire développé avec la collaboration de Takeda. Le documentaire, mettant en scène 3 partenaires de l'AEDAF, véritables patients AOH, aborde leur réalité quotidienne. Le documentaire comprend également le Dr Teresa Caballero, experte en œdème de Quincke héréditaire du Service des allergies de l'hôpital universitaire de La Paz.
Pérou
AEH Pérou a organisé une partie de bingo en 2021. Les fonds collectés seraient investis dans le projet AEH KIDS qui permet à AEH Pérou de sensibiliser dès la petite enfance.
Jeunes HAEi
En 2022, la communauté HAEi Youngsters a invité TOUS les jeunes à participer à un événement d'entraînement en direct sur Instagram.
Scandinavie
HAE Scandinavia a organisé un événement Instagram virtuel en direct pour les jeunes en 2022 pour parler de la campagne réalisée par HAEi et présenter leur version où, ensemble, ils ont collecté des pas et contribué à la marche autour du monde pour HAE. De plus, ils ont proposé une séance de yoga articulaire facile pour tous les niveaux comme point de départ de leur collection de pas communs.
Australie
HAE Australasia a organisé un événement pour les patients australiens en 2022. Les patients ont eu une discussion ouverte sur leurs expériences de vie avec l'AOH en Australie, y compris la gestion des symptômes, l'accès au traitement et l'impact de l'AOH sur la santé et le bien-être. Les résultats de la discussion seraient partagés avec les organismes de financement du gouvernement australien via une vidéo et un résumé analytique.
Allemagne
HAE-Vereinigung a invité des patients et des soignants en Allemagne à une journée virtuelle des patients en 2021. Le sujet était NOUS ET HAE : Ensemble, nous pouvons le faire - maintenant ! En allemand : WIR UND HAE : Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt !
Canada
L'AOH Canada a organisé une mise à jour virtuelle des informations sur les patients en 2021. Les membres de l'AOH Canada ont été invités à se joindre à une réunion en après-midi pour entendre des présentateurs fantastiques. L'accent était mis sur l'accès aux traitements actuels et à venir de l'AOH, et comprenait du temps pour que les conférenciers répondent aux questions pré-soumises après leur présentation. Les participants pouvaient également écouter le point de vue d'un autre patient sur la vie avec l'AOH.
Amérique du Sud et Mexique
Pour la première fois, des organisations d'AOH d'Amérique du Sud et du Mexique se sont réunies pour commémorer le 10e anniversaire de hae day :-). La conversation en ligne a aidé les gens à se connaître et à partager des expériences pour faire avancer la recherche d'un avenir meilleur.
États-Unis
À la lumière des restrictions de Covid-19, la US HAE Association (HAEA) a réinventé et conçu une alternative innovante à sa conférence semestrielle en personne. La série de sommets virtuels US HAEA 2021 s'est déroulée de mai à août 2021. La série de sommets virtuels a été présentée lors d'événements d'une journée tout au long de l'été, en commençant par la célébration du 16 mai 2021 de hae day :-). Le sujet de ce sommet était Agissez pour l'AOH.
Panama
Pour hae day :-) la Direction de la culture et de l'éducation citoyenne du Panama a invité les gens à se joindre à la discussion en direct sur Facebook "Tout gonflement n'est pas une réaction allergique".
Brasil
Le groupe d'étude brésilien sur l'angio-œdème héréditaire, Gebraeh, a organisé un événement en ligne pour que les gens en sachent plus sur la maladie et aident à diffuser des informations sur l'AOH.
Bulgarie
Pour le 10ème anniversaire de hae day :-) HAE Bulgarie, en partenariat avec la télévision nationale bulgare, a diffusé le documentaire « Le destin aime les braves » créé et produit par HAE Bulgarie.
Le film est un récit à la première personne extrêmement influent du sort et de la lutte des patients atteints d'AOH en Bulgarie, de leurs espoirs et de leurs rêves.
La Biélorussie
La Bibliothèque nationale de Minsk a été illuminée par le hae day :-) logo
Chili
Commémorer hae day :-) 2017 HAE Chili a organisé une réunion de patients dans la région VIII du Chili dans laquelle se trouvent 13% des patients atteints d'AOH. L'information a été diffusée et l'organisation a rencontré de nouveaux médecins connaissant cette pathologie.
Colombie
En commémoration de hae day :-) En 2020, HAE Colombie a organisé le premier Instagram Live, dans lequel la dirigeante de l'organisation, Jessika Torres, s'est entretenue avec l'experte Dr Margarita Olivares à propos de l'AOH.
Dans la période précédant hae day :-) 2020, l'organisation colombienne a demandé des photos aux patients avec le hashtag #yosoyAEHColombia (je suis HAE Colombie).
Croatie
A réuni un groupe de patients et de médecins devant le pont piétonnier de la ville d'Osijek. Avec le pont illuminé en violet, ils ont accordé des entrevues aux médias dans le prolongement des activités de sensibilisation qui ont commencé par la publication de plusieurs histoires de patients. De plus, ils ont été invités dans des programmes télévisés et ont ainsi contribué à la sensibilisation suite à l'enregistrement officiel de l'organisation nationale le 29 février 2020.
Japon
Un enregistrement vidéo avec sous-titres anglais créé pour hae day :-) a été téléchargé sur le Site Web repensé de HAE Japon.
Kenya
hae day :-) 2019 au Kenya a été une journée pour sensibiliser le public aux médias sur nos réseaux de télévision locaux qui sont diffusés dans tout le pays.
L'avocate régionale des patients de HAEi, Patricia Karani, a pu figurer dans des émissions de télévision spécifiques où le Dr Priya Bowry, une allergologue bien connue à Nairobi, a pu démystifier les différences entre les types d'AOH. Patricia est elle-même atteinte d'AOH et a donné le point de vue d'un patient sur la vie avec l'AOH et les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares au Kenya. Dans ces émissions de télévision en direct, de nombreuses personnes appelaient et demandaient des conseils et des éclaircissements sur leurs expériences d'œdème de Quincke.
Macédoine du Nord
En prévision de hae day :-) En 2018, HAE Macédoine a organisé un atelier créatif pour les plus jeunes. L'organisation a estimé que les enfants devraient apprendre la compassion et l'empathie dès le plus jeune âge, et cela peut être mieux enseigné s'ils «expérimentent» comment leurs amis atteints d'AOH se sentent de première main.
Le 16 mai, Natasa Angjeleska, l'avocate régionale des patients de HAEi, a été invitée sur l'une des chaînes de télévision nationales aux heures de grande écoute pour parler des patients atteints d'AOH, des symptômes et des thérapies, des activités de l'AOH en Macédoine et de la conférence mondiale sur l'AOH à Vienne, en Autriche. .
Pologne
L'AOH Pologne a lancé la campagne "Combattez pour respirer, résistez à la douleur", qui vise à sensibiliser à la maladie et à garantir le remboursement des traitements de prophylaxie à la demande et à long terme de l'AOH.
Corée du Sud
Pour hae day :-) 2020, l'organisation sud-coréenne HAE a tenu sa réunion régulière ainsi qu'une célébration de la journée de sensibilisation. L'événement a eu lieu à la Songseok Welfare Foundation à Séoul et a réuni 15 patients et tuteurs ainsi que huit responsables de la fondation.
Ukraine
Une conférence de presse en ligne a eu lieu et des activités ont eu lieu avec la communauté des blogueurs.
États-Unis
2019 hae day :-) a généré beaucoup d'enthousiasme aux États-Unis avec un grand nombre de membres de la HAEA participant à et/ou organisant des événements, éduquant les autres et sensibilisant à l'AOH dans leurs communautés !
La HAEA était très heureuse que des centaines de nouvelles trousses d'outils HAE ER aient été commandées et distribuées aux installations d'urgence à travers le pays.
Les efforts déployés pour partager cette trousse à outils aident non seulement à sensibiliser d'innombrables communautés locales à l'AOH, mais peuvent également aider à identifier les personnes qui présentent des symptômes de gonflement et qui n'ont pas encore reçu de diagnostic approprié.
Venezuela
Dans le temps qui a précédé hae day :-) 2020, l'organisation vénézuélienne HAE a demandé des photos aux patients avec le hashtag #yosoyAEHVenezuela (je suis HAE Venezuela).
