Le 16 mai est désormais reconnu comme la journée annuelle officielle de sensibilisation à l'AOH. Après beaucoup de planification, le tout premier hae day :-) a eu lieu en 2012. L'activité pour hae day :-) dans nos premières années était de couvrir le monde de sourires via des selfies téléchargés sur haeday.org. En 2016, nous l'avons mis à jour pour être plus actif et avons lancé notre campagne d'activités Global Walk.

hae day :-) réunit la communauté AOH avec le 16 mai comme point central des activités de sensibilisation à l'AOH auprès du grand public, des professionnels de la santé, des décideurs de la santé et des représentants de l'industrie.

Henrik : Nous sommes ravis de la réponse à hae day :-) de la communauté HAE. Ensemble, nous sommes une force de plaidoyer plus forte et plus puissante et cette collaboration nous aidera à atteindre nos objectifs d'amélioration du délai de diagnostic et d'accès constant à des thérapies vitales pour toutes les personnes atteintes d'AOH.

La première conférence mondiale sur l'AOH accueille 350 personnes atteintes d'AOH et des soignants, des scientifiques, des professionnels de la santé et des représentants de l'industrie de plus de 25 pays pour partager des idées et des stratégies pour faire progresser l'AOH "Plaidoyer et accès".

Tony: Notre conférence mondiale sur l'AOH est un formidable forum pour se rencontrer, partager des idées et développer notre plaidoyer. Il facilite une plus grande interaction entre les patients, la communauté scientifique et médicale et les fabricants de produits pharmaceutiques, conduisant à des stratégies innovantes et agressives pour un diagnostic plus rapide et un accès plus large aux thérapies salvatrices de l'AOH.

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La communication avec nos organisations membres, nos membres et la communauté élargie de l'AOH est vitale. Nous commençons par un bulletin d'information sur une seule feuille envoyé par voie électronique et celui-ci s'est transformé en un magazine trimestriel de 70 pages, rempli de nouvelles mondiales sur l'AOH, d'histoires de patients et de mises à jour sur les développements de médicaments modernes et de HAEi et de la communauté HAE à travers le monde.

Tony: Global Perspectives apporte de l'espoir aux personnes atteintes d'AOH où qu'elles se trouvent. Nous sommes incroyablement fiers de fournir une ressource aussi utile à plus de 2500 XNUMX personnes chaque trimestre.

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Environ 450 délégués de plus de 30 pays assistent à la deuxième conférence mondiale HAE. L'accent est mis sur "l'établissement de nouvelles normes" et les défenseurs de l'AOH ont la possibilité d'évaluer l'état des soins de l'AOH dans leur pays et de discuter de stratégies pour apporter des améliorations avec des collègues d'autres pays.

Henrik : Cette conférence a servi d'incubateur pour développer des collaborations créatives et des approches innovantes pour améliorer les soins de l'AOH à travers le monde. Les délégués ont été inspirés pour traduire les connaissances et la motivation de la conférence en action pour améliorer le diagnostic et l'accès aux thérapies salvatrices de l'AOH.

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Quelque 525 patients, soignants, médecins, scientifiques et représentants de l'industrie pharmaceutique de 50 pays créent un environnement unique pour partager des idées. L'ordre du jour comprend des sujets essentiels tels que les frontières scientifiques de la recherche sur l'AOH, les défis rencontrés dans l'élargissement de l'accès aux médicaments contre l'AOH et le pouvoir de la défense des patients. C'est aussi le premier Youngsters Track, où 30 jeunes du monde entier participent à des activités spécialement conçues pour eux.

Henrik : Cette conférence incarnait l'unité, l'objectif commun, la motivation pour l'action et l'espoir pour l'avenir. Les participants sont repartis inspirés pour transformer ce qu'ils avaient appris en actions systématiques visant à améliorer la qualité de vie (QV) des personnes atteintes d'AOH dans leur pays d'origine.

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En 2016, HAEi lance la marche mondiale HAE. Cela unira les gens autour d'un défi mondial par étapes pour finalement sensibiliser à l'AOH dans le cadre de nos célébrations pour hae day :-)

N'importe qui, n'importe où, peut participer et ajouter ses pas au décompte global ; soit seuls, soit en groupe. C'est le début du défi de l'activité pour hae day :-) et la marche mondiale annuelle HAE, qui en 2021 a eu une mise à jour spéciale pour notre 10e hae day :-)

Fiona : Une merveilleuse activité de groupe a été le Camino Walk pendant les trois jours précédant la Conférence mondiale HAE 2016. Quatre-vingts personnes atteintes d'AOH et leurs soignants ont parcouru le légendaire Camino de Santiago dans le nord de l'Espagne. Au total, ces pèlerins ont parcouru 4,000,000 XNUMX XNUMX de pas !

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Il n'est pas possible pour tout le monde d'assister à nos conférences mondiales. Le programme d'ateliers régionaux de HAEi est l'occasion pour les personnes des pays des organisations membres d'une région de se réunir pour échanger des expériences et des idées, d'apprendre des experts régionaux et mondiaux de l'AOH et d'entendre les dernières nouvelles sur l'AOH et l'AOH. Les ateliers régionaux d'Europe du Sud-Est et d'Europe centrale et orientale ont lieu en personne, chaque année, jusqu'en 2020, où ils se tiennent virtuellement.

Tony: Nos ateliers régionaux motivent et inspirent les patients à organiser des activités et à rechercher des options pour améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie (QoL). Tous les participants ont la chance d'acquérir de la confiance et des compétences en matière d'auto-représentation et comment ils peuvent travailler avec des médecins motivés et compétents en matière d'AOH afin d'obtenir le soutien du gouvernement.

>> Visitez les ateliers régionaux virtuels HAEi introduits en 2020

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L'un des principaux objectifs de HAEi est de soutenir nos organisations membres avec des outils et des ressources spécialement conçus, de promouvoir l'éducation à l'AOH et les activités de soutien pour aider les personnes atteintes d'AOH et leurs familles dans le monde entier.

La conception et l'hébergement d'un site Web peuvent être coûteux et chronophages pour une organisation de patients. HAEi crée une solution simple, sur mesure et gratuite pour nos organisations membres afin de les aider à être visibles en ligne.

Au 16 mai 2021, 54 organisations membres utilisent HAEi pour héberger leurs sites Web.

Henrik : Développer des outils pour aider les activités quotidiennes de nos organisations membres sera toujours une priorité pour HAEi. Nous sommes fiers d'avoir lancé ce service et ravis de soutenir ainsi tant d'organisations membres.

>> Si vous êtes une organisation membre de HAEi et que vous souhaitez essayer un site Web hébergé HAEi gratuit pour votre groupe, lisez-en plus et contactez-nous via notre site Web

Environ 100 jeunes de 27 pays participent à un camp de week-end rempli de discussions sur l'AOH, de présentations avec des médecins connus de l'AOH, de rires et de nombreuses nouvelles amitiés.

Tony: Le Youngsters' Track lors de la Conférence mondiale sur l'AOH 2016 nous a montré que les jeunes atteints d'AOH sont curieux à la fois d'en savoir plus et de s'impliquer dans la communauté. Le camp d'été réussi nous a dit que nous avions commencé un voyage avec nos jeunes pour devenir nos défenseurs de l'AOH de demain.

>> Visitez le site Web HAEi Youngsters pour en savoir plus et faire partie de la communauté HAEi Youngsters

>> Regardez la vidéo inspirante que les HAEi Youngsters ont réalisée pour le 10e anniversaire de hae day :-) et apprenez-en plus sur la communauté des jeunes HAEi

La conférence mondiale sur l'AOH 2018 est notre plus grand rassemblement à ce jour et est conçue autour du thème pratique « Prenez le contrôle de l'AOH ». Environ 735 personnes représentant 57 pays participent à la Conférence, qui comprend le volet scientifique le plus étendu à ce jour ; 125 médecins et chercheurs.

Tony: La conférence 2018 a été un succès à tous les niveaux; l'éducation, le plaidoyer, les compétences pratiques, l'établissement de liens et le partage d'expériences. Nous avons de nouveau vu des choses incroyables se produire lorsque de jeunes esprits se sont réunis, ce qui a abouti au lancement officiel de la communauté des jeunes HAEi pour les jeunes atteints d'AOH, les soignants, les frères et sœurs et les amis.

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HAEi Connect est une base de données des membres et une plate-forme de communication gratuites, sécurisées, conformes au RGPD et faciles à utiliser, disponibles pour tous nos pays membres. Au 16 mai 2021, 30 pays utilisent HAEi Connect.

Fiona : HAEi Connect est le produit d'une collaboration et d'une écoute de nos organisations membres. Les défenseurs régionaux des patients ont observé de première main les défis liés à la création et à la maintenance d'une base de données nationale des membres, et nous savions qu'il était temps de trouver une meilleure solution.

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En 2018, les organisations membres adoptent à l'unanimité une résolution qui charge le comité exécutif de HAEi de réduire le montant de l'impôt sur le revenu et de la taxe sur la valeur ajoutée que HAEi paie. Les États-Unis sont identifiés comme le seul pays stable au monde où une organisation caritative enregistrée peut être à la fois exonérée d'impôt et de TVA, sans aucune exigence d'implication spécifique des États-Unis dans cette organisation caritative (par des citoyens américains ou des entreprises américaines). En conséquence, en 2019, HAEi est officiellement enregistrée en tant qu'organisation caritative aux États-Unis.

Les médicaments modernes contre l'AOH ne sont pas disponibles dans tous les pays. HAEi introduit le HAEi Global Access Program (HAEi GAP) en 2015, pour fournir une opportunité et un mécanisme conformes à la réglementation pour les médecins dans les pays sans médicaments modernes approuvés pour l'AOH, pour accéder aux médicaments modernes pour l'AOH pour leurs patients. Il s'agit d'un programme ambitieux et grâce à une collaboration continue avec nos partenaires Pharming et Inceptua, et au travail acharné du professeur Jonny Peter, nous sommes en mesure de fournir la première livraison de médicaments en Afrique du Sud en 2019.

Henrik : Je tiens à remercier notre partenaire pharmaceutique Pharming pour son engagement envers le programme depuis le début. Depuis notre succès en Afrique du Sud, nous avons travaillé pour étendre le programme, tant en ce qui concerne les pays touchés que le nombre de sociétés pharmaceutiques participant à HAEi GAP.

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Plus de 100 membres de la communauté des jeunes HAEi et de la communauté des jeunes HAEA y participent. Au cours de l'atelier, ils en apprennent davantage sur le plaidoyer et la sensibilisation et reçoivent des outils pratiques pour soutenir leurs propres efforts de plaidoyer à l'avenir.

Fiona : Des choses incroyables se produisent lorsque de jeunes esprits se réunissent ! Nous avons tous été époustouflés par la créativité et la capacité de nos jeunes défenseurs de l'AOH et nous avons hâte de voir ce qu'ils accompliront avec les compétences qu'ils ont acquises.

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La joint-venture GA²LEN (une organisation à but non lucratif regroupant des installations cliniques et de recherche de premier plan dans le domaine des allergies et de l'asthme) répond à l'objectif de longue date de HAEi d'établir un réseau mondial de centres de soins accrédités pour l'angio-œdème. L'AG²L'accréditation LEN et HAEi est basée sur 32 exigences qui doivent être remplies pour qu'une clinique ou un hôpital devienne un centre ACARE. Les exigences comprennent une approche multidisciplinaire, des protocoles de diagnostic et de prise en charge structurés et valides, une évaluation de la satisfaction du patient et des besoins non satisfaits, une attitude de « ne jamais abandonner », la connaissance et l'utilisation de la terminologie et de la classification actuelles de l'œdème de Quincke, le dépistage familial et la coopération avec le patient. organisation dans leur pays.

Henrik : Création d'ACARE en partenariat avec GA²LEN nous a donné un programme d'accréditation certifié inclusif. ACARE vise à être un réseau mondial de centres de traitement spécialisés de l'angio-œdème (et au sein de celui-ci, de l'AOH), de sorte que n'importe quel centre de n'importe quel pays peut postuler.

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Le projet HAE Heatmap est en phase pilote. Nous testons la viabilité d'une approche de recherche par sondage pour estimer l'incidence des personnes atteintes d'AOH non diagnostiquées visitant les services de santé dans un pays pilote. En fin de compte, générer une représentation de carte thermique de la suspicion d'AOH autour des emplacements des services de santé. Le projet pilote une approche dans un pays et décrira la transférabilité du processus à d'autres pays, développés ou en développement, dans un rapport. Les résultats du projet pilote seront évalués en vue de leur publication. Ce projet est retardé en raison des restrictions liées au COVID-19.

En 2018, les organisations membres votent à l'unanimité pour élargir la gouvernance de HAEi en créant des groupes consultatifs régionaux (RAG). Cette initiative est déployée en 2020. Il s'agit d'un élément clé de notre approche décentralisée du plaidoyer et du soutien, avec un accent ciblé sur les besoins de chaque pays et région. Les RAG sont composés de patients ou de membres de la famille nommés comme conseiller pour leur pays, par l'organisation membre de ce pays. Les conseillers se réunissent plusieurs fois par an avec leur RPA pour discuter des défis et des besoins non satisfaits de chaque pays et région.

Fiona : Les informations et les résultats de ces réunions sont inestimables. Il fournit à la Direction de HAEi une connaissance du terrain pour pouvoir ajuster les programmes et services existants ou établir de nouveaux projets et initiatives pour répondre au mieux aux besoins exprimés par les Conseillers.

Les comités consultatifs médicaux régionaux (RMAP) de HAEi poursuivent notre approche décentralisée pour servir la communauté mondiale de l'AOH. Les RMAP fournissent un environnement pour comprendre le point de vue des médecins concernant les défis auxquels les pays d'une région sont confrontés en ce qui concerne l'AOH. Nos organisations membres travaillent avec leurs RPA pour nommer des médecins qui feront partie des RMAP. Chaque RMAP recueillera les points de vue des médecins sur les circonstances et les besoins dans leur pays/région et partagera ces informations avec les organisations membres et les RPA.

Fiona : Il s'agit d'une initiative extrêmement importante pour nous et, aux côtés de nos groupes consultatifs régionaux (RAG), nous fournit des connaissances et un aperçu inestimables à la fois des pays individuels et collectivement en tant que région. Ce n'est qu'en connaissant la situation locale et régionale que nous pourrons commencer à faire une différence positive sur les questions et les préoccupations soulevées.

HAEi Advocacy Academy est une plateforme de formation en ligne gratuite sur le plaidoyer. Les cours, ressources et outils ajoutés à la plateforme aideront les individus et les organisations membres à développer des compétences pour devenir des défenseurs et des militants plus efficaces pour les personnes atteintes d'AOH.

>> En savoir plus et suivre certains des cours sur notre site Web HAEi Advocacy Academy

Après un examen approfondi par des pairs, l'étude « Évaluer l'impact sur le coût et la qualité de vie des médicaments à la demande uniquement pour les adultes atteints d'œdème de Quincke héréditaire » est publiée.

L'Association américaine HAE (HAEA) et HAEi lancent une étude approfondie pour évaluer à la fois le traitement à la demande et l'utilisation des nouveaux médicaments préventifs dans le monde réel. Près de 750 personnes atteintes d'AOH participent à l'étude. Les résultats indiquent un fardeau élevé sur le coût et la qualité de vie (QoL) du traitement de l'AOH avec un traitement à la demande uniquement. Les données du monde réel révèlent également que le rendement des nouvelles thérapies préventives peut entraîner des diminutions remarquables de la fréquence des attaques et des améliorations statistiquement significatives et cliniquement pertinentes de la qualité de vie des patients.

Les auteurs de l'article sont Henrik Balle Boysen et Deborah Corcoran de HAEi, Anthony J. Castaldo de HAEA, Bruce L. Zuraw et Sandra C. Christiansen du Département de médecine, Université de Californie, États-Unis et Christian Jervelund de Copenhagen Economics, Danemark.

La conférence mondiale HAE 2020 devrait être le plus grand événement HAE jamais organisé, à Francfort, en Allemagne. Mais, en raison de la pandémie mondiale de COVID-19, nous canalisons notre esprit « can-do » et transformons la réunion en face à face en un événement virtuel passionnant.

Tony: Grâce à l'incroyable équipe en coulisses, nos merveilleux conférenciers, experts et présentateurs, nous avons réussi à enregistrer et à télécharger 24 vidéos en moins de deux semaines et à télécharger 17 autres vidéos pour notre piste scientifique peu de temps après. Avec plus de 12,200 300 visites sur le site Web de la conférence, 142,000 heures de vidéos en streaming et XNUMX XNUMX clics sur tout le contenu de la conférence, ce fut un grand succès !

>> Visitez la conférence mondiale virtuelle HAE 2020

L'application HAE Companion offre un moyen facile d'accéder à nos cartes d'urgence populaires et de les stocker sur votre smartphone. Lors de la planification d'un voyage, les cartes de langue pertinentes pour les lieux à visiter peuvent être téléchargées. HAE Companion a également des informations de contact sur les centres ACARE et les hôpitaux et médecins compétents en HAE dans le monde entier. Demandez à l'application d'afficher le centre, l'hôpital ou le médecin compétent en matière d'AOH le plus proche et, à l'aide de GoogleMaps ou d'Apple Map, l'application indique les directions et la distance jusqu'à l'endroit le plus proche.

>> Téléchargez l'application depuis l'App Store

>> Téléchargez l'application depuis Google Play

En raison de la pandémie de coronavirus COVID-19, nous devons changer le format de nos Ateliers Régionaux, devenant 100% virtuels.

En 2020, nous organisons les premiers ateliers régionaux virtuels pour l'Europe du Sud-Est ainsi que l'Europe centrale et orientale et le Benelux, et en mars 2021, nous sommes ravis de lancer les premiers ateliers régionaux pour l'Amérique du Sud et le Mexique, l'Amérique centrale et les Caraïbes. Plus tard en 2021, nous lancerons un atelier virtuel pour le Moyen-Orient, l'Afrique du Nord et l'Afrique subsaharienne.

Fiona : Aux côtés de tous nos contributeurs, je tiens à remercier les RPA pour leur travail dans l'animation des Ateliers. Jusqu'à présent, ils ont été profondément impliqués dans l'organisation et la production vidéo des trois conférences virtuelles, et ce fut un plaisir de voir les formidables résultats du travail acharné de chacun.

>> Visitez les ateliers régionaux virtuels HAEi sur notre site Web

La croissance continue de HAEi est due aux efforts engagés et concentrés de toute notre équipe ; Conseil d'administration, personnel, défenseurs régionaux des patients et tous ceux qui se sont portés volontaires pour défendre les personnes atteintes d'AOH dans leur pays - merci.

Servir 93 organisations membres est un honneur, mais nous ne pouvons parler de véritable succès que lorsque nous sommes en mesure de soutenir toutes les personnes atteintes d'AOH, où qu'elles se trouvent dans le monde.

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Notre deuxième application, HAE TrackR, est un moyen facile pour les personnes atteintes d'AOH de suivre leur état, leurs crises et leurs traitements ; conçu par les patients, pour les patients. L'application protège la vie privée et les données de l'utilisateur. Toutes les données collectées par l'application sont la propriété exclusive de l'utilisateur et ne doivent être partagées que si l'utilisateur le décide.

Tony: De nombreux amis AOH à travers le monde nous ont encouragés à introduire un journal électronique pour aider les personnes atteintes d'AOH - peu importe où elles se trouvent, à quels médicaments elles ont accès et quel type d'appareil électronique elles utilisent. Le résultat est HAE TrackR !

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