HAEi soutient également la communauté des jeunes HAEi, la prochaine génération de défenseurs de l'AOH à travers le monde. Leurs objectifs sont d'apprendre, de rester connectés, de développer notre communauté mondiale, de partager des expériences et de s'amuser ensemble !

En bref

• Communauté des jeunes HAEi
• Nombre de membres (en février 2023) : 553

Dites-nous 3 choses amusantes ou intéressantes sur la communauté HAEi Youngsters.

1. La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la conférence mondiale HAE à Madrid.
2. Le groupe consultatif HAEi Youngsters actuel compte 8 membres de 8 pays différents : Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Eirini (Grèce), Jacob (Canada), Dominika (Pologne), Kamila (Pérou), et Jess (Australie)
3. La communauté des jeunes HAEi est un merveilleux réseau de personnes jeunes, amicales et incroyables !

À propos de la communauté des jeunes HAEi

Quels changements se sont produits pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté des jeunes HAEi ?

L'un des plus grands changements positifs pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier hae day :-) est qu'il existe maintenant une communauté de jeunes HAEi active.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid, et nous sommes si fiers que notre communauté se soit développée depuis. Il y a eu de nombreux événements et projets spécifiques aux jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans, et ils nous ont aidés à nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, ce qui est encore plus important compte tenu des défis mondiaux lancés à tout le monde récemment.

Parlez-nous de certaines des réalisations de la communauté des jeunes HAEi

L'une des plus grandes réalisations pour la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivant avec l'angio-œdème héréditaire (AOH). C'est notre façon de faire en sorte que les jeunes ne soient pas seuls et puissent toujours nous rejoindre. 

Sur ce site – jeunes.haei.org – les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser leur communauté à l'AOH ou devenir un défenseur de l'AOH, ou qu'ils aient simplement besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école, nous les avons couverts !

Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Youngsters Online Meet-ups que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses qui sont importantes pour nous - nous parlons de tout.

Qu'est-ce que tu es le plus fier de pouvoir faire pour la communauté HAEi Youngsters ?

Nous sommes très fiers de notre capacité à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.

Comment HAEi soutient-elle la Communauté des Jeunes ?

HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues de pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d'activités spécifiques aux jeunes comme le camp d'été pour jeunes en 2017, nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin et surtout les rencontres en ligne que HAEi aide. nous hébergeons.

Nous avons également eu d'incroyables opportunités de développer des compétences en tant que défenseurs via l'atelier de plaidoyer des jeunes et la HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, responsable des opérations de HAEi. Nevena est notre mentor et a été la personne qui nous a guidés dans la bonne direction dès le premier jour !

Qu'est-ce que la communauté des jeunes HAEi veut réaliser pour les jeunes atteints d'AOH à l'avenir ?

Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté des jeunes HAEi ! Une chose est sûre, c'est de se retrouver en personne, ça fait trop longtemps !

Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.