بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
- التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عُقد في مدريد.
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك)، هانا (من جنوب إفريقيا)، إيزابيل (من كندا)، ناث (من الإكوادور)، إيريني (من اليونان)، بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
- مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية، منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن؟
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عُقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية، سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين، وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنّا من البقاء على اتصال، وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرًا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعًا شغوفًا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)؟
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إلينا.
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم، أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة – فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع سوية!
ومن إنجازاتنا المهمة أيضًا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشّناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا – نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد، لأن ذلك يعني اكتساب صديقًا جديدًا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟ ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب؟
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا، ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أُتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيًا.
على مر السنين، كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أُقيم في عام 2017، وحاليًا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية، وأخيرًا وليس آخرًا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.
كما يسرّنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا، مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030؟
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيًا، فقد مضى وقت طويل جدًا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
