En résumé
- Nom de l’organisation HAE: Communauté HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er Janvier 2021) : 451
Racontez-nous 3 anecdotes ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s’est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 membres de 7 pays différents: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) et Dominika (Pologne)
- La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !
À propos de la communauté HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d’AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu’à maintenant?
L’un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu’il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n’ait pas cessé de grandir depuis. Il y a eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?
L’une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH.
C’est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l’AOH. Qu’ils souhaitent sensibiliser à l’AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l’AOH, ou simplement avoir besoin d’un moyen d’expliquer ce qu’est l’AOH à l’école – nous les aidons !
Notre objectif est d’apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses qui sont importantes pour nous – nous parlons de tout.
De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d’AOH. Nous sommes reconnaissants d’avoir une communauté mondiale qui sait ce que c’est que de vivre avec l’AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes a-t-elle tiré de HAEi ? Qu’est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d’activités réservées aux jeunes comme le camp d’été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.
Votre prochaine étape… Qu’est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d’AOH d’ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d’ici 2030. Une chose est sûre, c’est qu’on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l’AOH.
