Übersicht
- Name der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polen)
- Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!
Über die HAEi Youngsters Community
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.
Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.
Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten.
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
