Resumo

  • Nome da organização HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a HAEi Youngsters Community

  1. A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
  3. A HAEi Youngsters Community é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!

Sobre a HAEi Youngsters Community

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

A HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on-line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde o primeiro dia.

Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community  até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!

Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em número.

Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.