Вкратце
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451
Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людей!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отека (НАО), которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиной для всех в консультативной группе молодежного сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого дня НАО ☺ и по сей день)?
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с НАО.
Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, делиться опытом и, конечно, не унывать и веселиться вместе!
Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появилось на одного друга больше.
Какие поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий — например, Youngsters Summer Camp в 2017, также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global Conferences и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также мы получили замечательную возможность поработать представителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Workshop и курсов HAEi Advocacy Academy.
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi — она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к 2030 году?
У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.
Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.
